FC2カウンター 美月の適当日記

DBS(非充電式) 自分で電池切れを確認する方法 がわかりました!

私が使っている体重計は、体重と体脂肪率を測ることができます。
DBSを始めるようになってからは、体内に電流が流れているために、体脂肪率を測ることができなくなりました。

ところが、昨日久しぶりに体重計に乗ったら、体脂肪率も表示されてるではありませんか。

そうなんです、DBS(非充電式)の電池が切れて体内に電流が流れなくなったので、体脂肪率を測ることができたんです。

つまり、

DBS(非充電式)の場合、この体重計に乗って、体脂肪率が測れたら電池切れ、です。


私の主治医は、DBSの刺激調整、電池のオンオフ等を患者にさせません。
それらは診察時に医師が行います。

非充電式のDBSの場合、患者にプログラマを渡しません、DBSのオンオフや刺激調整させません。
患者は電池残量を確認することもできません。

充電式のDBSの場合も同様で、患者にDBSのオンオフや刺激調整させません。
(自分で充電しなければいけないので電池残量は確認できると思いますが)



でも、今回のことで、
DBS(非充電式)の電池が切れているかどうかは、体重計に乗れば確認できることがわかりました。


体重計に乗って、

体脂肪率を測定できれば電池切れ、
体脂肪率を測定できなければ電池有り、

です。



DBS(非充電式)を続行することにしたので、次回の電池切れは自分でも確認できそうです。

もっと早く気づけば良かった。。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

口モグモグ、頭痛が酷くなったと思ってたら、DBSの電池が切れてました。

久ーしぶりに更新します。前回のブログ更新から3ヵ月以上開いてしまいました。
夏から秋にかけての暑さにやられ、家でゴロゴロしてばかり、ブログを書く気持ちになれませんでした。

しかも、

9月末、10月頭頃から、口顎の不随意運動が激しくなり、頭痛も悪化、辛くて寝込むことが増えました。

精神科で、トラムセットを追加してもらい、痛み止めてんこもりで過ごしてます。
テグレトール、ガバペン、トラムセット、モルヒネ、カロナールですが、それでも痛くて寝込んでました。

それに、いつもならギターを弾き始めた頃、チューニングして基礎練を終えたあたりで不随意運動や痛みが気にならなくなるんですが、それができずに全く練習できない日が何日も続いてしまいました。
レッスンだけは頑張って休まずに通ってますが、練習できてないのであまり上達はしません(泣)


昨日、約2カ月ぶりの脳外科受診でした。
いつものように、DBSの作動状況をチェックしていただいたところ、電池残量が無い、状態となってました。

やっぱり、このせいで具合が悪くなってなのかなぁ。

今後のことについて、先生と一緒に付き添ってくれた息子と私とで色々話をした結果、DBS続行、電池入れ替え手術をすることになりました。
帰宅後、夫とも話をし、決めました。

先生のお話では、
電池が切れた状態で長く放置すると、だんだん状態が悪くなっていくことがある、
充電式の装置を入れると、いつも電池残量を気にする生活になってしまうので、私には非充電式の方が良いと思う、

また、もう一人の先生(No.2の先生)と相談されて、
電池入れ替え手術は部分麻酔でもできるけど、私の場合は全身麻酔の方が良い、

とのことなので、

DBS続行、電池入れ替え手術決定 となりました。

装置は引き続きメドトロニック社の非充電式、全身麻酔で2泊3日入院の予定です。

全身麻酔で2泊3日入院になったのは、「部分麻酔、全身麻酔、どちらにしますか?」と聞かれて、私が「先生の判断にお任せします」と答えたからで、先生方が話をされて決まりました。
私の家が病院に近くないこと、痛み止めの薬をたくさん服用してること、以前の手術の時、術後一瞬パニック発作を起こしたこと、ケロイド体質なこと、、何が理由がわかりませんが、手術前に確認してみたいと思います。


DBSを始めて、頭の痛みは酷くなってしまいましたが、口顎の不随意運動、首の後傾、右手の書痙は明らかに改善しました。
DBS前はマウスピースを食いちぎっていたし、食べられないものがたくさんあったし、上手く話せませんでした。顔が上を向いてしまうことが多くありました。手が震えて字が上手く書けませんでした。
見た目で異常が明らかにわかるので、嫌な思い、不便な思いをたくさんしました。一例ですが、美容院は特に困りました。
私にはDBSの効果はあると思っています。医師、家族、友人、ヘルパーさん等、周囲の人々、皆さんから効果があると言われています。
痛みに関しては、薬やギターなどで対応していくしかないのかな、と思ってます。

だから、DBS続行を決めました。非充電式なので、また3年ほどやってみます。


入院はどんなに早くても11月の中旬かな?先生の予定やベッドの空き状況で決まったら病院から電話がきます。

ただ、

11月4日に大学時代のサークルの集まりに行く予定なので、電池切れの状況で行くのは辛いなぁ。
11月11日には、ギターのコンサートのチケットを買ってあるので、入院と重ならないといいなぁ。

先生は「退院してすぐ何でもできるから大丈夫!」と言われるのですが、たしか前の手術の時はしばらく脇の下の傷に触ると痛くて、ブラをつけたり、リュックを背負ったりができなかった気がします。
ほんのちょっとの間だけの我慢ですけど、イベント事と重ならないことを願います。


これから体調の良い時に、ボチボチ、入院の準備をします。2泊3日なので大した準備ではないですけど。




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また次の目標ができました。

二日続けてコンサートに行って、しかも東京まで一人で行って、さらにその前の週も東京の病院まで一人で行って、、
疲れたけど良い気分が続いています。

ゴロゴロしながら次の目標を探していたら、11月に素敵なコンサートを見つけました。

『鈴木大介&大萩康司 ギター・デュオコンサート@めぐろパーシモンホール 小ホール』

でも、だいぶ先のことだし、そのちょっと前に大事な用事があるので、どうしよう。。

是非また聴きたいと思っていたお二人だし、場所もそんなに遠くなくて行きやすそうだし、昼間だし、行きたいなぁ。
私にとってこんなに良い条件のコンサートはなかなかないし、
あんまり考えてるとそのうち良い席が無くなっちゃうかもしれないし、
どうしようかなぁ。

考え中であることをツイートしたら、ツイ友さん(ギター友さん)が是非にと後押ししてくれたので、

それもあって決めました。

思い切ってチケット購入しちゃいました。わりと良い席です(^^)


これでまた目標ができました。

楽しみ~♪

とりあえず、この日まではまた頑張れそうです。



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目標達成!2日連続コンサートを楽しみました(^^)v

今年は大好きなEXILE篤志君のコンサートが無いので、その分、ギターのコンサートに行こうと思ってました。

ということで、1か月以上前に、教室の先生に、その先生が出演されることもあり、とても素敵なコンサートの前売りチケットをとっていただきました。
(私が教わっているのは、その先生の先生の方なんですが、子どもはどちらの先生にもお世話になりました)

現代ギター社創立50周年記念ガラ・コンサート@紀尾井ホール
20170623gg50gara

荘村清志さんはチャリティーコンサート等で何度か、鈴木大介さんは野毛のドルフィーのライブで一度、クアトロパロスはその先生が所属されているのでCDデビューちょっと前からちょこちょこ、生演奏を聴かせていただいたことがあるのですが、福田進一さん、大萩康司さん、増田正洋さんは今回が初めて、そして紀尾井ホールというのがとっても素敵なホールだと聞いていたので、物凄ーく楽しみにしていました。

ただ、夜間のコンサートに行くのはEXILE以外はほぼ初めて。EXILEのコンサートは友達が一緒だし、じっと座っているわけではないのでそう辛くはならないけど、じっと座ってるコンサートはよほど集中してないと無理。それに東京、それも初めての場所まで一人で行く自信がない。

私のジストニア症状は活動時に軽減し、休憩時に悪化する傾向にあるので、クラシックコンサートのようにじっと座ってるものは集中できないと逆に痛くて辛い。しかも、通常、夕方は薬を多く服用するので眠くなる。眠くなると症状、痛みは楽になるけど本当に寝ちゃう。

そこで、精神科の先生に相談していつも夕方に服用してる薬の一部を朝、昼に移動して試すことにしたり、5月半ばから毎週のように通院が続くので先生方にこの週をよけて診察の予約を入れていただいたり、先日の脳外科ではDBSの刺激を強くしモルヒネを増量していただいたし、この日に備えて体調を整えました?(整えたつもり)

でもそのお陰か、とても良い席で、酷い痛みに襲われることもなく、眠ることもなく、幸せな時間を過ごすことができました。
帰りはちょっと贅沢してグリーン車で帰ってきました。


そして次の日も。
たまたま続いてしまったんですが、昼からだし、近くだし、友達と一緒だし、なんとかなるかな、と、こちらも1か月ほど前に前売りチケットを買ってました。
20170624okumuraai_ohagiyasuji

購入時にあまり席が残ってなかったことと、一緒に行く友達の希望もあり前から2列目の席。
そしたら、大萩さんのギターがすぐ目の前、私の席からは右手の指の動きまで凄くよく見えて、、ただただ見とれて聞き惚れてしまいました。

2日続きで素敵な素敵な時間を過ごすことができ、とーっても幸せでした。

それに、こういうことは私にとってはとても大事、病気と闘う上で目標になります。

ただ、この後、しばらくダウンしちゃうんですけどね。

今週はギター教室が休みなのでちょうど良かった、ちょっとゆっくりします。




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脳外科受診(DBS開始から約2年10ヶ月)、痛みを減らすため刺激強化&モルヒネ増量しました。

今月中旬に脳外科診察があり、一人で行ってきました。

実は初診からずっといつも子ども達が付き添ってくれいたので、一人で行くのは今回が初めて。
仕事をしていた時は何も感じなかったことなのに、東京は人が多くて歩くスピードが速くて危険がいっぱいで、病気になってから都会が怖いです。緊張して出かけるので凄く疲れるし。

初めて都会まで一人での通院、凄く不安だったんですが、無事行ってくることができました。


今回の脳外科診察でも、
とにかく少しでも痛みを小さくして欲しいとお願いしたので、

DBSの電圧を 3.5V→3.6V にアップ、さらに、モルヒネを1.5倍に増量 となりました。


今までは診察時にDBSの刺激を強くすると、その場ですぐ喋りにくくなっていたんですが、今回はなんの変化も感じませんでした。

最近は、DBSの副作用に一番多いといわれている『発話障害』を殆ど感じなくなっています。よほど疲れているか、口顎の不随意運動が激しい時でない限り、喋りにくくなりません。私がDBSの刺激に慣れたんでしょうか?

あと、DBS調整直後、左腕や左肩がヒクヒク、ウネウネ勝手に動いてしまってしばらく困ることがあるんですが、今回はそれもありませんでした。

本当にDBS調整したのかしら?と思うくらい、変化なしです。
プラセボ??


いずれにしろ、これで少しでも痛みが弱まることを期待したいです。



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