FC2カウンター 美月の適当日記

明けましてお疲れ様です。

ジス友さんに、

あけましておめでとうございます

とメールしたら、

明けましておめでとうごさいます。
って年始は、いつも思うのですが、
ジストニアで苦しんでるのに、おめでたくないよな?みたいな感じです。
ですから、

明けましてお疲れ様です。

の方がシックリくるかなと思います。


と返ってきました。

確かに。。。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

冬眠から覚めました!

どうも数日前に躁転した模様です。

今回の大ウツは短かったし、ウツの底を過ぎたあたりから日内変動が過激な躁ウツ混合状態にあったようなので十分に休めておらず、イケイケになるエネルギーは蓄えられていないと思っていました。

ですが、、、

クリスマスの昨日、冷蔵庫に食べるものも食材も無かったので、ちょっと外で食べて、ついでだからクリスマスイルミネーションも見てくるかと、寒い中、スクーターの後ろに乗り、みなとみらいまで行ってきてしまいました。

夜景の見える店は若いカップルの予約でいっぱい。無理だと思ったのですが、混雑前の早い時間帯だったこともあり、カウンター席が空いていて、コスモクロックの真ん前でささやかなクリスマスディナーを楽しむことができました。ラッキーでした(^^)v


★クリスマスバージョンのコスモクリック(クリスマスツリーとサンタクロース)&ささやかなクリスマスディナー

クリスマスバージョンのイルミネーションは、どうも23、24、25日限定のレアなものだったようです。座ってじっくり見られて本当にラッキーでした。コスモクロックの写真は私がとったピンぼけですが、動画はYouTubeから拾わせていただきました。サンタさんは、よーく見ないとわかりません。

20161225Cosmo clock1 20161225Cosmo clock2 20161225X'mas dinner1 20161225X'mas dinner2 20161225X'mas dinner3 20161225X'mas dinner4

その後は、クリスマスイルミネーション等、あちこち見物してから、帰宅しました。


★クロスゲート クリスマスツリー (たぶん今年から?)

20161225Cross gate_X'masTree1 20161225Cross gate_X'masTree2


★ランドマークタワー クリスマスツリー (今年のテーマは、くるみ割り人形)

20161225-Landmark_X'masTree


★赤レンガ倉庫前 クリスマスマーケット (若いカップルで大混雑、公園や海沿いの暗いところは夏の電線にいる蝙蝠みたいにわんさか。明るいところのピンぼけ写真をちょっと貼っときます)

20161225akarengasouko_X'masmarket1 20161225akarengasouko_X'masmarket2


★アメリカ山公園 イルミネーション (たぶん去年と一緒、古いコンデジ&手が震えちゃうので、こちらもピンぼけ)

20161225amerikayamakouen1 20161225amerikayamakouen2 20161225amerikayamakouen3


★マリンタワー (個人的にはここが一番好きかな)

20161225MarineTower1 20161225MarineTower2 20161225MarineTower3


この他にも、ライトアップした飛鳥Ⅱ、元町、山手の洋館など。
頭が痛くなるとちょっと休んで光に癒され、の繰り返し、それで結構たくさん見てきてしまいました。



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でも、

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ウツです。

10月、11月頭にかけて、いつもの通院に加えて検診での通院、友達と会う等、外出することが多く疲れていました。
それなのに、しぬまでにやりたいこと、今できるうちにやっておきたいこと、等を並べ上げたりしていました。
歌舞伎、宝塚、劇団四季、ディズニーシー、映画もろもろ、友達の家までの小旅行、、、

そして、その一つとして、11月頭、実際に一人で歌舞伎を見に行ってしまいました。
特に歌舞伎を好きだというわけでもないし、知識も全くなかったのですが、学生時代に見てから一度も見たことがないのでとにかくしぬまでに一度は見ておきたい、そんな風に思っていたら、たまたま良い席を入手する機会があったので。
でも、思っていたより長時間で、痛みを堪えながらでは普通の人のようには楽しむことはできませんでした。

今思うと、この時期はちょっと上がり気味だったのだと思います。
ヘルパーさん達にも言われました。

そうしたら、やっぱりです。

先月、上旬あたりから、ウツ状態になってしまいました。
抑ウツ状態はなく、ウツ病状態だという自覚ありです。

夕方になると少しマシになりますが、夜、普通に休んでも、次の日のお昼すぎまで辛くて起きられません。
朝目覚めて、薬を飲み、それから昼まで身体はだるく、非常に眠いけどたまにうとうとする程度で寝ることはできない、
そして、心は不安、恐怖、希死念慮でいっぱい。
起きても、何もしたくない、できない、テレビも見たくない、入浴、洗髪が出来ない、辛い、洗面、歯磨きも面倒、カーテンを閉め切ったままで光が嫌、もちろん外出したくない、できない、、、布団に入りたい。

ウツが酷いと、頭痛は酷くなる、痛みを強く感じる気がします。

痛みが酷いとさらにウツが酷くなります。
そして、ウツが酷くなると痛みもさらに酷くなる…、

今は、頭痛とウツ、両方で非常に辛いです(/_;)


先日の脳外科受診で、痛み止めを追加していただきました。

これで凌いで、


しばらく冬眠します。おやすみなさい



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でも本当は、

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喋りにくさは、DBSの副作用? それとも?

9月の脳外科(DBS)受診時に、喋りにくさを調整していただいたのですが、、

喋りにくさがDBSの副作用によるものならば、DBSを調整すると、その場で変化を実感できます。

1年ちょっと前までは、DBS調整で喋りやすさが変化するのがとてもよくわかりました。

ところが、今回はよくわかりません。
それどころか、主治医が私に黙ってDBSをオフにされたことに、全く気がつきませんでした。

喋りにくさは、DBS調整ですぐに変化する場合はDBSの副作用、そうでない場合はDBSの副作用ではない(ジストニア)だろうということです。

私 「これはジストニアが進行しているということでしょうか?」

先生 「わかりません…」

私 「………」

色々と試していただいた結果、右側の刺激を少しだけ弱めた方が喋りやすくなったので、それで調整することになりました。



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DBS 副作用が悪化?

7月の診察で、DBSの調整をしてから、いくつか調子が悪いところがある。
短期間で一喜一憂しないよう言われているが、1か月半は続いている。
今月に入って気分が下がってるせいか、頭痛も悪化してる。

おそらく調整したのは、右側だけ。
私には調整に関する詳細はわからない。
私の手元にはDBSの手帳があるのだが、そこには、退院時の調整データしか記録されていない。
先生は、調整の都度、手帳に記入してくださるわけではないので、私のデータはすべて先生の持つプラグラマーの中?にある。

右側を調整すると、その影響は左半身にでる。
調整はギター上達のため?、(笑)
左手のジストニア(指がウネウネ動く、腕がよじれる、肩が上下に動く)を治す目的だったのだが、
それに関してはあまり変化を感じない。
そもそも痛くないのであまり気にならないし、他人に指摘されないとわからないことも多い。
このところ左指の腱鞘炎にはなっていないが、そのことがDBSの効果と関係しているかどうかわからない。

そのかわり、副作用?と思われる症状が強くなった。

●構音障害
いちだんと喋りにくくなった。特に「ラ行」がいいにくい。
喋るのに力がいる。話すことが疲れる。
口顎の不随意運動に邪魔されて話し辛いのではなく、話すための筋肉を動かすこと自体が大変。

●左足の異常
足首から先の痺れ。
動かし始める時、自分の意思でコントロールできないことがある。(以前より回数が増加)

●左肩の痛み
8月に入り急に左肩が痛み寝返りが打てないほどになった。接骨院でマッサージを受けに行った。
8月いっぱいで治ったので、寝違えただけなのかもしれない。


先生の話では、副作用として、喋りにくくなる、パーキンソン病のように足がつっぱったりする、があるということだったが、左足の異常はこれにあたるのだろうか。
神経内科主治医に、これは整形外科的な異常ではないかと尋ねたところ、それは否定された。DBSの副作用だろうとのことだった。

また、ジストニアのためにDBSを行い機器の故障等から中止した人のブログによると、DBSを行っていた時にあった足の異常が中止後無くなったとあった。

そういうことから足の異常については私も副作用を疑っている。


そのほかにも、左目の瞼が重く、目尻の筋肉が動くように感じること、も気になっている。
が、これは、老化によるものか、ジストニアか、まだ判断できない。


私の場合、脳の淡蒼球内節(GPi)というところに電極を差して電流を流しているのだが、刺激を強めると、その影響が淡蒼球の外(内包?錐体路?)にまで及ぶので副作用が起きてしまうらしい。

刺激を弱めれば、おそらく副作用も減ると思う。
次回診察時に調整をお願いしよう。


★DBSの調整は、

効果(痛みや症状の改善)と副作用を、どこで妥協するか、どこを目標にするか、が難しい。

入院時の担当看護士さんの話では、電池が切れる頃(開始から約2年半)にやっと調子が良くなる人が多い、とのことだった。



★今後の方針は、

当初、充電式の刺激装置に入れ替えて刺激を強くする、だったが、

前回診察時の話から、その前に、電池が切れた状態を観察するようだ。

電池が切れても気がつかない人がいるそうだ。
刺激を止めても効果が持続する場合があるらしい。

副作用も持続するのだろうか? 

それは無いよね???



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