FC2カウンター 美月の適当日記

脳外科受診(DBS開始から約2年8ヶ月)、側頭筋切除はしないことになりました。

先週、脳外科診察がありました。

3月はトラブル発生で心労が重なった上、転倒しDBS装置(左)を強打、打撲(もしくは肋骨ヒビ)ということがあったせいか、全体的にジストニアの症状が悪化してしまいました。
4月に入りトラブルはほぼ解決しましたが、身体症状は回復してきません。頭痛は少し慣れてきた気がしますが、それでも首後傾と頭痛のせいで横になってしまうことが多いです。
(※1)

いつものように息子と一緒に診察を受けたのですが、この日は診察前に息子夫婦と食事をし、その後みなで一緒に病院に行ったので、久しぶりに彼らと会って楽しかったせいか、診察時にはとても調子が良くなっていました。

主治医からも、気分で筋肉の様子が変わるから当然だろうと言われましたが、前日までの具合の悪さが信じられないくらい調子が良かったです。
息子のお嫁ちゃんが優しいので、それが嬉しくて、、きっと彼女のお陰で元気になれた気がします。有難いです。

やはり気分で症状が軽くなったり悪化したりするんでしょうね。
できるだけ、楽しく過ごすことが大事なんだろうと思いました。


DBS装置は無事でした。刺激は前回と同じ、変更なしで続けます。また電池残量もまだありました。
主治医の話では、装置はそう簡単には壊れないようです、転倒、強打しても、壊れるのはDBS装置ではなく私のようでした。

このままいくと年内に電池が切れそうなのですが、
充電式の装置と入れ替えるか、非充電式の装置と入れ替えるか、DBSを続けるのをやめてみるか、、
電池が切れた時の様子で、それらを考えようとのことでした。
電池が切れても気がつかない場合がある、状態が今と変わらない場合もあるのだそうです。

また、側頭筋切除はやらないことになりました。
顎がぬける?落ちる?等の可能性が高く、良い結果にはならないだろうとのことでした。
側頭筋切除を提案されたらどうしようと思っていたので、これには大変ホッとしました。
提案されたとしても断るつもりではいましたが、、

痛みに関しては、今のDBS刺激と、モルヒネ&カロナールの処方(+精神科で処方されるテグレトール&ガバペン)でやっていくしかないようです。DBS刺激を続けることで、痛みが弱まっていくことを期待します。


今後は、無理なくリハビリを続け、できるだけ楽しく過ごし、、
DBSの電池が切れても気づかないこと、DBSをやめても状態が悪化しないことを願っています。

装置入れ替え手術をする場合、充電式がいいか、非充電式がいいか、どちらがいいんでしょうね?
それぞれの長所、短所から、どちらにするか、よーく考えておこうと思います。
もし手術することになったら、私はケロイド体質なので、先生には綺麗に縫ってくださることをお願いしたいです(笑)



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(※1)
診察前日までの?詳しい症状は以下のとおり。

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

友人と中華街でランチ、横浜公園をちょっと散歩、公園前のスタバでお茶してきました。

山口に住む友人が近くまで来てくれたので、久しぶりに会ってきました。

昔からの友人で、病気が悪化し仕事を辞めてからも定期的に会っているのは、二人だけになってしまいました。
今日会いに来てくれたのはそのうちの一人、大学時代からの友人です。
もう一人は小学校からの友人で、二人とも病気を理解していつも気にかけてくれるので本当に有り難いです。


ランチは中華街萬珍樓 點心舗で30食限定昼御膳、
ネットで調べて、女性向けランチの人気No.1ということで行ってきました。
実は地元民は中華街へはあんまり行かなくてオシャレな店は知らないんです。高いし(^-^;
でも私にはあまり歩かなくて行ける場所で、店内も綺麗だし、お料理も春のものがいただけて美味しく、正解でした。

家にいると食べられなくても、友人と一緒にランチ だと食べられますね。
ご飯のお替りまでしてしっかり完食、こんなに食べたのは数か月ぶり、有難かったです。

友人には、このところ精神的にずーっと参っていた「とんでもない出来事」についても聞いてもらいました。
十分に話せたこと、友人の意見を聞けたことで少し心が楽になりました。


横浜公園はこの時期チューリップがとても綺麗なのですが、残念ながらまだ早かったです。

20170329yokohamakoen_tulip


そのかわり、「横浜緋桜」という横浜産の桜がとても綺麗でした。

でも、こんな桜があることは今回初めて知りました。
横浜公園にはチューリップを見に何度か来たことがあるんですが、きっとその頃には見頃が終わっていて気がつかなかったのでしょう。

★横浜緋桜
https://lovegreen.net/flower/p26236/
http://hamarepo.com/story.php?page_no=0&story_id=162&from=

20170329yokohamakoen_yokohamahizakura1 20170329yokohamakoen_yokohamahizakura2 20170329yokohamakoen_yokohamahizakura3

綺麗なお花を見てると大変癒されます♡


今回は、歩くのにはちと不便な症状、左足不自由や時々顔上向きのほか、肋骨ヒビ があったので、杖ついてチンタラチンタラいつもより十分気をつけて歩き、そのお陰で、転倒、さらなる骨折、打撲もなく無事に行って帰ってきました。
まぁ、疲れたためいつも通りあちこち症状は悪化してますが、心の痛みは和らいだ気がします。

友人にはホント感謝です。



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書痙だと薬剤性…になりやすい?

私は20代半ばから、書痙 でした。
右手の震えが酷く、字が書けなくなるのはもちろんのこと、カップが持てない、お酌ができない、マウスのポイントができない、等々。
でも当時は書痙のことを知らず、心因性だと思い、あれこれ努力してきました。

ちゃんと 書痙 と言われたのは、2009年に遅発性ジストニアの疑いで大学病院の精神科を受診した時です。
診察した精神科部長に「書痙ですね」と言われ、初めて 心因性ではなく書痙という病気?症状?なんだ、とわかり、少しほっとしました。
ただ、問診中にいきなり、書痙 と言われ、いつもの習慣で思わず右手を隠したのを覚えています。

この書痙 2014年から遅発性ジスキネジアのためにDBSを始めたら、大変改善しました。
お陰で、カップはもてるし、字が綺麗になったし、ギターのアルペジオが少し弾けるようになった?し、とか、、

今はジストニアが進行したのか、左手足に異常が出て不便だったり危険だったりなので、DBSで効き手の右手の書痙がよくなり、良かった??です。


先日神経内科の受診の際、書痙のことを話してたら、主治医に言われました。

書痙の人は薬剤性…になりやすい?


もし本当なら、、それ、もっと早く聞きたかったです(/_;)



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ちょっぴり春に元気をもらえたかな?

私がブログを更新するのはちょっとマシな時だけ、何も書かない時は大抵痛くて寝込んでます。
今日はちょっぴり気分がマシになることをしたので、ブログを更新します。

実はこのところ精神的に参ることがあり、食べられないし眠れない、、いつも辛いのにそれよりずっとずっと辛い日々が続いていました。

おまけに食べてないせいか左足の異常のせいか、先日家の中で転倒して胸、腰、腕を強打。
DBS装置の上から左胸を強打しました。

装置破損か?肋骨骨折か?
装置の方は右手の震えが出ないのでおそらく無事。
念のため、整形外科でレントゲンを撮った結果、装置の真下は写りませんが、それ以外の骨は無事でした。
万一装置真下の骨が折れていたとしても処置に大きな違いはないでしょう。

こんな状況で精神科を受診し、主治医や看護師さんに話を聞いてもらい言われたのは、

こういう時は一人で悶々と考えているのが一番よくない。


そこで今日は、食事&ちょっぴり散策、と外へ連れ出してもらいました。

菜の花サラダ、菜の花とマグロのクリームスパゲッティ、菜の花としらすのピザ。

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今、旬の野菜?菜の花で春パワーをもらえたかも。

これ全部を一人で食べたわけではありません、固いものは無理だし(^.^)

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それに、この店の大きな窓から江ノ電が行き交う景色をぼんやり見ていたら、、

少しの間だけ辛いことを忘れられたかも。


帰りには、海蔵寺、寿福寺、浄光妙寺、何かお花が咲いてないかしらと覗いたけど、、
梅は終わってしまい、桜にはまだ早い、

僅かにみつけた白モクレンと水仙に、

ほんのちょっとだけ癒されたかも。

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久しぶりに、まともに食べて、陽を浴びて、花も見て、私にしてはたくさん歩いて、、

どうかこの春パワーで胸の痛み、身体も心も、が治まってきますように。



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さくらまつり@近所 今年の河津桜は例年より早く咲いちゃったみたい。 

この週末はだいぶ暖かったので、ちょっと近所を散歩。

今年の河津桜は例年より早く咲いたようで、もうだいぶ散っていましたが、

菜の花は調度見頃、一足先に春を感じてきました。

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