FC2カウンター 美月の適当日記

昨日、動物園でウォーキング、大好きなキリンを見てきました。でも、その長い首を見てると、、

主治医からロコモ防止のために歩くように言われるので、
どうせ歩くなら動物でも見ながら、ということでズーラシアに行ってきました。
大好きなキリンを見たかったし、まだオカピを見たことがなかったし、
何よりも動物園はベビーカーで来る人も多いため歩きやすいと聞いていたので。

あと、今は躁状態みたいです。
外へ出かけたくなる、疲労のスイッチが入らなくなる、よく動く、よく喋る。
このところ週末になると、ちょいちょい出かけてますし、
昨日は、途中、私より先に夫の方が疲れて休もうと言うほど、私は元気に歩けました。
歩き始めが怖いので、立ち止まりたくないということもありましたが。。

躁状態といえ、普段歩くことがない長い距離を歩いたので、
さすがに疲れて、今日は朝からグダグダ生活してます。
昨日、撮った写真、やっと整理しました。

キリン、ライオン、ヒガシクロサイ、エランド、チータ、ミーアキャット、フンコロガシ
20170430kirin 20170430raion 20170430higashikurosai 20170430erando 20170430chita 20170430miacat 20170430hunkorogash

オカピ
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オセロット、キジ
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フンボルトペンギン、ホッキョクグマ
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インドゾウ
20170430indozou2 20170430indozou1

キリンは、私の一番好きな動物です。
初めて動物園に行った時に見たキリンの姿に衝撃を受けたこと、今でもよく覚えています。
小さい頃に読んだ「ももいろのきりん」という本が大好きで、いまでも大切にもっています。
私の首がちょいと長いことも、キリンが好きな理由の一つになってる気がします。

でも今は、その首が異常、後ろに傾いてしまいます。
キリンを見てると、どうしても自分の首のこと、病気のことを考えてより辛くなってきます。
キリンは大好きなのに( ノД`)シクシク…



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

首後傾に首用コルセットを試してみました。少し楽かも。

3月の心労のせいか、まだ身体の調子が悪い。

首後傾が酷い。
活動時は軽くなるのだけど、休憩時や疲れてる時は悪化する。
じっとしてるとだんだん頭が後ろに引っ張られ、最終的には顔が上を向いてしまう。
首や肩が痛いので湿布がかかせない、接骨院でマッサージもよくしてもらってる。

歩き始めの数歩がコントロール不能になる。
特に左足が酷いのだけど、右足もたまになる。
首後傾で頭がフラフラするし、歩き始めの一歩がうまく出せないので、危ないので杖をついてる。
DBSの副作用にパーキンソン症状があると言われたので、私はそれに違いないと思ってる。
主治医は、わからない、と言われるけど。。

ただ、おかしなことに、今はとっても喋りやすい、スムーズに話せる。
DBSの副作用である喋りにくさを感じない、ラ行もちゃんと言える。
電池が切れてるのかと思ったくらいだけど、先日の診察ではまだ電池はあるということだ。
先生は、本当は電池が切れてるのに、それを黙って様子を見られてるのだろうか?
いやいや、おそらく、ちょっと躁気味でよく喋るせいじゃないかな?
もう何年も行っていないカラオケ、行ってみたい気分、なんだか歌えそう、ガンガン歌いたい気分だし♪
やっぱり、躁のせいかもね(^-^;


昨日の神経内科診察で、この首や頭を支える装具が欲しいと聞いてみた。
そしたら、首を固定するコルセットを試してみることになった。
でも、楽になるかどうかは五分五分、人によるとのことだった。

「頸椎固定用シーネ カラーキーパー」
20170428collar_keeper_m

昨日から試しているけど、ちょっとだけ楽な気がする。
首が後ろに傾いても頭がこのコルセットにのっかるので、それ以上は倒れない。
頭が後ろに落ちてしまうことはない、顔が上を向いてしまうことはない。
首も疲れにくいかんじ。

取り外せるカバーがついていて洗濯機で洗える、本体も手洗いならOK。
マフラーやストールで上手に隠せば、つけたまま出かけられる。
冬は暖かくて喉にも良さそう。

私にはいいかも(^^)v

ただ、これからの季節、夏は暑いなぁ(;?д` )



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週末、先週に引き続き今週も。この季節はいつも気分があがる?

毎年ツツジの季節になると気分が上がってくる。
これは若い頃からずーっと、私には「5月病」というのが信じられない。

今年の3月は心労で過ごしたが、4月に入りだんだん落ち着いてきた。
で、、やっぱりツツジが咲き始めたこの頃になると気分が上がってくる。
少し調子が良いと外に出たくなる。

今日はとても天気が良かったので、逗子まで連れ出してもらい、遅いモーニングを食べてきた。

途中、休憩を兼ねて海蔵寺に立ち寄った。
桜もカイドウも終わったせいか殆ど人がいなくて閑散としていた。
私の好きなヤマツツジ、シャクナゲ等の花々、美しい庭、風情のある建物、抜けるような青空、鳥のさえずり、心地よい風、、
気持ちが穏やかになる。
さすがに うるさいヤツ も少しだけ静かになった。

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帰宅後は ヤツ がうるさくなり再びダウン。
そしてまた、少し動いては横になり痛いのを我慢、の繰り返しが始まる。

でも、どうせまた痛い一週間が始まるのだから、少しだけでもマシな時間が持てて良かった。



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富岡製糸場、私でも見学することができました(^^)v

世界遺産になってしばらくたったし、今は春休みが終わってゴールデンウィーク前、きっと空いているに違いないと急に決め、昨日行ってきました。

私は見学できそうになかったら待っていればいいかなと思って連れていってもらったのですが、杖や車椅子を自由に使うことができ、腰かけるところが多く、一か所を除き全てバリアフリーだし、空いていたしで、わりと楽に見学することができました。
お年寄や身体が不自由な人等への配慮がここまでされているのには意外でしたが、嬉しく思いました。さすが世界遺産!
それに、顔が上向いてしまっていても、建物が大きくて皆さんも上を見上げているので、ちっとも気になりません。まぁ、私を見る人なんかいませんけど。

残念ながら、まだ補修中のところがだいぶあり、全体を見ることは出来ませんでしたが、それでも「世界遺産」を見られたことで満足。それに、この時期は桜がまだ見頃で、花壇の花、ビオラ?等もとても綺麗、ラッキーでした。

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見学後は、ここから車で15分の「こんにゃくパーク」へ。
ここには、工場見学、無料こんにゃく料理バイキング、足湯があります。私がテレビで紹介されていたのを見て知っていたので、行ってみることになりました。バイキングには、味噌田楽、おでん等のほか、焼きそば、ラーメン、うどん、カレー、デザートまであり、お腹いっぱいになります。ここで食べて、横のお土産コーナーで、こんにゃく製品をたくさん買ってもらうことが狙いなのでしょう。
富岡製糸場にいた人をたくさん見かけたので、皆さん、ご存知なんですね。

足湯があることは知りませんでした。私は湯舟に浸かるとジスキネジアが悪化してしまうのですが、足湯なら入れます。もちろん、足湯も無料です。もたれるところがあったので、そこに頭をもたせて20分ほど、、足だけなのに意外と疲れがとれますね。気持ちよくてウトウトしていたようで、夫に写真を撮られたことのに気がつきませんでした。

20170416konnyakupark1 20170416konnyakupark2←ウトウトしている私(笑)

世界遺産を見て、花見をして、こんにゃくでお腹いっぱいになり、足湯でリラックス、
なかなか良いコースだったと思います。

それに、

ジストニア治療は時間がかかると言われているので、
治ってから出かけようと思っていたら、どこへも行かないうちに天国へ行っちゃうかも、
それなら、ちょっとでも調子が良い時に出かけちゃおう、
杖、車椅子、バリアフリー、、連れていってもらえば意外となんとかなるかも、

と思いました。



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脳外科受診(DBS開始から約2年8ヶ月)、側頭筋切除はしないことになりました。

先週、脳外科診察がありました。

3月はトラブル発生で心労が重なった上、転倒しDBS装置(左)を強打、打撲(もしくは肋骨ヒビ)ということがあったせいか、全体的にジストニアの症状が悪化してしまいました。
4月に入りトラブルはほぼ解決しましたが、身体症状は回復してきません。頭痛は少し慣れてきた気がしますが、それでも首後傾と頭痛のせいで横になってしまうことが多いです。
(※1)

いつものように息子と一緒に診察を受けたのですが、この日は診察前に息子夫婦と食事をし、その後みなで一緒に病院に行ったので、久しぶりに彼らと会って楽しかったせいか、診察時にはとても調子が良くなっていました。

主治医からも、気分で筋肉の様子が変わるから当然だろうと言われましたが、前日までの具合の悪さが信じられないくらい調子が良かったです。
息子のお嫁ちゃんが優しいので、それが嬉しくて、、きっと彼女のお陰で元気になれた気がします。有難いです。

やはり気分で症状が軽くなったり悪化したりするんでしょうね。
できるだけ、楽しく過ごすことが大事なんだろうと思いました。


DBS装置は無事でした。刺激は前回と同じ、変更なしで続けます。また電池残量もまだありました。
主治医の話では、装置はそう簡単には壊れないようです、転倒、強打しても、壊れるのはDBS装置ではなく私のようでした。

このままいくと年内に電池が切れそうなのですが、
充電式の装置と入れ替えるか、非充電式の装置と入れ替えるか、DBSを続けるのをやめてみるか、、
電池が切れた時の様子で、それらを考えようとのことでした。
電池が切れても気がつかない場合がある、状態が今と変わらない場合もあるのだそうです。

また、側頭筋切除はやらないことになりました。
顎がぬける?落ちる?等の可能性が高く、良い結果にはならないだろうとのことでした。
側頭筋切除を提案されたらどうしようと思っていたので、これには大変ホッとしました。
提案されたとしても断るつもりではいましたが、、

痛みに関しては、今のDBS刺激と、モルヒネ&カロナールの処方(+精神科で処方されるテグレトール&ガバペン)でやっていくしかないようです。DBS刺激を続けることで、痛みが弱まっていくことを期待します。


今後は、無理なくリハビリを続け、できるだけ楽しく過ごし、、
DBSの電池が切れても気づかないこと、DBSをやめても状態が悪化しないことを願っています。

装置入れ替え手術をする場合、充電式がいいか、非充電式がいいか、どちらがいいんでしょうね?
それぞれの長所、短所から、どちらにするか、よーく考えておこうと思います。
もし手術することになったら、私はケロイド体質なので、先生には綺麗に縫ってくださることをお願いしたいです(笑)



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(※1)
診察前日までの?詳しい症状は以下のとおり。

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