FC2カウンター 美月の適当日記 ジストニア

口モグモグ、頭痛が酷くなったと思ってたら、DBSの電池が切れてました。

久ーしぶりに更新します。前回のブログ更新から3ヵ月以上開いてしまいました。
夏から秋にかけての暑さにやられ、家でゴロゴロしてばかり、ブログを書く気持ちになれませんでした。

しかも、

9月末、10月頭頃から、口顎の不随意運動が激しくなり、頭痛も悪化、辛くて寝込むことが増えました。

精神科で、トラムセットを追加してもらい、痛み止めてんこもりで過ごしてます。
テグレトール、ガバペン、トラムセット、モルヒネ、カロナールですが、それでも痛くて寝込んでました。

それに、いつもならギターを弾き始めた頃、チューニングして基礎練を終えたあたりで不随意運動や痛みが気にならなくなるんですが、それができずに全く練習できない日が何日も続いてしまいました。
レッスンだけは頑張って休まずに通ってますが、練習できてないのであまり上達はしません(泣)


昨日、約2カ月ぶりの脳外科受診でした。
いつものように、DBSの作動状況をチェックしていただいたところ、電池残量が無い、状態となってました。

やっぱり、このせいで具合が悪くなってなのかなぁ。

今後のことについて、先生と一緒に付き添ってくれた息子と私とで色々話をした結果、DBS続行、電池入れ替え手術をすることになりました。
帰宅後、夫とも話をし、決めました。

先生のお話では、
電池が切れた状態で長く放置すると、だんだん状態が悪くなっていくことがある、
充電式の装置を入れると、いつも電池残量を気にする生活になってしまうので、私には非充電式の方が良いと思う、

また、もう一人の先生(No.2の先生)と相談されて、
電池入れ替え手術は部分麻酔でもできるけど、私の場合は全身麻酔の方が良い、

とのことなので、

DBS続行、電池入れ替え手術決定 となりました。

装置は引き続きメドトロニック社の非充電式、全身麻酔で2泊3日入院の予定です。

全身麻酔で2泊3日入院になったのは、「部分麻酔、全身麻酔、どちらにしますか?」と聞かれて、私が「先生の判断にお任せします」と答えたからで、先生方が話をされて決まりました。
私の家が病院に近くないこと、痛み止めの薬をたくさん服用してること、以前の手術の時、術後一瞬パニック発作を起こしたこと、ケロイド体質なこと、、何が理由がわかりませんが、手術前に確認してみたいと思います。


DBSを始めて、頭の痛みは酷くなってしまいましたが、口顎の不随意運動、首の後傾、右手の書痙は明らかに改善しました。
DBS前はマウスピースを食いちぎっていたし、食べられないものがたくさんあったし、上手く話せませんでした。顔が上を向いてしまうことが多くありました。手が震えて字が上手く書けませんでした。
見た目で異常が明らかにわかるので、嫌な思い、不便な思いをたくさんしました。一例ですが、美容院は特に困りました。
私にはDBSの効果はあると思っています。医師、家族、友人、ヘルパーさん等、周囲の人々、皆さんから効果があると言われています。
痛みに関しては、薬やギターなどで対応していくしかないのかな、と思ってます。

だから、DBS続行を決めました。非充電式なので、また3年ほどやってみます。


入院はどんなに早くても11月の中旬かな?先生の予定やベッドの空き状況で決まったら病院から電話がきます。

ただ、

11月4日に大学時代のサークルの集まりに行く予定なので、電池切れの状況で行くのは辛いなぁ。
11月11日には、ギターのコンサートのチケットを買ってあるので、入院と重ならないといいなぁ。

先生は「退院してすぐ何でもできるから大丈夫!」と言われるのですが、たしか前の手術の時はしばらく脇の下の傷に触ると痛くて、ブラをつけたり、リュックを背負ったりができなかった気がします。
ほんのちょっとの間だけの我慢ですけど、イベント事と重ならないことを願います。


これから体調の良い時に、ボチボチ、入院の準備をします。2泊3日なので大した準備ではないですけど。




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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

脳外科受診(DBS開始から約2年10ヶ月)、痛みを減らすため刺激強化&モルヒネ増量しました。

今月中旬に脳外科診察があり、一人で行ってきました。

実は初診からずっといつも子ども達が付き添ってくれいたので、一人で行くのは今回が初めて。
仕事をしていた時は何も感じなかったことなのに、東京は人が多くて歩くスピードが速くて危険がいっぱいで、病気になってから都会が怖いです。緊張して出かけるので凄く疲れるし。

初めて都会まで一人での通院、凄く不安だったんですが、無事行ってくることができました。


今回の脳外科診察でも、
とにかく少しでも痛みを小さくして欲しいとお願いしたので、

DBSの電圧を 3.5V→3.6V にアップ、さらに、モルヒネを1.5倍に増量 となりました。


今までは診察時にDBSの刺激を強くすると、その場ですぐ喋りにくくなっていたんですが、今回はなんの変化も感じませんでした。

最近は、DBSの副作用に一番多いといわれている『発話障害』を殆ど感じなくなっています。よほど疲れているか、口顎の不随意運動が激しい時でない限り、喋りにくくなりません。私がDBSの刺激に慣れたんでしょうか?

あと、DBS調整直後、左腕や左肩がヒクヒク、ウネウネ勝手に動いてしまってしばらく困ることがあるんですが、今回はそれもありませんでした。

本当にDBS調整したのかしら?と思うくらい、変化なしです。
プラセボ??


いずれにしろ、これで少しでも痛みが弱まることを期待したいです。



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昨日、動物園でウォーキング、大好きなキリンを見てきました。でも、その長い首を見てると、、

主治医からロコモ防止のために歩くように言われるので、
どうせ歩くなら動物でも見ながら、ということでズーラシアに行ってきました。
大好きなキリンを見たかったし、まだオカピを見たことがなかったし、
何よりも動物園はベビーカーで来る人も多いため歩きやすいと聞いていたので。

あと、今は躁状態みたいです。
外へ出かけたくなる、疲労のスイッチが入らなくなる、よく動く、よく喋る。
このところ週末になると、ちょいちょい出かけてますし、
昨日は、途中、私より先に夫の方が疲れて休もうと言うほど、私は元気に歩けました。
歩き始めが怖いので、立ち止まりたくないということもありましたが。。

躁状態といえ、普段歩くことがない長い距離を歩いたので、
さすがに疲れて、今日は朝からグダグダ生活してます。
昨日、撮った写真、やっと整理しました。

キリン、ライオン、ヒガシクロサイ、エランド、チータ、ミーアキャット、フンコロガシ
20170430kirin 20170430raion 20170430higashikurosai 20170430erando 20170430chita 20170430miacat 20170430hunkorogash

オカピ
20170430okapi

オセロット、キジ
20170430oserotto 20170430kiji

フンボルトペンギン、ホッキョクグマ
20170430hunborutopengin 20170430hokkyokuguma

インドゾウ
20170430indozou2 20170430indozou1

キリンは、私の一番好きな動物です。
初めて動物園に行った時に見たキリンの姿に衝撃を受けたこと、今でもよく覚えています。
小さい頃に読んだ「ももいろのきりん」という本が大好きで、いまでも大切にもっています。
私の首がちょいと長いことも、キリンが好きな理由の一つになってる気がします。

でも今は、その首が異常、後ろに傾いてしまいます。
キリンを見てると、どうしても自分の首のこと、病気のことを考えてより辛くなってきます。
キリンは大好きなのに( ノД`)シクシク…



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首後傾に首用コルセットを試してみました。少し楽かも。

3月の心労のせいか、まだ身体の調子が悪い。

首後傾が酷い。
活動時は軽くなるのだけど、休憩時や疲れてる時は悪化する。
じっとしてるとだんだん頭が後ろに引っ張られ、最終的には顔が上を向いてしまう。
首や肩が痛いので湿布がかかせない、接骨院でマッサージもよくしてもらってる。

歩き始めの数歩がコントロール不能になる。
特に左足が酷いのだけど、右足もたまになる。
首後傾で頭がフラフラするし、歩き始めの一歩がうまく出せないので、危ないので杖をついてる。
DBSの副作用にパーキンソン症状があると言われたので、私はそれに違いないと思ってる。
主治医は、わからない、と言われるけど。。

ただ、おかしなことに、今はとっても喋りやすい、スムーズに話せる。
DBSの副作用である喋りにくさを感じない、ラ行もちゃんと言える。
電池が切れてるのかと思ったくらいだけど、先日の診察ではまだ電池はあるということだ。
先生は、本当は電池が切れてるのに、それを黙って様子を見られてるのだろうか?
いやいや、おそらく、ちょっと躁気味でよく喋るせいじゃないかな?
もう何年も行っていないカラオケ、行ってみたい気分、なんだか歌えそう、ガンガン歌いたい気分だし♪
やっぱり、躁のせいかもね(^-^;


昨日の神経内科診察で、この首や頭を支える装具が欲しいと聞いてみた。
そしたら、首を固定するコルセットを試してみることになった。
でも、楽になるかどうかは五分五分、人によるとのことだった。

「頸椎固定用シーネ カラーキーパー」
20170428collar_keeper_m

昨日から試しているけど、ちょっとだけ楽な気がする。
首が後ろに傾いても頭がこのコルセットにのっかるので、それ以上は倒れない。
頭が後ろに落ちてしまうことはない、顔が上を向いてしまうことはない。
首も疲れにくいかんじ。

取り外せるカバーがついていて洗濯機で洗える、本体も手洗いならOK。
マフラーやストールで上手に隠せば、つけたまま出かけられる。
冬は暖かくて喉にも良さそう。

私にはいいかも(^^)v

ただ、これからの季節、夏は暑いなぁ(;?д` )



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脳外科受診(DBS開始から約2年8ヶ月)、側頭筋切除はしないことになりました。

先週、脳外科診察がありました。

3月はトラブル発生で心労が重なった上、転倒しDBS装置(左)を強打、打撲(もしくは肋骨ヒビ)ということがあったせいか、全体的にジストニアの症状が悪化してしまいました。
4月に入りトラブルはほぼ解決しましたが、身体症状は回復してきません。頭痛は少し慣れてきた気がしますが、それでも首後傾と頭痛のせいで横になってしまうことが多いです。
(※1)

いつものように息子と一緒に診察を受けたのですが、この日は診察前に息子夫婦と食事をし、その後みなで一緒に病院に行ったので、久しぶりに彼らと会って楽しかったせいか、診察時にはとても調子が良くなっていました。

主治医からも、気分で筋肉の様子が変わるから当然だろうと言われましたが、前日までの具合の悪さが信じられないくらい調子が良かったです。
息子のお嫁ちゃんが優しいので、それが嬉しくて、、きっと彼女のお陰で元気になれた気がします。有難いです。

やはり気分で症状が軽くなったり悪化したりするんでしょうね。
できるだけ、楽しく過ごすことが大事なんだろうと思いました。


DBS装置は無事でした。刺激は前回と同じ、変更なしで続けます。また電池残量もまだありました。
主治医の話では、装置はそう簡単には壊れないようです、転倒、強打しても、壊れるのはDBS装置ではなく私のようでした。

このままいくと年内に電池が切れそうなのですが、
充電式の装置と入れ替えるか、非充電式の装置と入れ替えるか、DBSを続けるのをやめてみるか、、
電池が切れた時の様子で、それらを考えようとのことでした。
電池が切れても気がつかない場合がある、状態が今と変わらない場合もあるのだそうです。

また、側頭筋切除はやらないことになりました。
顎がぬける?落ちる?等の可能性が高く、良い結果にはならないだろうとのことでした。
側頭筋切除を提案されたらどうしようと思っていたので、これには大変ホッとしました。
提案されたとしても断るつもりではいましたが、、

痛みに関しては、今のDBS刺激と、モルヒネ&カロナールの処方(+精神科で処方されるテグレトール&ガバペン)でやっていくしかないようです。DBS刺激を続けることで、痛みが弱まっていくことを期待します。


今後は、無理なくリハビリを続け、できるだけ楽しく過ごし、、
DBSの電池が切れても気づかないこと、DBSをやめても状態が悪化しないことを願っています。

装置入れ替え手術をする場合、充電式がいいか、非充電式がいいか、どちらがいいんでしょうね?
それぞれの長所、短所から、どちらにするか、よーく考えておこうと思います。
もし手術することになったら、私はケロイド体質なので、先生には綺麗に縫ってくださることをお願いしたいです(笑)



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(※1)
診察前日までの?詳しい症状は以下のとおり。

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