FC2カウンター 美月の適当日記 ジストニア

明けましてお疲れ様です。

ジス友さんに、

あけましておめでとうございます

とメールしたら、

明けましておめでとうごさいます。
って年始は、いつも思うのですが、
ジストニアで苦しんでるのに、おめでたくないよな?みたいな感じです。
ですから、

明けましてお疲れ様です。

の方がシックリくるかなと思います。


と返ってきました。

確かに。。。



↓日本ブログ村、ランキングに参加しています。クリックしていただけると、嬉しいです。
 よろしくお願いします<(_ _)>
にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 躁うつ病(双極性障害)へ にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 遅発性ジスキネジアへ

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

喋りにくさは、DBSの副作用? それとも?

9月の脳外科(DBS)受診時に、喋りにくさを調整していただいたのですが、、

喋りにくさがDBSの副作用によるものならば、DBSを調整すると、その場で変化を実感できます。

1年ちょっと前までは、DBS調整で喋りやすさが変化するのがとてもよくわかりました。

ところが、今回はよくわかりません。
それどころか、主治医が私に黙ってDBSをオフにされたことに、全く気がつきませんでした。

喋りにくさは、DBS調整ですぐに変化する場合はDBSの副作用、そうでない場合はDBSの副作用ではない(ジストニア)だろうということです。

私 「これはジストニアが進行しているということでしょうか?」

先生 「わかりません…」

私 「………」

色々と試していただいた結果、右側の刺激を少しだけ弱めた方が喋りやすくなったので、それで調整することになりました。



↓日本ブログ村、ランキングに参加しています。クリックしていただけると、嬉しいです。
 よろしくお願いします<(_ _)>
にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 躁うつ病(双極性障害)へ にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 遅発性ジスキネジアへ


続きを読む

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

DBS 副作用が悪化?

7月の診察で、DBSの調整をしてから、いくつか調子が悪いところがある。
短期間で一喜一憂しないよう言われているが、1か月半は続いている。
今月に入って気分が下がってるせいか、頭痛も悪化してる。

おそらく調整したのは、右側だけ。
私には調整に関する詳細はわからない。
私の手元にはDBSの手帳があるのだが、そこには、退院時の調整データしか記録されていない。
先生は、調整の都度、手帳に記入してくださるわけではないので、私のデータはすべて先生の持つプラグラマーの中?にある。

右側を調整すると、その影響は左半身にでる。
調整はギター上達のため?、(笑)
左手のジストニア(指がウネウネ動く、腕がよじれる、肩が上下に動く)を治す目的だったのだが、
それに関してはあまり変化を感じない。
そもそも痛くないのであまり気にならないし、他人に指摘されないとわからないことも多い。
このところ左指の腱鞘炎にはなっていないが、そのことがDBSの効果と関係しているかどうかわからない。

そのかわり、副作用?と思われる症状が強くなった。

●構音障害
いちだんと喋りにくくなった。特に「ラ行」がいいにくい。
喋るのに力がいる。話すことが疲れる。
口顎の不随意運動に邪魔されて話し辛いのではなく、話すための筋肉を動かすこと自体が大変。

●左足の異常
足首から先の痺れ。
動かし始める時、自分の意思でコントロールできないことがある。(以前より回数が増加)

●左肩の痛み
8月に入り急に左肩が痛み寝返りが打てないほどになった。接骨院でマッサージを受けに行った。
8月いっぱいで治ったので、寝違えただけなのかもしれない。


先生の話では、副作用として、喋りにくくなる、パーキンソン病のように足がつっぱったりする、があるということだったが、左足の異常はこれにあたるのだろうか。
神経内科主治医に、これは整形外科的な異常ではないかと尋ねたところ、それは否定された。DBSの副作用だろうとのことだった。

また、ジストニアのためにDBSを行い機器の故障等から中止した人のブログによると、DBSを行っていた時にあった足の異常が中止後無くなったとあった。

そういうことから足の異常については私も副作用を疑っている。


そのほかにも、左目の瞼が重く、目尻の筋肉が動くように感じること、も気になっている。
が、これは、老化によるものか、ジストニアか、まだ判断できない。


私の場合、脳の淡蒼球内節(GPi)というところに電極を差して電流を流しているのだが、刺激を強めると、その影響が淡蒼球の外(内包?錐体路?)にまで及ぶので副作用が起きてしまうらしい。

刺激を弱めれば、おそらく副作用も減ると思う。
次回診察時に調整をお願いしよう。


★DBSの調整は、

効果(痛みや症状の改善)と副作用を、どこで妥協するか、どこを目標にするか、が難しい。

入院時の担当看護士さんの話では、電池が切れる頃(開始から約2年半)にやっと調子が良くなる人が多い、とのことだった。



★今後の方針は、

当初、充電式の刺激装置に入れ替えて刺激を強くする、だったが、

前回診察時の話から、その前に、電池が切れた状態を観察するようだ。

電池が切れても気がつかない人がいるそうだ。
刺激を止めても効果が持続する場合があるらしい。

副作用も持続するのだろうか? 

それは無いよね???



↓日本ブログ村、ランキングに参加しています。クリックしていただけると、嬉しいです。
 よろしくお願いします<(_ _)>
にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 躁うつ病(双極性障害)へ にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 遅発性ジスキネジアへ

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

やっぱり痛い、拷問だぁー!(/_;)

今日は吐き出させてくださいm(__)m


先日のコンサートの間は、いつもの頭痛がほぼほぼ消えた。

だけど、やっぱり始まった。

痛みの強さは一定ではないけど、朝起きてから寝るまで、ずーっと痛い。

たとえて言うなら、万力、とか、くるみ割り器のようなものに頭を挟まれて、グイグイ圧迫されるかんじ。
誰かが私の頭を鷲掴みにして、こめかみで感じる脈動の速さでグイグイと揉む。
それが、ずーっと続く。



前頭部、側頭部が痛い。
特に最近、DBS手術で穴を開けたあたりを中心に痛みを強く感じる。

また、術後は長時間、最近はごくごくたまにだが、DBS装置のコネクター部分が上から押し付けられるような痛みを感じることがある。(コネクターはリードとエクステンションを繋ぐもので、私の場合は頭の左やや後ろ、頭蓋骨の上に埋まっている)

脳外科でも、神経内科でも、原因は側頭筋の不随運動と言われていて、
また、脳外科では、痛みの原因と痛みを感じる場所は違うことがある、とも言われるので、
手術で開けた穴あたりが痛む、というのは、私の思い込みかもしれず、
手術との因果関係はわからない。

でも、私は、そう感じてる。


この痛みが始まってから、もう8年になる。
最初の頃は今よりもっと軽かった。
だけど当時は耐えがたく、よく泣いていた。
それが、だんだん悪化し、期待とは逆にDBS開始後、さらに悪化した。
痛みどめばかり服用、モルヒネを常用してもまだ痛い。


辛いよー!!(/_;)


痛みが強くなるにつれ、私の我慢する力も強くなっていく。
今は、もう涙は出ない、出るのは汗。

この拷問のような毎日に耐え続けている自分を褒めてあげたくなる。



↓日本ブログ村、ランキングに参加しています。クリックしていただけると、嬉しいです。
 よろしくお願いします<(_ _)>
にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 躁うつ病(双極性障害)へ にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 遅発性ジスキネジアへ

今後は、、

続きを読む

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

DBS、刺激調整 ~ ギターが上手くなりますように。

DBSを始めて2年ほどたちました。

現在の症状は以下のとおりです。

①口顎(舌)の不随意運動
術前より5割程度は改善。全体に動きが小さくなり外見は目立たなくなったが、動く力は強くなった。マウスピース使用。食事は概ね困っていないが、喋りにくい。(特にラ行が言い難い)

②頸の後傾
術前より9割近く改善。疲れた時を除けば、ほぼ普通。杖を使用することはゼロ。

③側頭筋の不随意運動とそれによる頭痛(前頭部、側頭部、おでこ)
動きに関しては前回診察時より変化なし。
痛みに関しては、前回診察時よりモルヒネを常用(一日4回)するようになり、少しだけ楽になった(テグレトールやガバペンで 10.0 → 9.0、さらにモルヒネ常用で 9.0 → 8.5 ~ 8.0程度に軽減)が、まだ非常に辛い。動きや痛みは、頭をわしづかみにされ強く揉まれているよう、頭蓋骨が割れそう、頭皮がちぎれそう、と強いもので、集中力、記憶力が奪われる。活動時は軽減、休憩時や疲労時には悪化する傾向にある。頭を椅子や枕などに接している方がより強く感じるため、休むのが難しい。

④左手の不随意運動、左足の違和感
右手の振るえ(書痙)は改善したが、左手が時々勝手に動く。(指ウネウネ、腕がよじれる、肩が上下)。左足は足首から先に違和感があり、突然思い通りに動かすことができなくなったり、つま先から先について歩いたりして、注意していないと転倒することがある。

⑤その他
左目瞼の違和感がある。左瞼が重い。



先週、診察だったのですが、主治医には、次のようにお願いしました。

③の頭痛は、前回診察時よりモルヒネ常用となったことで少しだけ楽になったが、あいかわらず、まだまだ辛い。
クラシックギターを習っているが、痛みをそらすことや引き籠り防止が主な目的になってしまい、趣味として楽しめない。
疲れても③の頭痛のせいでうまく休めないため、長く練習できない。
④の左手不随意運動のため、押弦時に余計な力が入ってしまい、左手小指、薬指がたびたび腱鞘炎になる。
また、クラシックギターのように静かに座って聴くコンサートは、長時間じっと座っていると③の不随意運動&頭痛が悪化してしまうため、楽しめない。

もう少し痛みが軽くなり、もっと活動できるようになりたい、ギターやコンサート等を楽しめる生活をしたいです。
どうか、もう少し痛みを和らげてください。また、もう少し喋りやすくしていただけたら有り難いです。



その結果、

痛みに関しては、
これ以上、薬を増やすことは望ましくない。
が、コンサート等どうしても痛みを緩和したい時だけ、通常の倍量服用してよい、ということでした。

左手の症状に関しては、
これはジストニアだということで、DBSの刺激を調整されました。
右側の刺激装置の方だけ設定を替えたようです。


喋りにくさに関しては、
DBSの副作用のためか、今回は調整なし でした。


しかし、これで、

今回のDBS調整の効果があって、左手の不自然な動きがおさまり、ギターが上達🎼 したならば嬉しいです。

あと、

うまく薬を使って、今月末のあっちゃんの ソロドームツアーを楽しんできたい🎶 です。
実は追加公演が当たったので(^^)v

今の私には、こういうことが、生きる目標 になってます。



↓日本ブログ村、ランキングに参加しています。クリックしていただけると、嬉しいです。
 よろしくお願いします<(_ _)>
にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 躁うつ病(双極性障害)へ にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 遅発性ジスキネジアへ

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

最近の記事+コメント
カレンダー
03 | 2017/04 | 05
- - - - - - 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 - - - - - -
月別アーカイブ
カウンター
応援、よろしくお願いします
よろしかったら、ポチッと一押しお願いします。<(_ _)>
皆様の応援で頑張れます。


にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 躁うつ病(双極性障害)へ

にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 遅発性ジスキネジアへ
BBS
Mizuki's BBS ジスキネジア情報交換用掲示板
こちらは主にジスキネジアの情報交換の場です。

Mizuki's BBS 2 ジスキネジア一行掲示板
リンク

このブログをリンクに追加する

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

RSSリンクの表示
QRコード
QRコード
検索フォーム