FC2カウンター 美月の適当日記 ジストニア

DBS電池が切れ状態が続き、ジストニア症状&頭痛悪化で辛いです。

DBSの電池が切れた状態が続いています。
おそらく一ヵ月以上たつのではと思ってます。

だんだんジストニア症状が悪化しています。

朝から晩まで口モグモグ、以前より強く激しく口モグモグしていて一時としてマウスピースが手放せません。
夏頃は、一日のうち口モグモグをしていない時間がだいぶありました。
マウスピースを外している時間の方が長かった、全くしない日もありました。

側頭筋、前頭筋あたりがずっとウネウネ動いています。
ウネウネ、不随意運動が強く激しくなり、強く頭を締め付けます。

朝から晩まで、とにかく頭が痛ーい(/_;)

モルヒネを止めてしまったので、その代わり、一日4回トラムセットを飲んでますが、それでも、

痛くて辛いです。

それに首も、、

後ろに傾いて首を支えるのも辛いです。
首から肩にかけてがカチンカチンで痛い、モーラステープ貼りまくりです。

やっぱり私のジストニア(遅発性ジスキネジア、遅発性ジストニア)にDBSは効果があったんですね。
DBSの手術をした時、看護師さんに「電池切れの頃に効果が出てくる人が多い」と言われたけど、その通りでした。


電池の切れた今は、ひたすら痛みに耐えてるだけで何もできません。

色々予定があったんですが、全部パス、

DBSの電池切れが判明する前に応募して当選した 「題名のない音楽会」の公開放送@みなとみらいホール も行けなかったし、

半年前に購入して楽しみにしていた 「鈴木大介さんと大萩康司さんのギターデュオコンサート」 も行けなかった。

ギターの練習(ソル「月光」、「ギャロップ」)もやる気にならない。

DBSの電池替え手術までひたすら辛抱なんでしょうが、

辛いです(/_;)



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

DBS電池切れやらで辛かったけど、大学時代サークルのパーティ、20年ぶりに無事参加することができました(*^^)v

実は先週末から風邪をひいてしまい、DBS電池切れもあわせて、辛ーい1週間を過ごしていました。

月曜日の乳がん検診、火曜日のDBS手術前検査まではなんとか行けたものの、
風邪の中、無理して行ったためにその後は完全にダウン、
水曜日のギター教室も木曜日の神経内科受診もキャンセル。

昨日のイベント(大学時代のサークルのパーティー)は、
もう2年も前から参加を目標にしてきたので、どうしても行きたくて水曜日からはひたすら寝てました。

で、

そのかいあって?何とか参加してこれました(*^^)v

夫に送迎してもらいましたが、都心ホテルでのパーティーとその後の2次会にも参加。

ずっと寝てたせいか頭痛悪化、軽いギックリ腰になってしまったので腰に湿布薬を貼り、痛み止め等薬を調整し、杖も持ち、出かけるギリギリまで寝て、立食パーティーなのに私だけ椅子を用意してもらい、、

それでも不安でしたが、
20年ぶりに会った同期や先輩後輩の皆さんから、いっぱい元気を頂いて、無事、楽しい時間を過ごすことができました。

楽しいと痛みや辛さを忘れちゃうから不思議です。

参加して本当に良かった。。

元気をくれた皆さん、助けてくれた皆さんには本当に本当に感謝ですm(_ _)m


ただ、

さすがに疲れました。


風邪ひいて体重も落ちてしまったし、

術前検査で麻酔科医から

「風邪が治ってから2週間たたないと手術(全身麻酔)は受けられない」

と言われているので、

今日からは、DBSの電池交換手術にむけてゆったり過ごそうと思います。

モルヒネを止めてるので痛みが酷いし、体力も落ちてるし、11日のギターコンサートはあきらめるかも(/_;)



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今日の私は↓

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DBS(非充電式) 自分で電池切れを確認する方法 がわかりました!

私が使っている体重計は、体重と体脂肪率を測ることができます。
DBSを始めるようになってからは、体内に電流が流れているために、体脂肪率を測ることができなくなりました。

ところが、昨日久しぶりに体重計に乗ったら、体脂肪率も表示されてるではありませんか。

そうなんです、DBS(非充電式)の電池が切れて体内に電流が流れなくなったので、体脂肪率を測ることができたんです。

つまり、

DBS(非充電式)の場合、この体重計に乗って、体脂肪率が測れたら電池切れ、です。


私の主治医は、DBSの刺激調整、電池のオンオフ等を患者にさせません。
それらは診察時に医師が行います。

非充電式のDBSの場合、患者にプログラマを渡しません、DBSのオンオフや刺激調整させません。
患者は電池残量を確認することもできません。

充電式のDBSの場合も同様で、患者にDBSのオンオフや刺激調整させません。
(自分で充電しなければいけないので電池残量は確認できると思いますが)



でも、今回のことで、
DBS(非充電式)の電池が切れているかどうかは、体重計に乗れば確認できることがわかりました。


体重計に乗って、

体脂肪率を測定できれば電池切れ、
体脂肪率を測定できなければ電池有り、

です。



DBS(非充電式)を続行することにしたので、次回の電池切れは自分でも確認できそうです。

もっと早く気づけば良かった。。



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口モグモグ、頭痛が酷くなったと思ってたら、DBSの電池が切れてました。

久ーしぶりに更新します。前回のブログ更新から3ヵ月以上開いてしまいました。
夏から秋にかけての暑さにやられ、家でゴロゴロしてばかり、ブログを書く気持ちになれませんでした。

しかも、

9月末、10月頭頃から、口顎の不随意運動が激しくなり、頭痛も悪化、辛くて寝込むことが増えました。

精神科で、トラムセットを追加してもらい、痛み止めてんこもりで過ごしてます。
テグレトール、ガバペン、トラムセット、モルヒネ、カロナールですが、それでも痛くて寝込んでました。

それに、いつもならギターを弾き始めた頃、チューニングして基礎練を終えたあたりで不随意運動や痛みが気にならなくなるんですが、それができずに全く練習できない日が何日も続いてしまいました。
レッスンだけは頑張って休まずに通ってますが、練習できてないのであまり上達はしません(泣)


昨日、約2カ月ぶりの脳外科受診でした。
いつものように、DBSの作動状況をチェックしていただいたところ、電池残量が無い、状態となってました。

やっぱり、このせいで具合が悪くなってなのかなぁ。

今後のことについて、先生と一緒に付き添ってくれた息子と私とで色々話をした結果、DBS続行、電池入れ替え手術をすることになりました。
帰宅後、夫とも話をし、決めました。

先生のお話では、
電池が切れた状態で長く放置すると、だんだん状態が悪くなっていくことがある、
充電式の装置を入れると、いつも電池残量を気にする生活になってしまうので、私には非充電式の方が良いと思う、

また、もう一人の先生(No.2の先生)と相談されて、
電池入れ替え手術は部分麻酔でもできるけど、私の場合は全身麻酔の方が良い、

とのことなので、

DBS続行、電池入れ替え手術決定 となりました。

装置は引き続きメドトロニック社の非充電式、全身麻酔で2泊3日入院の予定です。

全身麻酔で2泊3日入院になったのは、「部分麻酔、全身麻酔、どちらにしますか?」と聞かれて、私が「先生の判断にお任せします」と答えたからで、先生方が話をされて決まりました。
私の家が病院に近くないこと、痛み止めの薬をたくさん服用してること、以前の手術の時、術後一瞬パニック発作を起こしたこと、ケロイド体質なこと、、何が理由がわかりませんが、手術前に確認してみたいと思います。


DBSを始めて、頭の痛みは酷くなってしまいましたが、口顎の不随意運動、首の後傾、右手の書痙は明らかに改善しました。
DBS前はマウスピースを食いちぎっていたし、食べられないものがたくさんあったし、上手く話せませんでした。顔が上を向いてしまうことが多くありました。手が震えて字が上手く書けませんでした。
見た目で異常が明らかにわかるので、嫌な思い、不便な思いをたくさんしました。一例ですが、美容院は特に困りました。
私にはDBSの効果はあると思っています。医師、家族、友人、ヘルパーさん等、周囲の人々、皆さんから効果があると言われています。
痛みに関しては、薬やギターなどで対応していくしかないのかな、と思ってます。

だから、DBS続行を決めました。非充電式なので、また3年ほどやってみます。


入院はどんなに早くても11月の中旬かな?先生の予定やベッドの空き状況で決まったら病院から電話がきます。

ただ、

11月4日に大学時代のサークルの集まりに行く予定なので、電池切れの状況で行くのは辛いなぁ。
11月11日には、ギターのコンサートのチケットを買ってあるので、入院と重ならないといいなぁ。

先生は「退院してすぐ何でもできるから大丈夫!」と言われるのですが、たしか前の手術の時はしばらく脇の下の傷に触ると痛くて、ブラをつけたり、リュックを背負ったりができなかった気がします。
ほんのちょっとの間だけの我慢ですけど、イベント事と重ならないことを願います。


これから体調の良い時に、ボチボチ、入院の準備をします。2泊3日なので大した準備ではないですけど。




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脳外科受診(DBS開始から約2年10ヶ月)、痛みを減らすため刺激強化&モルヒネ増量しました。

今月中旬に脳外科診察があり、一人で行ってきました。

実は初診からずっといつも子ども達が付き添ってくれいたので、一人で行くのは今回が初めて。
仕事をしていた時は何も感じなかったことなのに、東京は人が多くて歩くスピードが速くて危険がいっぱいで、病気になってから都会が怖いです。緊張して出かけるので凄く疲れるし。

初めて都会まで一人での通院、凄く不安だったんですが、無事行ってくることができました。


今回の脳外科診察でも、
とにかく少しでも痛みを小さくして欲しいとお願いしたので、

DBSの電圧を 3.5V→3.6V にアップ、さらに、モルヒネを1.5倍に増量 となりました。


今までは診察時にDBSの刺激を強くすると、その場ですぐ喋りにくくなっていたんですが、今回はなんの変化も感じませんでした。

最近は、DBSの副作用に一番多いといわれている『発話障害』を殆ど感じなくなっています。よほど疲れているか、口顎の不随意運動が激しい時でない限り、喋りにくくなりません。私がDBSの刺激に慣れたんでしょうか?

あと、DBS調整直後、左腕や左肩がヒクヒク、ウネウネ勝手に動いてしまってしばらく困ることがあるんですが、今回はそれもありませんでした。

本当にDBS調整したのかしら?と思うくらい、変化なしです。
プラセボ??


いずれにしろ、これで少しでも痛みが弱まることを期待したいです。



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