FC2カウンター 美月の適当日記 脳外科受診(DBS開始から約2年8ヶ月)、側頭筋切除はしないことになりました。

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脳外科受診(DBS開始から約2年8ヶ月)、側頭筋切除はしないことになりました。

先週、脳外科診察がありました。

3月はトラブル発生で心労が重なった上、転倒しDBS装置(左)を強打、打撲(もしくは肋骨ヒビ)ということがあったせいか、全体的にジストニアの症状が悪化してしまいました。
4月に入りトラブルはほぼ解決しましたが、身体症状は回復してきません。頭痛は少し慣れてきた気がしますが、それでも首後傾と頭痛のせいで横になってしまうことが多いです。
(※1)

いつものように息子と一緒に診察を受けたのですが、この日は診察前に息子夫婦と食事をし、その後みなで一緒に病院に行ったので、久しぶりに彼らと会って楽しかったせいか、診察時にはとても調子が良くなっていました。

主治医からも、気分で筋肉の様子が変わるから当然だろうと言われましたが、前日までの具合の悪さが信じられないくらい調子が良かったです。
息子のお嫁ちゃんが優しいので、それが嬉しくて、、きっと彼女のお陰で元気になれた気がします。有難いです。

やはり気分で症状が軽くなったり悪化したりするんでしょうね。
できるだけ、楽しく過ごすことが大事なんだろうと思いました。


DBS装置は無事でした。刺激は前回と同じ、変更なしで続けます。また電池残量もまだありました。
主治医の話では、装置はそう簡単には壊れないようです、転倒、強打しても、壊れるのはDBS装置ではなく私のようでした。

このままいくと年内に電池が切れそうなのですが、
充電式の装置と入れ替えるか、非充電式の装置と入れ替えるか、DBSを続けるのをやめてみるか、、
電池が切れた時の様子で、それらを考えようとのことでした。
電池が切れても気がつかない場合がある、状態が今と変わらない場合もあるのだそうです。

また、側頭筋切除はやらないことになりました。
顎がぬける?落ちる?等の可能性が高く、良い結果にはならないだろうとのことでした。
側頭筋切除を提案されたらどうしようと思っていたので、これには大変ホッとしました。
提案されたとしても断るつもりではいましたが、、

痛みに関しては、今のDBS刺激と、モルヒネ&カロナールの処方(+精神科で処方されるテグレトール&ガバペン)でやっていくしかないようです。DBS刺激を続けることで、痛みが弱まっていくことを期待します。


今後は、無理なくリハビリを続け、できるだけ楽しく過ごし、、
DBSの電池が切れても気づかないこと、DBSをやめても状態が悪化しないことを願っています。

装置入れ替え手術をする場合、充電式がいいか、非充電式がいいか、どちらがいいんでしょうね?
それぞれの長所、短所から、どちらにするか、よーく考えておこうと思います。
もし手術することになったら、私はケロイド体質なので、先生には綺麗に縫ってくださることをお願いしたいです(笑)



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(※1)
診察前日までの?詳しい症状は以下のとおり。

首後傾はDBSを始めてだいぶよくなっていたのですが、3月中旬ごろからまた復活してしまいました。じっとしていると首がだんだん後ろに傾き、頭を支えるのが辛くなります。首が痛いです。頭がフラフラ動いてしまい地面が揺れて感じるため、より歩きにくくなりました。足の異常もあるので外出時は杖を使用しています。前を向いているのが辛くなると最終的には頭が後ろに落ちてしまいます。

側頭筋の不随意運動とそれによる頭痛はあまり変わっていませんが、痛みの場所が頭の前方に(こめかみ、手術で穴を開けたあたりからおでこ眉毛上あたり)集中してきているように感じています。また、不随意運動が酷い時は、眉毛がピクピク動く、眉間に皺を寄せる等も起こり、顔も痛いです。

左手の不随意運動はやや減りましたが、左足の感覚異常が以前より気になるようになりました。左足の足首から先に常にしびれ感があり、突然、思い通りに動かせなくなり危険を感じることがあり、その状況が増えました。(動かし始めに多く、歩いている時にはおこりません。)足先をコントロールし辛くスリッパや靴が履きにくく、足を上げにくい時があり、それで転倒することがよくありました。左手は時々勝手な動き(指ウネウネ、腕がよじれる、肩が上下)があり、握力が落ちました。

右手の震え(書痙)はDBSを始めて改善していましたが、4月に入って復活した気がします。特にギターを弾く時に感じます。

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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