FC2カウンター 美月の適当日記 脳外科受診、頭痛緩和のために原因となる側頭筋切断?

脳外科受診、頭痛緩和のために原因となる側頭筋切断?

先週、脳外科を受診してきました。
DBSを始めて2年半になります。

頭痛の方は相変わらず辛いですが、前回診察時(2ヵ月前)、カロナールを追加したことで、ほんのちょっとだけ楽になった気はします。

カロナールは、割とポピュラーな解熱鎮痛剤ですが、モルヒネと一緒に使用することで、相乗効果を狙ったそうでした。
痛みは気分によって変わるので、フラットな状態で比較しなければなりません。
このところ、気分の波が大きかったので、気分のせいかもしれないし、プラセボかもしれませんが、ほんのちょっとだけ楽になったと感じてます。


今回のDBS調整は、
前々回、喋りにくさから右だけ少し弱めていたので、今回はそこを元に戻されました。
これで、左右とも電圧は3.5V(と手帳に記載してくださいました)です、他の設定は私にはさっぱりわかりません。
左手足のジストニアの改善のため?だと思うのですが、、これで、ますます喋りにくくなるでしょう。
まぁ、通じればいいかな。
私の周囲には声を失くしても頑張っておられる方がいるので、それを思うとどうってことなく思えます。


痛みの方は、
主治医と、もう一人の先生に、頭を触られて、側頭筋が動いていることを確認されました。
そして、主治医から提案された次のプランは、

側頭筋の切断。

これは以前にも少し話たことがあり、その時は、

「側頭筋を取ってしまうと、顎が落ちるからダメ」 でした。

今回の主治医の話でも、やはり、顎が落ちると言われ、
もう一人の先生に話されていた様子でも、やはり、顎が落ちる可能性大のように感じました。

でも、主治医は、「ちょっと勉強しておきます」 と言われました。

私も、「もうおばちゃんだから、痛みが無くなるなら顎が落ちても仕方ないかなぁー」 なーんて言っちゃいました。

それに対して主治医は黙っておられましたが。。。



診察が終わってから、側頭筋切断 のことが頭から離れません。

見放さずに次の手段を考えてくださることは、とても有難く思います。

でも、やっぱり、うまくいかなくて顎が落ちちゃったらと思うと怖いです。

顎が落ちたら、どうなるのかよくわかりませんが、まず、その風貌を想像すると、それだけで怖いです。
会話も食事も厳しくなる気がします。

そもそも、この痛みは側頭筋をとれば無くなるものなのでしょうか?
本当に痛みの原因は側頭筋の不随意運動だけなんでしょうか?

頭痛がなくなったとしても、顎が落ちちゃうのは、絶対に嫌です。

もう、おばちゃんだけど、いちおう女ですもん。

だったら、今のまま、我慢するしかないのかな(/_;)


先生、頭痛を改善する方法、もっと良い方法はないでしょうか。
どうか、どうか、よろしくお願いしますm(__)m



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側頭筋切除のことをあれこれ考えていたせいか、会計後、診察券を失くしてしまいました。



テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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美月さん、初めまして

美月さん、
初めまして。
いつもブログを共感しながら拝見させて頂いています。
私は首と顎、側頭筋にジスが出た者です。
美月さんのブログの過去の方に、首のジストニアは消失した、とありましたが、なにかなさった故に消えたのでしょうか?
それとも自然に消失したのでしょうか?
今、個人的に希望が欲しいので、お返事いただければありがたいです(>_<) (/ _ ; )

そして美月さんは側頭筋を切るか悩んでいるのですね、
出来るアドバイスがなかなか見つかりませんが、可能ならセカンドオピニオンなどをしてみてはいかがでしょうか?

Re: 美月さん、初めまして

e-53りょうこさん、初めまして、コメントありがとうございます。

首、顎、側頭筋、一緒ですね。
私が一時首のジストニアが消失したのは、転院し本格的に遅発性ジスキネジアの治療を開始した頃のことです。
一時改善したのには内服治療や安心感が影響した気がしますが、その後再び症状が出ました。
今はDBSで首はとても改善しています。

側頭筋のジスキネジアは、ジストニア専門医のところには非常に少ないように思います。
脳外主治医のところでは私が初めて、別のジストニア専門医のところにもう一例という具合です。
側頭筋切除に関しては複数医師に意見を聞いていますが、日本では例が無いようで詳細がわかりません。
説明を受けてからにはなると思いますが、私は成功例がない手術は受けられません。

りょうこさんはジストニア専門医にかかられてますか?
私は、ジストニア(遅発性ジスキネジア)の治療は難しいので専門医を訪ねることが早道のように思います。
りょうこさんがジストニア専門医を訪ねてくださることで、より多くの専門医に側頭筋ジスについても考えていただけたら有難いです。

返信ありがとうございます

美月さん、
コメントへの返信、ありがとうございました。
首の症状には転院などによる安心感などが影響していたのですね。
気の持ちようもやはり大事な要素なのだな、と確認できました、
ありがとうございます。
ジストニア専門医には私もかかっています。
側頭筋については症例が少ないのですね、
詳細の分からない手術は確かにちょっと…考えてしまうお気持ち、よく分かります。
色々考えると先への不安や恐怖などでいっぱいになりますが、お互い少しでも良くなりますよう…
今の所、特に私の方で役に立つ情報は無いのが申し訳ないですが…私も何か美月さんにもお知らせできるような情報があれば、また書き込みをさせて頂きますね☆
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