FC2カウンター 美月の適当日記 年賀状、お元気ですか? と書かれても。。

年賀状、お元気ですか? と書かれても。。

今年もまた年賀状をいただいて嬉しいのだけど、

私の事情を知らない人からは、


お元気ですか? 

とか、

お変わりなくお過ごしのことと思います。

とか、

今年も元気に明るく過ごしましょう!

とか、

お身体の具合も良くなられて、クラシックギターの腕前も上達されたことでしょう。

とか、とか、とか、、、

そう書いてくださってもなぁ。。。


元気なわけないじゃん、

今年もまた相変わらず痛くて辛くて、

痛み止めたくさん飲んで、モルヒネも常用して、

それでも痛くて、

痛みをそらすために必死でギター弾くんじゃん。



みんなは元気でいいなぁ。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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あけましてお疲れ様です。

美月さん、わかりますか?
掲示板やめたんですね💧
私も段々悪化してます。口をあけても指2本がギリギリ入る程度です💧普通は軽々3本入るそうです。

続き

11月にボトックスしてきました。一ヶ月効きました。ただ頭が重たくなりました。行く方向に頭が引っ張られます。
側頭筋も収縮しだしたのかも。

私は閉口ジストニアです。ジスキネジアではないようです。

掲示板で情報収集できたのに残念です。
私も一年になりました。辛いです💧
回復すると信じてボトックスします。

美月さんも、お大事に。

No title

今の美月さんのことをよく知っている方となると、やはり少ないのでしょうね。

Re: あけましてお疲れ様です。

e-53あいちゃん、こんばんは。

掲示板、やめていませんよ。誰も来ないだけです(笑)

私は、DBSのお陰か、
一時より食事はしやすくなりました。
が、喋りにくいです。

Re: 続き

e-53あいちゃん、ありがとうございます。

ボトックスの効果が一ヵ月でもあって良かったですね。
量を増やせばもっと長く効くかもしれませんね。
お互い、焦らずに頑張りましょう。

ブロック注射

おはようございます。

美月さんはブロック注射はしなかったんですか?
ブロック注射はどれくらい効果が続きますか?抗体はできないんですか?

ジストニア大樹の会知ってますよね。ここの管理人さんは大澤先生にみてもらい、ボトックスも効くのに10年回復してません。
専門医からはボトックスはずっと打つものではなく回復したら打たなくなると言われました。

堀内先生にみてもらってる首の人は二年ボトックスして回復して一年以上ボトックスしてないそうです。ただ二ヶ月毎にボトックスしたそうです。抗体ができなかったから良かったけどかけですね。

Re: No title

e-53スチヒアさん、こんにちは。

本当の状況を知ってる人はとても少ないです。
DBSで見た目はよくなったし、通院以外で出かけるのは事前準備して調子の良い時なので、事情を知らない人は私を病人とは思わないでしょう。痛みは見えないですし。

Re: ブロック注射

e-53あいちゃん、こんにちは。

麻酔科で痛み緩和目的の星状神経ブロック注射はしましたが、それ以外のブロック注射はしていません。
ボトックスは2か所で試しましたが、どちらも費用対効果を考えて中止しました。

吉田先生

前に吉田先生にボトックスしてもらってもいろいろと書いてましたが、良くなった人の話は聞いたことないですか?
私がみてもらってた大学病院神経内科では口にボトックスをしたことなく、京都までいくことになりました。交通費ホテル代とだして京都まで三時間かけて行くから絶対回復したいです。

Re: 吉田先生

e-53あいちゃん、こんばんは。

知人では一人しか知りませんが、残念ながら良くなってはいないようです。

悪化

おはようございます🌄
その人は悪化したのですか?

美月さんはだんだん悪化しましたね。ジストニアとわかるまでにも一年以上かかり薬が増えたからでしょうか?ボトックスするのに4年もかかったからですか?

Re: 悪化

e-53あいちゃん、おはようございます。

知人のことも私自身についても、よくわかりません。
症状、原因、進行の状況は人それぞれ違うでしょうから、そういうことは医師にお尋ねください。

ジストニア、ジスキネジア

私はジストニア、ジスキネジア、両方あると言われました。ボトクッスは効きませんでした。4回しましたが。ペインの注射も効きませんでした。今は薬のみとなりました。毎日、痛いです。肩、首、筋肉石になってます。我慢するしか無いです。

Re: ジストニア、ジスキネジア

e-53へなこさん、初めまして、コメントありがとうございます。

痛みは辛いですよね。
私もひたすら我慢です、一日の半分は布団の上で我慢です。
見た目が普通と違っても少しくらい不自由でもいいから、痛みが無い方がずっといいと思っています。

美月さんあけましてお疲れ様です

こんばんは。
私は相変わらず付随運動があり、辛いのですが
美月さんは付随運動の具合はどうですか?

Re: 美月さんあけましてお疲れ様です

e-53なおさん、こんばんは。

頭の痛みの原因は側頭筋の不随意運動です。
口顎(舌)の不随意運動とそれに伴う痛みも相変わらずあります。
DBS開始で、不随意運動が弱まった部分もあるのですが、頭の痛みは悪化しました(/_;)

ありがとうございます

美月さん 返信ありがとうございます

美月さんの付随運動は口顎の食いしばりでしょうか?左右に顎がズレるとか、、
私は歯をくいしばったり、舌が出る、舌を出して噛んだり 口をイーっとしてしまう、口を(強めに)尖らせてしまう 等あります
付随は一回出るだけで 気が滅入ります
美月さんはそんなことありますか?

私もでっかな痛み持ちですが 付随も痛みも辛いですよね
同じ症状、病気の人じゃないとわからないつらさですよね
長文失礼しました

Re: ありがとうございます

e-53なおさん、おはようございます。

私の主な症状は、①首後傾、②口顎の不随意運動、③側頭筋の不随意運動とそれによる頭痛です。
②の口顎は、下顎が左右に動く&食いしばり、あと、なおさんと同様ほぼ同様の症状です。
ほぼ2年半前からDBSを始めて、①はほぼ改善、②は5割程度改善、舌が出る、口をすぼめることはなくなりましたが、下顎はほぼ一日中ゴリゴリと勝手に動いていて奥歯や顎が痛いです。
③の側頭筋は脈動は小さくなったのですが、頭痛が悪化してしまい、これが一番辛いです。

ブログには楽しめたこと、嬉しかったことを残していますが、それは一年のうちのごく数日だけで、残りの日々は苦痛で抑ウツ状態、寝込んでいることが多いです。
それに、楽しむといってても症状が無くなるわけではないので普通の人のように楽しめているわけではありません。そのために準備をし、楽しむ努力をし、楽しめたつもり、になっています。

ありがとうございます

返事ありがとうございます
遅れての返信すみません。
詳しく返信下さってありがとうございます。

前に、美月さんは メジャートランキライザーを使わず 入院で対応する というような記載?を見たのですが
入院するにあたってメジャーを投薬されないで、入院するだけ(?)というのは可能なんでしょうか。
美月さんの症状の場合違う薬を使われる というだけなのでしょうか。
度々ごめんなさい
疑問に思って 質問させてもらいました。
私は入院するにあたってメジャートを投薬なしで入院できるのだろうか と思いまた投稿させてもらいました。

よければ返信頂けると幸いです。

Re: ありがとうございます

e-53なおさん、こんばんは。

入院の目的や治療方法は、疾患や病状、治療歴や副作用の有無等により違うでしょうから、入院すれば必ずメジャートランキライザーを処方されるということはない思います。
躁ウツの場合では、特に副作用が出ていたり出やすい場合等は副作用が出やすい薬を避けたり処方を変えずに、ウツ時には休養入院、躁時には隔離入院もあるかなと思います。

お返事ありがとうございます

美月さん こんばんは。
返事下さりありがとうございます。
休養入院というのはいいと思うのですが、
ウツっぽいので薬を使わないで 入院だけ させてほしい と言って通るものでしょうか?
私はメジャートを使わずに入院できたらな と思ってたのですが 休養入院という形なら いいなと思いました。 医師にはウツっぽいと伝えれば休養だけの入院が できるでしょうか..^^;

返事ありがとうございました

Re: お返事ありがとうございます

e-53なおさん、こんばんは。

通常は、休養入院とっても、服薬はすると思います。ウツ病では、抗ウツ剤、マイナー(安定剤、眠剤)で、メジャーは処方しないのではないでしょうか。
病院によると思いますが、外来、服薬だけでは改善しないウツ病状態が続いた時に、任意入院ができたり、医療保護入院になるのだと思います。ウツっぽい、といった抑ウツ状態では任意入院も無理かなと思います。
ウツを鍼灸で入院治療する病院や、症状が軽くても休養入院ができる病院もあると聞くので、詳しくは医師にご相談ください。

こんばんは。

返信ありがとうございます。

今の主治医に相談してみようとおもいます。
ありがとうございます。
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