FC2カウンター 美月の適当日記 DBS 副作用が悪化?

DBS 副作用が悪化?

7月の診察で、DBSの調整をしてから、いくつか調子が悪いところがある。
短期間で一喜一憂しないよう言われているが、1か月半は続いている。
今月に入って気分が下がってるせいか、頭痛も悪化してる。

おそらく調整したのは、右側だけ。
私には調整に関する詳細はわからない。
私の手元にはDBSの手帳があるのだが、そこには、退院時の調整データしか記録されていない。
先生は、調整の都度、手帳に記入してくださるわけではないので、私のデータはすべて先生の持つプラグラマーの中?にある。

右側を調整すると、その影響は左半身にでる。
調整はギター上達のため?、(笑)
左手のジストニア(指がウネウネ動く、腕がよじれる、肩が上下に動く)を治す目的だったのだが、
それに関してはあまり変化を感じない。
そもそも痛くないのであまり気にならないし、他人に指摘されないとわからないことも多い。
このところ左指の腱鞘炎にはなっていないが、そのことがDBSの効果と関係しているかどうかわからない。

そのかわり、副作用?と思われる症状が強くなった。

●構音障害
いちだんと喋りにくくなった。特に「ラ行」がいいにくい。
喋るのに力がいる。話すことが疲れる。
口顎の不随意運動に邪魔されて話し辛いのではなく、話すための筋肉を動かすこと自体が大変。

●左足の異常
足首から先の痺れ。
動かし始める時、自分の意思でコントロールできないことがある。(以前より回数が増加)

●左肩の痛み
8月に入り急に左肩が痛み寝返りが打てないほどになった。接骨院でマッサージを受けに行った。
8月いっぱいで治ったので、寝違えただけなのかもしれない。


先生の話では、副作用として、喋りにくくなる、パーキンソン病のように足がつっぱったりする、があるということだったが、左足の異常はこれにあたるのだろうか。
神経内科主治医に、これは整形外科的な異常ではないかと尋ねたところ、それは否定された。DBSの副作用だろうとのことだった。

また、ジストニアのためにDBSを行い機器の故障等から中止した人のブログによると、DBSを行っていた時にあった足の異常が中止後無くなったとあった。

そういうことから足の異常については私も副作用を疑っている。


そのほかにも、左目の瞼が重く、目尻の筋肉が動くように感じること、も気になっている。
が、これは、老化によるものか、ジストニアか、まだ判断できない。


私の場合、脳の淡蒼球内節(GPi)というところに電極を差して電流を流しているのだが、刺激を強めると、その影響が淡蒼球の外(内包?錐体路?)にまで及ぶので副作用が起きてしまうらしい。

刺激を弱めれば、おそらく副作用も減ると思う。
次回診察時に調整をお願いしよう。


★DBSの調整は、

効果(痛みや症状の改善)と副作用を、どこで妥協するか、どこを目標にするか、が難しい。

入院時の担当看護士さんの話では、電池が切れる頃(開始から約2年半)にやっと調子が良くなる人が多い、とのことだった。



★今後の方針は、

当初、充電式の刺激装置に入れ替えて刺激を強くする、だったが、

前回診察時の話から、その前に、電池が切れた状態を観察するようだ。

電池が切れても気がつかない人がいるそうだ。
刺激を止めても効果が持続する場合があるらしい。

副作用も持続するのだろうか? 

それは無いよね???



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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Secret

こんにちは。

やはり、コンサートの後、痛みが戻ってしまったのですね(T-T)

美月さんのお話を聞くと、DBSも効果があるのか、ないのか・・。
美月さんが一番苦しんでる頭痛は軽くならないし、DBSの体への負担などを考えると、美月さんも落胆しているのではないかと思います。

DBSの調整については、その内容を医師に確認していないとのことですが、これまでの美月さんの日記を読んでいると、美月さんはご自分で色々分析できる方ですから、調整内容を医師に確認してみた方がいいかもしれませんね。もしかしたら、美月さんご自身で調整の仕方に何か気づくことがあるかもしれないように思います。

体のあちこちに不調を抱えて、大変だと思います。美月さんの苦痛が少しでも軽くなることをお祈りしていますm(__)m

Re: タイトルなし

e-53たかぴーさん、いつも気にかけてくださってありがとうございます。

私のように複数の症状があるタイプは難しいのかなと感じています。
どこをゴールに考えればいいのかが難しいですが、試してみて、それが絞れてきた気はします。
DBSの場合、非可逆性だからこそ、”試す”ことが出来るように思いますし。

また、外観が大きく改善したことで大きな目標を一つ達成でき、それはとても良かったと思っています。
今後については、大変不安なのですが、とりあえず電池が切れる状態を見てから考えよう、と言い聞かせています。

DBSの調整は、一つの要素(電流や電圧)を変えるだけという単純なものではない(周波数、レート等も変えられる)ので、私のような素人はとてもついていけません。
それに、数値を知ってしまうと、それにとらわれて私自身が症状を正しく評価できない気がします。
先生は、そういう私の性格もご存じみたい(笑)ですから、経験とデータ蓄積を持つ先生にお任せするのが良いと思います。
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