FC2カウンター 美月の適当日記 やっぱり痛い、拷問だぁー!(/_;)

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やっぱり痛い、拷問だぁー!(/_;)

今日は吐き出させてくださいm(__)m


先日のコンサートの間は、いつもの頭痛がほぼほぼ消えた。

だけど、やっぱり始まった。

痛みの強さは一定ではないけど、朝起きてから寝るまで、ずーっと痛い。

たとえて言うなら、万力、とか、くるみ割り器のようなものに頭を挟まれて、グイグイ圧迫されるかんじ。
誰かが私の頭を鷲掴みにして、こめかみで感じる脈動の速さでグイグイと揉む。
それが、ずーっと続く。



前頭部、側頭部が痛い。
特に最近、DBS手術で穴を開けたあたりを中心に痛みを強く感じる。

また、術後は長時間、最近はごくごくたまにだが、DBS装置のコネクター部分が上から押し付けられるような痛みを感じることがある。(コネクターはリードとエクステンションを繋ぐもので、私の場合は頭の左やや後ろ、頭蓋骨の上に埋まっている)

脳外科でも、神経内科でも、原因は側頭筋の不随運動と言われていて、
また、脳外科では、痛みの原因と痛みを感じる場所は違うことがある、とも言われるので、
手術で開けた穴あたりが痛む、というのは、私の思い込みかもしれず、
手術との因果関係はわからない。

でも、私は、そう感じてる。


この痛みが始まってから、もう8年になる。
最初の頃は今よりもっと軽かった。
だけど当時は耐えがたく、よく泣いていた。
それが、だんだん悪化し、期待とは逆にDBS開始後、さらに悪化した。
痛みどめばかり服用、モルヒネを常用してもまだ痛い。


辛いよー!!(/_;)


痛みが強くなるにつれ、私の我慢する力も強くなっていく。
今は、もう涙は出ない、出るのは汗。

この拷問のような毎日に耐え続けている自分を褒めてあげたくなる。



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今後は、、

DBSの電池が切れた状態を観察するようなことを言われています。
たぶんブラインドで。
電池残量などは知らされないのだと思います。

先生のお話では、電池が切れても気がつかない人もいる、とのことですが、

私としては、電池が切れた時、痛みが軽くなることを強く願っています。
(口顎、側頭筋の不随意運動、首後傾に関しては現状維持で)
もし、少しでも痛みが軽くなるようならDBSを終了したいです。

でも、もしその逆なら、、


続けるとしても、DBS(同じメーカーの機器で)かなぁ。。。。


これ以上、痛みが強くなったら我慢できない。
もう少しマシな生活、できれば痛みの無い生活をしたい。



テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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Secret

頑張ってますね

何とかその痛みが減るといいです。
頑張ってますよね?凄いことです。

私は、今日も国立精神神経医療センターまで行きましたが、診断は下りません。
でも、症状はあるし困惑してます。
薬を減らしてるから痙攣が起きるみたいなことを言われました。

心がどこまで、持つかわかりません。
やはり私は弱いのだわー。

ずっと元気に仕事していて、過呼吸になっただけなのに、まだ
何が起きてるか分からないし
逃げたい!と思ってしまうのです。
診断も降りてないけれど
怖くて怖くて


Re: 頑張ってますね

e-53タカコアラさん、ありがとうございます。

私の場合、
なるべく寝込まないよう程度に ぐーたら生活 を頑張ってます(^^;

診断が下らないのは不安でしょうけど、焦らないでいきましょう。
私も時間がかかりましたし、診断も色々と変わりました。

No title

こんばんは。
T先生の下での診察はいつも時間をかけて行われていますか?
美月さんのような特殊なケースについては、一定期間入院して特別調査チームの下で時間をかけて原因と対策の検討に取り組んでいただければいいのにと思いますね。
T先生ご自身はご多忙でしょうから、助手の先生方が中心になって。

Re: No title

e-53No Nameさん、コメントありがとうございます。

疑問には丁寧に答えてくださいますし、症状の観察、服薬状況の確認のほか、DBSの調整がありますから、診察時間はわりと長い方だと思います。

脳外科は手術をするところですので、ご指摘のような精査入院は難しいのではないでしょうか。
でも、知人が最近の診察で「側頭筋の動き」について尋ねられたそうなので、私の特殊な症状を気にしてくださっているのかな?と思いました。

No title

No Nameはスチヒアでした。失礼しました(^^;
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