FC2カウンター 美月の適当日記 DBS、刺激調整 ~ ギターが上手くなりますように。

DBS、刺激調整 ~ ギターが上手くなりますように。

DBSを始めて2年ほどたちました。

現在の症状は以下のとおりです。

①口顎(舌)の不随意運動
術前より5割程度は改善。全体に動きが小さくなり外見は目立たなくなったが、動く力は強くなった。マウスピース使用。食事は概ね困っていないが、喋りにくい。(特にラ行が言い難い)

②頸の後傾
術前より9割近く改善。疲れた時を除けば、ほぼ普通。杖を使用することはゼロ。

③側頭筋の不随意運動とそれによる頭痛(前頭部、側頭部、おでこ)
動きに関しては前回診察時より変化なし。
痛みに関しては、前回診察時よりモルヒネを常用(一日4回)するようになり、少しだけ楽になった(テグレトールやガバペンで 10.0 → 9.0、さらにモルヒネ常用で 9.0 → 8.5 ~ 8.0程度に軽減)が、まだ非常に辛い。動きや痛みは、頭をわしづかみにされ強く揉まれているよう、頭蓋骨が割れそう、頭皮がちぎれそう、と強いもので、集中力、記憶力が奪われる。活動時は軽減、休憩時や疲労時には悪化する傾向にある。頭を椅子や枕などに接している方がより強く感じるため、休むのが難しい。

④左手の不随意運動、左足の違和感
右手の振るえ(書痙)は改善したが、左手が時々勝手に動く。(指ウネウネ、腕がよじれる、肩が上下)。左足は足首から先に違和感があり、突然思い通りに動かすことができなくなったり、つま先から先について歩いたりして、注意していないと転倒することがある。

⑤その他
左目瞼の違和感がある。左瞼が重い。



先週、診察だったのですが、主治医には、次のようにお願いしました。

③の頭痛は、前回診察時よりモルヒネ常用となったことで少しだけ楽になったが、あいかわらず、まだまだ辛い。
クラシックギターを習っているが、痛みをそらすことや引き籠り防止が主な目的になってしまい、趣味として楽しめない。
疲れても③の頭痛のせいでうまく休めないため、長く練習できない。
④の左手不随意運動のため、押弦時に余計な力が入ってしまい、左手小指、薬指がたびたび腱鞘炎になる。
また、クラシックギターのように静かに座って聴くコンサートは、長時間じっと座っていると③の不随意運動&頭痛が悪化してしまうため、楽しめない。

もう少し痛みが軽くなり、もっと活動できるようになりたい、ギターやコンサート等を楽しめる生活をしたいです。
どうか、もう少し痛みを和らげてください。また、もう少し喋りやすくしていただけたら有り難いです。



その結果、

痛みに関しては、
これ以上、薬を増やすことは望ましくない。
が、コンサート等どうしても痛みを緩和したい時だけ、通常の倍量服用してよい、ということでした。

左手の症状に関しては、
これはジストニアだということで、DBSの刺激を調整されました。
右側の刺激装置の方だけ設定を替えたようです。


喋りにくさに関しては、
DBSの副作用のためか、今回は調整なし でした。


しかし、これで、

今回のDBS調整の効果があって、左手の不自然な動きがおさまり、ギターが上達🎼 したならば嬉しいです。

あと、

うまく薬を使って、今月末のあっちゃんの ソロドームツアーを楽しんできたい🎶 です。
実は追加公演が当たったので(^^)v

今の私には、こういうことが、生きる目標 になってます。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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美月さん、こんばんは。

相変わらず厳しい状況にあるのですね😢
人間って、痛みを持っている人にしか痛みがわからない悲しい生き物で、私にも美月さんの苦しみを察することしかできません。

それでも、恐らく普通の人には、我慢できないであろう位の痛みであることは推測できます。

そんな中にあっても、夢を持って生きようとする美月さんを尊敬しています。

コンサート楽しんできてくださいね。(^o^)
それだけ辛い人生を送っているのですから、楽しめることがあれば、たくさん楽しんできてくださいね。

いつも、お祈りすることくらいしかできませんが、美月さんの頭痛が少しでも軽くなることを祈っていますm(__)m

Re: タイトルなし

e-53たかぴーさん、いつも気にかけてくさだって、どうもありがとうございます。

なんとか楽しみをみつけて、とりあえず、そこまで頑張る。
ギターの先生や、コンサートに一緒に行ってくれる親友に会うためにも、頑張る。

そして、次の通院日まで頑張る。

今はそういうことの繰り返しですが、いつか痛みのない生活ができることを夢みてます。

No title

せめて痛みさえ無ければだいぶ違うでしょうにねえ・・・
最近の医学界では薬の適用範囲を緩める傾向が進んできているようで、特に難病に対しては未使用の薬を試みる動きが広がってきているようなので、新発見に期待したいですね。

Re: No title

e-53スチヒアさん、コメントありがとうございます。

一番改善してほしかったのが痛みだったのに、DBS開始で逆に悪化してしまい、これで良かったのか、、
でも、T先生が痛みに関してもご専門であったことは幸いだったと思っています。
適用範囲が広がっているとはいえ、モルヒネなど麻薬系鎮痛剤は、T先生でなければ処方が難しかったかもしれません。
また、別の鎮痛剤を試してもらいたいとも思っています。

この病院の報告や欧米の報告から、遅発性ジストニア、遅発性ジスキネジアに対してDBSが有効な可能性は高いと思っているのですが、私のような特殊なケース(機器を埋め込む場所と不随意運動している筋肉が接近している場合)には上手くいかないのかなぁ?(泣)なんて思ったりします。
やはり、根本から遅発性ジスキネジアを改善する安全な薬、そういう薬が早く開発されることを望みます。

全部読みました

全部読ませて頂きました。勇気になります。私は去年過呼吸で、必要のない古い薬ノバミンを半年飲まされてまして辞めたのですが、やめかたも教えてもらえず
先月から口許などおかしく、ふあんな毎日を送ってます。

Re: 全部読みました

e-53タカコアラさん、初めまして。

ブログの訪問&コメントどうもありがとうございます。
こんなになってしまっても、まだなんとか生きておりますので、頑張りましょう。

嬉しいです

ご本人からお返事貰えるなんて凄く嬉しいです。今日は頬の痺れが続きます。心が砕けそうです。美月さんのblogが支えです。私はキンキキッズの若葉の頃というドラマの2話で、看護婦の役をしたりしてました。昔の話です。今は鏡が見たくないですし、顔も洗いたくないです。またblog読ませて頂き勇気をもらいますね。

Re: 嬉しいです

e-53タカコアラさん、こんばんは。

いちおう本人が書いてますので、本人からの返事になります(^^;

ドラマに出てらしたなんて凄いですね。きっとお綺麗な方なのでしょう。それでしたら、なおさら鏡を見るのが辛いでしょうね。

お互い、辛いことや不安だらけだと思いますが、出来るだけ楽しいことを探すようにしていきましょう。
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