FC2カウンター 美月の適当日記 同様の痛みで苦しんでいる人、いませんか?

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同様の痛みで苦しんでいる人、いませんか?

私は、側頭筋が不随意運動していて、そのために常に頭が痛い。

朝から晩まで痛い。
いつも誰かが私の頭を鷲づかみにして強く揉まれているかんじがする。
強く押され今にも頭蓋骨が砕けそう、頭の皮が引きちぎれそう。

そして何よりも、

痛みは生きる気力を奪う。

とにかく 辛---い (/_;)

この痛みから逃れたくて、早くお迎えが来て欲しい と思ってしまう。


去年、ボトックス治療を試した先生の患者さんに同じ頭痛症状の方が一人いることを知った。
この症状が始まって8年になるが、同じ症状の方がいるのを始めて知った。

この症状、側頭筋の不随意運動(ジスキネジア) は、そんなに珍しいものなのだろうか。


触らないとわかってもらえないし、触ってもらえたとしても、筋肉の僅かな動きを感じとってもらえないかもしれない。

症状があっても、医師にわかってもらえない人もいるかもしれない。


遅発性ジスキネジア、ジスキネジア、ジストニア、身体表現性障害、心因性…、等々、診断名は違っても、私のように、

側頭筋の不随意運動があり、それに起因する頭痛

で苦しんでいる人、いませんか?

一人ぼっちは、辛いし、不安です(/_;)



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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美月さん、こんばんは。
美月さんの担当の先生は、美月さんのような症状の方をもう一人ご存じなんですよね?その先生にお願いして、そのかたを紹介してもらうことはできませんか?こちらの連絡先と症状と良かったら連絡欲しい旨書いて、もう一人の方に渡してもらったらどうでしょうか?同じ症状の方と交流できたら、いいですよね。

No title

先日大澤先生の受診時に頭のジストニアのことをお聞きするつもりだったのですが、いつもは自分が最終患者なのですが、その日はまだ後があるということで、別のもう一つの質問で時間を食っているうちに先生の表情が段々険しくなってきたため、やむなく諦めざるをえませんでした。
次回診察時は必ず聞いてきますね。

Re: タイトルなし

e-53たかぴーさん、こんばんは。

個人情報ですから、それは無理でしょう。

同様の頭痛症状の患者さんを診ておられるのは、ボトックスを打ちに行った神経内科医のところで、今はボトックスは中止したので通院していません。

その患者さんがDBSを行っているかも教えていただいていません。(都道府県は伺ったので、私の脳外科主治医の患者ではないと思います)


現在、DBSを行っていただいている脳外科医も、ボトックスを打っていただいた神経内科医も、どちらも、ジストニア、ジスキネジアの症例を多く見て治療してこられた日本で数少ない医師のお一人かと思います。その医師のところに、私と同様の症例があったことで、頭痛の原因がより確かなものになりました。それは嬉しいこと?なのですが、そういう医師のもとでも症例が無いことは先が見えず不安です。

医師によっては(特に精神科医)、頭痛&異常を訴えても、頭に触れて確認してもらえないかもしれません。触ってもらえたとしても経験が浅い(馴れていない)と僅かな動きを感じ取るのは難しいです。遅発性ジスキネジア、ジストニア、その疑いあり、もしくは診断すらしてもらえない患者さんの中に、私のような頭痛で医師にわかってもらえず苦しんでいる人がもっといるような気がしてなりません。

Re: No title

e-53スチヒアさん、いつもどうもありがとうございます。

いつでもかまいませんので。
O先生がお時間のある時、笑顔の時に、お願いします<m(__)m>

美月さん、もう一人の方の情報を教えてもらうのではなく、こちらの情報をもう一人の方に伝えてもらうのです。そして、良かったら、こちらに連絡してほしいとお願いするのです。
少しでも可能性があれば、医師に言ってみて欲しいです。
本当にお大事にしてくださいねm(__)m

Re: タイトルなし

e-53たかぴーさん、心配してくださってありがとうございます。

でも、それも同じことでしょう。
私から頼まれたとしても(私の)個人情報を他人に教えることはできないでしょう。
教えていいのは、弁護士のように極々限られた人でしょう。


他の掲示板などを見てて、たぶん同様ではないかと思う苦しみを訴えている人をみかけます。
そういう方からメールをいただけたらと思うんですが。。

勝手かもしれないけど、DBS主治医のところに、同様の患者さんが集まって欲しい。
症例が増えて調整方法が確立されていくかもしれないから、、難しいけどね。

私をお忘れですか?

おはようございます。美月様 去年の6月頃ご連絡致しましたヒロです。あれから何もご連絡しませんでしたので、私の存在を忘れてますね?私も同様の症状ですよ。しかし、T先生は、此れを緊張性頭痛としか見ませんね。ジストニアだと思うんですけどね。首などのジストニアと同様に、朝起きてから夜寝るまで、苦しみが続くのですから?私は、去年の11月に定位脳手術(凝固術)を受けました。美月様と同じように、術後、頭の症状はいっそう厳しくなるばかりです。ほんと、何か他に手は無いのでしょうか?ここ数日、いい加減死んだ方がましと考えるようになりました。早く死にたいですわ。術の影響で、他身体にも影響が出ているっぽいのも、厳しいです。今日はこの辺で失礼します。忘れないでくださいね?私もレアな仲間の一人ですから。

Re: 私をお忘れですか?

e-53ヒロさん、コメントありがとうございます。

忘れたわけではありません。
T先生の診断を受けられるということでしたが、ご連絡が無かったので、きっと上手くいかれたのだろうと思っておりました。
ところが、術後、私と同様、頭痛が悪化されたとのこと、大変、驚いております。
また情報交換できたら、有難く心強く思います。
メールさせていただきますので、よろしくお願いいたします<m(__)m>

身体表現性障害、あご、舌ジストニア

こんばんは
少し聞きたいんですが
私も一年まえから
ジストニアで悩まされてます
構音障害にずっとらなやまされていて
ただ、周りのジストニアのひととは違って
舌が前に出るというか
話そうとすると
舌、顎の筋肉に力が入って力みすぎて
はなせなくなり呂律もまわりません
仕事も休職してます
なんとか、あう治療法がないか模索してますが
ボトックスもなんか、微妙で
身体表現性障害なのか、ジストニアなのか
いまいちわからないのですが笑

少しでも情報交換がらできればと、、、
連絡とか交換できますか?

Re: 身体表現性障害、あご、舌ジストニア

e-53あいさん、コメントありがとうございます。

長く通院しているせいか、舌の異常があるジストニアの患者さんをみかけることがあります。
完全に突出したままの方、時々出てしまう方、あと、口の中で小刻みに震えてる方、等。
私自身は、時々出てしまう状態でした。

また、メールをいただく方の中に、舌の異常があるジストニア患者さんがいらっしゃいます。
構音障害で話そうとすると顔がくちゃっとなるという方もいらっしゃいました。
似たような動画を見たこともあります。

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