FC2カウンター 美月の適当日記 本当はね。

本当はね。

「元気そう、普通だよ、わからないよ、、」

たまに会った友人、知人、親戚など、必ずといっていいほど、そう言ってくれる。

気を遣ってくれるのは嬉しいし大変有難い。
でも、本気でそう思ってくれているとしたら、それは違う。


少し具合がいいから会えるんだよ。
短時間だから頑張れるんだよ。

調子が悪かったら断ってるじゃない。


それに、

大切なイベントだから、どうしても参加したくて、、
あまり会えないから、大切な人だから、どうしても会いたくて、、

そういう気持ちを力にして、年に数回、その日に向けて、精一杯、調整してるんだよ。


一日中、元気な日、普通の姿を保っていられる日、そんな日は無いよ。
痛みの無い日、辛くない日、そんな日は一日も無いよ。

アップアップしながら、毎日を凌いでいるんだ。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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美月さん、こんばんは😄

私は、美月さんほど、メンタルもジストニ(ジスキネジア)も酷くありません。

でも、私も、毎日ギリギリな感じで過ごしています。

そして、友人や知人に会うときは、調子を整えてから会うので、私も友人や知人から「元気そうだね」、「首も殆どわからないよ」などといわれます。

病院のデイケアにも調子が良いときだけ行くので、「幸せそうだね」などと言われるときもあります。

でも、いつも首は辛いので、毎回そんなことも言えず、周りの人に合わせて普通にしたり、元気そうにしたりしたりします。

本当は辛いのに。

いつまで、こんな日が続くのだろう?と悲しくなるときもあります。美月さんは、私よりもっとそう思っていると思います。

前回の美月さんの日記で、酷い鬱のときの様子を知りました。辛かったのですよね。

慰めてほしい訳ではないけれど、もう少し、配慮ある言葉だと嬉しいですよね。

私には、美月さんにかける気の効いた言葉も思い浮かびませんが、mixiでの交流を通して、美月さんのこれまでの辛い闘病生活の一端をお伺いして、少しでも、症状がかるくなるといいな、と願っています。

辛いばかりの人生は悲しすぎます。

美月さんの周りの方が、もう少し、美月さんの辛さに気付いてくれることを祈っていますm(__)m

Re: タイトルなし

e-53たかぴーさん、コメントありがとうございます。

酷いウツが2年以上も続いたのはその1度だけ、酷い躁状態が1年近く続いた後でした。若い頃から同程度もしくはそれ以上の酷いウツは数回経験してるし、躁鬱に関してはだいぶ学習してきたつもりなので、なんとか付き合っていけるかなと思ってます。
でも、ジストニアの方は、DBSを始めてから見た目はマシになったかわり痛みが悪化してしまい、この痛みと付き合っていく自信がありません。痛みには強いという自信はあるのですが(男性なら我慢するのは難しいかも)、もう8年近く朝から晩まで殆ど止むことがない上、強くなる一方なので、精神的にも参ります。

痛みって本人にしかわからないし、そもそもジストニアがどんな病気か知らない人の方が圧倒的に多いですよね。
よく知らないなら何も言わなくていいのにね。

いつも心配してくださってありがとうございます。

8年も酷い頭痛と付き合っているのですね。

神様も酷いことをなさいますよね。
私は、頭痛はたまにしかしないですが、頭痛は起きていても横になっていても、辛いですよね。しかも、激しい頭痛なら、生きていることすら、とても辛いのももっともだと思います。

進歩が著しい現代の医療でも、美月さんの頭痛は治らないのですね😢

悔しいですね😢

美月さん、薬もキツいのを大量に飲んでいるようなので、本当にお体を大切になさってくださいね。

家に居るときは、温かい濡れタオルを頭にまいたりしても、効果ないですかね?
それくらいじゃ効かないですよね?

お役に立てなくてすみませんm(__)m

Re: タイトルなし

ジストニアの症状が始まったのはちょうど8年前、最初は顎関節症と頭の表面が動くかんじでした。その半年後から頭が締め付けらるような痛みが始まり、首も後ろにひっぱられ、食いしばりも。あちこち病院に行き、ペインクリニックで遅発性ジストニアを疑われ、7年前に今の大学病院に転院しました。今から考えると最初は症状も軽くもっと活動できていたのですが、徐々に進行、3年ほど前から症状も痛みも酷くなり、それで1年半前にDBSを始めました。
頭の横の筋肉が不随意運動をしていて、それが万力のように頭を締め付け痛みます。筋肉の動きを止めない限り痛みが和らがない新種?の頭痛なので普通の痛み止めが効きません。もしDBSのせいで頭痛が悪化しているなら止めたほうがいいのかなと思ったり、進行すると呼吸筋までも不随意運動が進む患者さんもいると聞くので、自分では決められません。先生方に委ねるしかありません。見放されたら生きていけません。なんのために生きてるのかよくわかりませんけど。。

No title

痛みは本当に大変なことと思います。
頭の筋肉の収縮という症状はジストニアの中でも今まで聞いたことがありませんでした。
かなり稀なタイプかもしれませんね。
さぞかしお辛いことと想像します。
ボツリヌス注射を実験的に試してみようというような先生はいらっしゃいませんでしたか?


Re: No title

ブログにも書いていますが、当然、ボトックスやっています。(2012年)
効果がなく中止しました。
その後、頭痛も含め全体として悪化するばかりだったので、DBSを始めました。(2014年8月~)
DBSをするかどうかは、薬物療法、ボトックス治療で効果がなかった上で、検討されることだと思います。

私はDBSを始めても、頭痛だけはさらに悪化してしまったので、
DBS主治医の紹介で、再度、ボトックス治療を始めました。(2015年6月~)
そこで、初めて同様の頭痛の症例があり、その患者さんはかなり多い量のボトックス注射で緩和されていることを知りました。
でも、残念ながら私には効果が感じられませんでした。
今は、DBS主治医と相談した結果、中止しようと思っています。

No title

そうだったんですか。
以前の日記を拝見していなかったので失礼しました。
ジストニアの症状で体がひどく歪んでも痛みが無ければ耐えられる。
痛みが有るか無いかで全然違いますね。
私はつい4か月ほど前に首のジストニアが肩にまで一時的に拡大した時があって、幸い3週間くらいで退きましたが、その時、肩のジストニアの重い痛みがどういうものかが身をもってわかりました。
でも美月さんとは比較にならないと思います。
他人からは見えないだけに理解されないところがまた、厄介ですね。

思い切ってその筋肉を切ってしまったらどうなるか、というようなことも考えてしまいます。
もぐら叩きで別の部位に移ってしまうリスクがあると危険すぎるのかなあ・・・
今度大澤先生にも頭のジストニアについて聞いてみたいです。


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