FC2カウンター 美月の適当日記 ジストニアは疲れる。

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ジストニアは疲れる。

正直、ジストニアと付き合いながら生きていくのは辛い。


酷い頭痛、
私の場合はこれが一番辛い。
頭の筋肉(側頭筋)が頭蓋骨をわし掴みにしてグイグイと圧迫、
朝目覚めてから寝るまでずっとグイグイ揉まれて痛い。
痛みを我慢しながら生きるのって、凄ーく疲れる。

それに、いつも彼が邪魔するので、集中力、思考力、記憶力が低下している。
彼に逆らって頭を使うことは物凄く疲れる。


口顎のジスキネジア、
これもいまだに辛い。
口顎が勝手に動くので、それに逆らって、話したり咬んだりするのには普通より力がいる。
短い時間ならなんとか普通らしく出来ても、すぐ疲れて普通ではなくなる。
普通に喋ったり、食べたりすることは、難しいだけでなく、とても疲れる。
おまけに黙っている時は、常に下顎がモグモグ動き、奥歯を食いしばってしまうので、顎が痛い。
奥歯が上手く使えない(すりつぶすことができない)ので、生野菜などが食べられない。
大きな口が開かないので、お寿司やハンバーガーなどが普通に食べられない。


首、、
これはDBSをしてからだいぶ楽になった。
だけど、まだ後ろに引っ張られることがある。
そういう時は、頭を支え、前を向いていることが難しく、疲れる。


その他、手足も少々、勝手に動いたり上手く動かなかったり、、
でも、手は常時ではないし、何より痛くないし、首から上に比べたらずっとマシ、家にいればそれほど疲れない。



現在、DBSを始めて約1年半、
口、顎、首はマシになった、でも、頭の痛みは酷くなってしまった。

痛みを我慢するのに、結構なエネルギーを使っている気がする。

とにかく疲れる。

一日4~5時間で電池切れ。。


それなのに、ドームツアーなんかよく行けたよなぁ。
あの時に半年かけて貯めたエネルギーを全て使いきった。

あれから1ヶ月経つのに、まだ疲れがとれない、ちっともエネルギーが溜まってこない。

痛みを我慢するエネルギーが足りないよ (/_;)



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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Secret

美月さん、こんにちは。

日記読みました。美月さん、とても辛そうですね。
美月さんの日記をよんで、その症状を想像するだけでも、相当つらいであろうことがわかります。
なぜ、美月さんに、そんなに辛い症状が重なっているのでしょうね。
私は、たまに鈍痛を伴う首の不随意運動と嚥下障害があるだけでも、生きていることが辛いです。

それなのに、美月さんみたいに複数の重たい症状が重なれば、疲れるのは、当然だとおもいます。

特に頭痛は、たまにするだけでも、とても辛いのに、毎日だなんて、辛すぎます。

美月さん、頭痛は、ジストニアが原因なのは間違いないのですか?

ひょとして、違うことが原因で頭痛がおきていて、治療すれば治るような可能性はないのかな?

このままの状態は、辛すぎます😢😞

美月さんは、以前、色々な薬を相当な量服用されているとおっしゃっていましたし、内蔵の方も心配ですよね。

他に何か治療法はないんでしょうか?
西洋医学が駄目なら、東洋医学は駄目でしょうか?針治療でツボを刺激して、頭の筋肉の緊張を緩和させるような方法も駄目でしょうかね?

何もお役に立ちそうなコメントができなくて、すみませんm(__)m

少しでも美月さんの症状が軽くなることを祈っていますm(__)m

そんなに辛い中、いつも、アドバイスありがとうございますm(__)m辛いときは、無理しないでくださいねm(__)m













Re: タイトルなし

e-53たかぴーさん、いつも心配してくださってどうもありがとうございます。

私も早くお迎えがきて欲しいと思うことが多いですよ。
お恥ずかしい話ですが、何年か前までは救急車で運ばれてしまったことが何度もありました。
私は全く覚えていないのですが、寝てる間や無意識の状態でODやら飲酒やらをしたらしく、気がついたら病院のベッドの上。
でも、安心してください、最近は先生や看護師さん達のお陰でそういうことは全くなくなりました。
支えてくださる方達のお陰で、子ども達のため、年老いた母のため、何とか生きています。

側頭筋が不随意運動しているのは確かで、頭痛はそれに起因していると判断されています。
ただ、こういう症例は見たことが無いと言われ続けてきたので、ずっと不安でした。
去年、やっとジストニア専門医(ボトックス)のS先生から同じ症例があることを聞き、私だけではないと少しほっとしました。

東洋医学、針灸や漢方でも少し楽になりますね。
ジストニアの症状を一番よく診てくださっている神経内科医が漢方にも詳しいので薬を出していただいています。
針灸は健康保険が効かないので頻繁には行けませんが、緊張がほぐれて少し楽になります。

2種類の抗てんかん薬と強い痛み止めを常用しているし、年齢的なこともあるので、内科的な心配は大きいですね。
精神科では、頻繁に血液検査をして内科的な項目や薬の血中濃度を観察してくれます。
今のところはセーフです(^^)v

病院ではかなり厳しい状況の患者さんを見かけることがあります。
そういう方を見ると私の症状が軽く思えます。
それに、患者さんが集まる大きな病院に通えていること、専門医に診てもらえること、そういう点は恵まれているのだと感じます。

病院や医師に見捨てられない限りは、頑張れる気がします。
とくに精神科の先生方からは、病院がつぶれない限り面倒みさせていただきます、と言っていただいたので、"しっかり"面倒見ていただこうと思ってます(^_-)

いつもどうもありがとうございます。

お迎え-美月さん、やはり、そう思ってしまいますよね😞

私は、ひどい痛みは経験したことがないのですが、メンタルの病状が悪いとき、体が全く動かなくなったことが数回あり、救急車で、運ばれたことがありました。

その症状自体は入院の都度1ヶ月位で治まったのですが、幻聴が酷かったりして、メンタルの調子が悪かった時は、ODしたこともありました。そんな時期が7~8年ありました。

なので、今でも、美月さんの辛さには全然及びませんが、長生きしたいとは思っていません。

でも、私も母や弟のことを考えると、前向きに家族に迷惑にならないように生きなければならない、と4~5年前から思うようになりました。

そして、どうせ生きるなら、何かしようと思って、大学の勉強を始めました。そして、大学の勉強を始めたせいかわかりませんが、その頃からメンタルで入院しなくなりました。私の場合、首はつらいですけれど、でも、私には、酷い頭痛がないので、できることです。頭痛がして家にいたら、全くできないと思います。

なので、美月さんは、頭痛を少しでも軽くすることに力を注いでくださいね。病院に恵まれていても、頭痛は辛いものだと思います。西洋医学・東洋医学の両方の治療を受けられていらっしゃるとのことですから、それらに加え、ご自分でもくれぐれもお体(頭痛)をお大事にしてくださいね。

ひどい症状を抱えながらも、周りに感謝して、私にも親切にしてくださり、本当に見習いたいです。

長文ですみませんm(__)m

ブレインバンクは、私は、当面は見送ることにしました。美月さんのような勇気が今のところは持てないです。でも、いつか決断できればいいな、と考えています。

頭痛が大変だと思いますから、返信はいただかなくて、大丈夫です。

頭痛が少しでも軽いときに、また、日記やつぶやきなどをしてくださいね😄🌷
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