FC2カウンター 美月の適当日記 神経疾患ブレインバンク。

神経疾患ブレインバンク。

実は、去年、ここに登録しました。

ボトックス治療を受けに行っていた病院にポスターが貼ってあったのを見て、資料をとりよせ、電話で質問してみて、役にたてるならと思い、登録しました。
私の住まいからだと距離的に登録が可能とのことでしたし、そこの医師にジストニアの研究のために是非と言われたので。


神経疾患ブレインバンク

ものすごく端折って言うと、死後脳を研究のために使ってもらうための脳バンクです。
詳しくは、ホームページを見てくださいませ。


登録した後で、気持ちが変わったら、撤回することもできます。

また、亡くなった時に家族の賛同が得られなければ実現しません。


もちろん今回登録する前に家族に話しました。

うちの家族はというと、

上の子は大賛成、夫は了解、でも下の子ははじめちょっと反対、

「あの世にいってもずっと痛くて楽になれないよ」


ちょっぴり心配になったので、主治医にも相談しました。
そしたら、とても良いことだと言われ、下の子の意見については思わず笑ってましたから、大丈夫でしょう。


今の私は、ジストニアという病気のため、家族や社会のお世話になってばかりで少しも役にたっていないように感じています。
そのために、生きがいを感じられない、
それどころか、迷惑をかけているのではと不安、生きていることが申し訳ない辛い、、
そういう様々な悲しい気持ちになることがあります。

でも、ここに登録したことで、

亡くなった後で少しは社会の役にたつかもしれない。
もしかしたら、将来、同じ病気で苦しんでいる方の役にたつかもしれない。

そう考えたら、少し気持ちが楽、生きていることが少し楽になりました。




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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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尊敬です。

美月さん、こんばんは(^○^)

日記を読みました。大変な決断をされたことを尊敬しますm(__)m

美月さんもご存知のとおり、私たちが患っている病気の原因は、通説の学説でも、推定であるという、未知の世界のものです。
美月さんが決断されたブレインバンクへの登録は、私たち患者にとっては大変な光となるものですが、私にはなかなかできない大変勇気ある決断であると思いました。

でも、美月さんとお知り合いになった今は、私は、美月さんにアドバイスをいただいたり、教えていただいたりしていて、とても感謝していますし、美月さんの知識や経験は、他の友の会の会員の方にもとても参考となるものだと思っています。

上手く言えませんが、現世でも、美月さんは、充分に社会に貢献できる、貢献していると思います。

ブレインバンク、私も考えてみます。
私も見習いたいです。

美月さんの病気が少しでも良くなり(特に頭痛)、美月さんが望むような貢献活動ができようなることを祈っていますm(__)m

Re: 尊敬です。

e-53たかぴーさん、コメントありがとうございます。

尊敬してもらえるような大げさなことじゃないですよ(^^ゞ

最近様々な理由から献体を考えてらっしゃる方が増えているようなので、私はまだ登録者の少ない献脳を考えてみました。
献体ほど大げさなものではなく、臓器提供のように脳を取り出すだけですし。

それと、DBS装置は火葬前に摘出する必要があるのですが、確認したところ、それを引き受けてくださるとのことでしたし、ちょうど搬送可能な範囲に住んでいることから、登録しました。

No title

そんな仕組みがあったんですね。知りませんでした。
自分が登録しても痙性斜頸程度の脳では死後に分析したところで実際には役立ちそうにない気がするけれど(^^; でも美月さんのお気持ちは分かる気がします。

Re: No title

v-22スチヒアさん、コメントありがとうございます。

健康な方も登録可能なんですよ。そういうボランティアの方が登録者全体の4分の1近くいらっしゃるようです。
でもまだ登録者全体の数も少なく、ジストニア患者さんの登録数はごくごく僅かです。
まだこれからの取り組みなのでしょうね。

私の脳が実際に役立つかどうかは試してみないとわかりませんね(笑)
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