FC2カウンター 美月の適当日記 ボトックスを再び試すことになりました。

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ボトックスを再び試すことになりました。

DBSの手術から10ヶ月ちょっと経ち、その間、外来で4回調整しました。

その結果、現在の状況は↓

①口顎の不随意運動
動きが小さくなり、見た目がだいぶマシになってきましたが、
あいかわらずモグモグやっていて、常にマウスピースをしています。
最近、食いしばる力が少し弱まってきて、少し会話、食事がしやすく なってきました。

②頸後傾
頸の後傾はほとんど無くなり、杖なしで歩けるようになりました。

③側頭筋の不随意運動とそれによる頭痛
こちらは、あいかわらず、術後悪化、痛みが増したままです。
側頭筋が動くせいか、それに引っ張られるように前頭部(頭頂部からおでこにかけて)もウネウネと動き、
その動きにあわせて頭を圧迫されるような強い痛みを常に感じています。

見た目はだいぶ改善したものの、頭の痛みは辛くて辛くてたまりません。

脳外科外来のたびに、主治医になんとか緩和して欲しいとお願いしていたら、
ボトックスを再び試すことを提案され、
別の病院の医師(神経内科、ボトックス外来)を紹介してくださいました。

そして、先日、診察を受けてきました。

先生の話では、私のように側頭筋が動いて頭痛がする患者さんがいらして、
その患者さんは、ボトックス注射で頭痛が緩和されているそうです。
側頭筋は大きい筋肉なので注射量も多くて難しい上、
私はその人より筋肉の動きが強いそうなので、
どこまで効果があるかはわからないそうですが、とにかくお願いしてきました。
あと、口顎の不随意運動に関して咬筋へのボトックスは効果が無いと言われました。

実際の注射は来月、初回は少なめの量からスタートするそうです。

ただ、その病院が遠くて、、、
うちから片道2時間以上かかるのです。
通えるかどうかちょっと心配。
でも、先生の話では、私なんかより、ずーっと遠方の方もいらしてるようなので、
辛さを我慢して頑張ってなんとか行くしかありません。
今回は通勤通学の時間帯に行ったので疲れちゃいましたが、
次回からは行く時間帯、乗る電車を工夫してできるだけ楽に行こうと思います。

ボトックス、少しでも効果があるといいんだけどなぁ。
DBSの方でも、まだまだ楽になっていって欲しいし。

でも、どちらもまだこれから。

先生方を信じて、きっと楽になると信じて、

しばらく気長に頑張っていくしかないです。




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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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美月さま

今晩わ、先程非公開でコメントさせて頂きましたが、メールフォームでやり取りするには、どうすればよいのでしょうか?こういう事始めてなので、ご教授お願い致します。ちなみに私も美月さまとほぼ同じ症状を患っておりまして、毎日生き地獄を味っています。人に理解されず一人孤独に病いと闘ってきましたが美月さまの事が心配になり、静観するのを辞め、思い切ってコメントする事にしました。同症状で苦しんでおられる方々、毎日辛いでしょうが、仲間がいますので、精神的支えとして頂ければ少しは気持ちが楽?になるのではないでしょうか?すみません、偉そうな事言えるような人間ではありませんので、この辺で辞めておきます。良い治療法が早く見つかりますように!

Re: 美月さま

e-53ヒロさん、はじめまして。
コメントどうもありがとうございます。

このブログの右側カラムの下の方に、メールフォームの欄があります。
そこに、お名前、メールアドレス、用件、本文を記入、送信していただけると、私のところに届きます。
そうしたら、そのメールアドレス宛にお返事します。
簡単なメールで結構ですので、届くかどうか送信してみてください。

同じ症状で苦しんでおられる方と直接やりとりができたら、大変心強く思います。
どうぞよろしくお願いいたします。

美月さま

メールフォームご教授ありがとうございました。先程早速お送りさせて頂きましたが、届きましたでしょうか?宜しくお願い致します。

Re: 美月さま

e-53ヒロさん、早速ありがとうございます。
無事、届きましたので、返信させていただきました。
よろしくお願いいたします。

自分もジスキネジアかもしれません
てんかんで抗てんかん薬を服用しています
最初は軽いもので軽い副作用と思ってましたが、服用し始めて3年くらい経ち、なんか酷くなっています
てんかん発作は起きてないので車の免許も取れる感じでしたがこれじゃ取れないと思います
早めに主治医に相談するべきでしょうか?
しかし抗てんかん薬を変えるのには抵抗がありますし、何より怖いです

こんな相談してしまってすみません

Re: タイトルなし

e-53ふくさん、始めまして。

申し訳ありませんが、私は医者でも薬剤師でもないので、わかりません。
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