FC2カウンター 美月の適当日記 脳深部刺激療法(DBS)のため、装置埋め込み手術をしました。

脳深部刺激療法(DBS)のため、装置埋め込み手術をしました。

ジストニアに対する脳深部刺激療法(DBS)を受けるため、脳深部刺激装置を埋め込む手術を受け、先日、退院しました。

私の改善したい主な症状は、①口顎の不随意運動、②頸後屈、③頭痛 です。

退院後の状態は、まだ刺激も弱い上、手術の傷や装置を埋め込んだところの痛みがあり、また病院と自宅との環境の違いもあってか、症状①、②に関しては改善傾向にあるものの安定していません。
③の頭痛の方は術後最悪となり、そのまま手術前より酷い状態が続いており、こちらは大変辛いです。

①口顎の不随意運動に関しては、先生が撮られた手術前と退院前の動画を比較すれば、かなり改善したように思います。
口をすぼめたり、舌をだしたり、眉間にシワをよせるようなことはなくなりました。
あいかわらず顎は動いていますが、
調子が良いと、顎の不随意運動が止まったり、軽くなったりして、マウスピースをはずしていても平気な時があります。
食事も柔らかいものなら、だいたい食べられるようになってきました。

ただ、ちょっと喋りにくくなったかも。
副作用として、そういうことがあると聞いていましたが、目立つほどではありません。
手術前は口をすぼめたり舌を出したりマウスピースをしていたりで喋りにくかったんですが、
そういう症状がなくなったにもかかわらず、らりるれろが言いにくい気がしています。
ゆっくりだと言えるんですが、ちょっとフランス人みたいなかんじです(笑)


②頸の後屈に関しては、顔が上を向いて固まってしまうことはなくなりましたが、頭が支えられず、後ろに引っ張られたり、ふらふら動いてしまうことがあります。だいぶ歩きやすくなりましたが、まだ杖がないと怖いことがあります。

③頭痛は緊張性頭痛で、頭の筋肉は口顎の筋肉や頸の筋肉に引っ張られて動いて感じるそうでした。
痛いからと寝込んで動かないことは痛みを悪化させる、どんどん悪循環になるとのことです。
頭痛体操、規則正しい生活をするように指導されました。
頭痛体操はやっていますが、痛くてつい寝込んでしまい、痛みが和らいでくるのに時間がかかっています。
手術後1ヶ月近くたって、少し痛みになれてきました。
でも、手術前ほどまでには戻っていません。

術後の緊張がとれ、ジストニアが改善することで、頭痛もマシになっていくのではと思ってはいるのですが、
なるべく寝込まないように自分でも努力しなくてはと思っています。
痛みや、頭周囲が動く異常感覚になれることだとも言われています。



今回の入院は、無事に装置を埋め込むのが主な目的でした。
本格的な治療、調整は、これから外来で行うことになります。
看護師さんによると、人によるようですが、長い方だと、調整を続けて、調子がよくなる頃に電池替えとなることが多いそうです。

それに、日によったり、時間によったり、体調によったりで、症状が安定しないみたいなので、
一喜一憂せず、先生を信じて、気長にやって行こうと思っています。

退院後初めての外来は1ヶ月後です。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

コメントの投稿

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あさみさんへ

あさみさん、メール、ありがとうございます。
お返事したいのですが、頂いたメールにいつものように返信しても届きません。
設定を変更?して返信可能にしていただけたらと思います。
よろしくお願いします。

退院おめでとうございます

美月さん

まずは、退院おめでとうございます!!
頭痛が改善されていないのは、お辛いと思いますがこれから先の治療で改善されていくように祈っています。おっしゃておられるよう、焦らずに少しずつでも快復されますように。。。

Re: 退院おめでとうございます

e-53ちづるさん、どうもありがとうございます。

退院してしばらくは手術したことを後悔するほど頭痛が辛かったですが、少しずつ楽になってきました。
治療はこれからですから、先生を信じて、気長に頑張っていこうと思います。

退院おめでとうございます。

お大事になさってください。少しでもよい方向に向かわれることをお祈りしております。

Re: 退院おめでとうございます。

e-53タカヒロさん、どうもありがとうございます。

外来で刺激の調整をしていただくとともに、減薬や運動など、自分でできることも地道にやっていき、少しでも症状を軽減させていきたいと思っています。

No title

美月さん設定変えてみましたが如何ですか?

Re:あさみさんへ

ごめんなさい、まだ届かないです(泣)

No title

変なメールが届くので弾くように設定してあるのですが、また解除してみました。
ちょっと長めに解除しておきますね!

こんばんは!

きみさん、頭の手術をしたのですね。
まだ、1回目の手術で、少し辛い状態が改善されたのですね。
良かっただす。
次の手術まで、まだ日にちがかかるのですか?
2度目の手術で、せめて頭痛が無くなると良いですね。
今度の、手術の成功をお祈りします。

エキサイトブログのプロフィールが無くなって
イイネボタンが付かなくなりました。
いろいろ操作している内に自分にブログにログインが
出来なくなってしまいました。
仕方が無いので、新規のブログ「プルメリア」を開始しました。
つぶやき掲示板は外部リンクに付けました。
気分の良い時にでも、つぶやいてください。

Re: こんばんは!

e-53みすずさん、コメントありがとうございます。

手術は2度に分けて行ったので、もう終わりです。
一回目の手術で電極を2本、脳にさしこみ、2回目の手術で発信器を身体に埋め込みました。2回目の手術後、この発信器から脳に電気刺激が行われました。
一回目の手術は、部分麻酔で電圧をかけながら電極の正確な位置を探るので、この時に脳の一部が焼け、その影響で術後一時的に調子がよくなったみたいでした。(だから、電極はよい位置のようなんですが、、)
今は前より見た目はマシになったのですが、口顎や頸は安定しないし、頭周囲の筋肉の方は動きが強くなったようなかんじで頭痛はあいかわらす酷く、頑張って活動してはダウン、の繰り返しです。

もう少し調子が良くなったら、みすずさんのブログや掲示板に遊びにいかせていただきますね。

No title

美月さん、こんにちは。
何度もすみません。手術は日にちを空けて行いましたか?それとも1日で終わるのでしょうか?
リハビリ頑張っているみたいですね。
応援しています。

Re: No title

e-53あさみさん、応援してくれてありがとう。

2回目の手術は、1回目の手術の1週間後でした。

顔や首など見た目が少しマシになったり、歩きやすくなってきたことで、手術の効果はあったと言われています。
でも、頭周囲の筋肉の動きの方は、あいかわらず激しくて痛みも酷く感じるので、悪戦苦闘しています。

美月さんへ

続けて質問申し訳ありません
頭の痛みは緊張性頭痛で~口顎の筋肉などが引っ張っられて動いて感じているそう、とわかったのは医師の触診によりなのでしょうか?

回答頂けたら幸いですm(_ _)m

Re: 美月さんへ

e-53なおさん、こんにちは。

医師の触診です。
精神科、神経内科、脳外科で、何人もの医師が触ってくださいました。
筋肉(咬筋、側頭筋)も動いていますが、筋肉のないところもうねるように動いてると言われました。
筋肉の動きと、それによる痛みの酷さを一番よく理解してくださったのは、ボトックス治療をしてくださった神経内科医だと思います。

ありがとうございます

美月さん、回答ありがとうございます。
参考になりました

ありがとうございます
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