FC2カウンター 美月の適当日記 筋肉が勝手に動くせいで感じる痛み、普通ではない頭痛

筋肉が勝手に動くせいで感じる痛み、普通ではない頭痛

今年度の精神科主治医ははたしてわかってくれているのだろうかと不安になることがある。
何故こんなにも頭が痛いか。
頭が痛いのは、筋肉に頭蓋骨をわしづかみされ揉まれている からだと。

神経内科医のように頭や首をさわってくれたり、
口腔外科、歯科のように、顎をさわってくれたり、

筋肉の動きを触って確認してくれる医師は、
この強さで筋肉に揉まれたら凄く痛い、ということを容易に想像してくれる。

精神科では、この症状が現れた当初、私が「痛み」を訴えても、「感覚異常」と診断された。
その後も「感覚異常」と診断書に記入する主治医がいた。

今の精神科主治医は、痛みがあることはカルテに記載してくれているようだ。
一度だけ頭を触ってウネウネ動いていると確認してくれたことがある。
でも、それが酷い痛みの原因だと思ってくれているだろうか。

たしかに精神的なことで痛みが悪化することはある。
不安で筋肉が余計に緊張するために、ジスキネジア、ジストニアが悪化することがよくある。
でもそれは、もともとあったものが酷くなるのであって、
全くないものが産まれるのではない。

痛みは気持ちのせいだけでおきているのではない。
少しは気持ちのせいで増減するかもしれないけど、
筋肉があり得ない動きをするから痛いんだ。

強い力で歯を食いしばり、顎が動きまわるから、歯の付け根や顎が痛いんだ。
そして何より、
頭の筋肉が、頭をわしづかみにして、頭を圧迫しながら揉むから、たまらなく頭が痛いんだ。
普通では考えにくい頭痛なんだ。

この筋肉の動きを止めないと痛みもなくならない。

本当にそれらをわかってくれているだろうか。。
常識では考えられない状況をわかってほしいというのが無理なんだろうか。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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遅発性ジスキネジア

美月さんこんばんははじめまして 私も抗うつ剤でジスキネジアになりましたが 心因性だとか言われて なかなか遅発性を認めてくれる病院がありません どこで遅発性を診断して頂けたか教えて下さい美月さんの症状は 私と とてもよく似ていて 痛くてたまらないのです だから 前々から blogを読ませて頂いていましたが 今日は思いきってメールさせて頂きました。よろしくお願いいたします

Re: 遅発性ジスキネジア

e-53びびさん、初めまして。

私の場合、見た目からも、ジストニア、ジスキネジアであることは間違いないと思うのですが、遅発性...(薬剤性)と断定されたわけではありません。
3年ほど前に精神科で書いてもらった診断書にはジストニアとありました。また、今回、DBS手術を薦めてくださった医師(神経内科医)には、薬剤性7割、心因性3割と言われています。
医師による見解は様々ですし、薬剤性の疑いはあったとしても断定(証明)することは難しいのではないかと思います。

遅発性...と断定していただけるかどうかわかりませんが、
「NPO法人ジストニア友の会」
http://www.geocities.jp/dystonia2005/index.html
このサイトの「リンク」に「ジストニアの診療が可能と思われる病院」の医療機関情報が載っています。
私がお世話になっている病院もこのうちの一つです。
このサイトの説明によると、一般的に、遅発性ジストニアも遅発性ジスキネジアもジストニアという疾患名に含んでしまうようです。私自身も、遅発性ジストニア、遅発性ジスキネジア両方の疑いが濃厚だと思いますが、こちらの病院での病名はジストニアです。

お返事ありがとうございます[e:454]

もとにうつなどの精神疾患がある場合、すぐに心因性にされて、こんなに痛いのに 心が作りだしているように 言われて 辛く悲しいですその会には 以前 お問い合わせしましたが もとの診療内科医と 仲のいい医師を紹介されたので 行かないでいます。診療内科からの紹介状を持って行くと 医師の癒着やなんかあるようで 随意運動異常なしとされ 診療内科医は それを見せて勝ち誇ったかのように 異常ないからと言われました。もう病院を信じられないし 色々考えるのが 嫌になりました 早く、治す方向にむかなければ やっぱり遅発性は 認めてもらえないのですね…

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脚が動き電流が流れる痛さで歩けません

先月にやっと遅発生ジスキネジアと診断されました。長年服用していたスルピリドが原因です。
でも、痛みを理解してもらえません。
ピクピク動く位我慢できるでしょ?と言われます。
一日中、筋電図の検査を受け続けている様な痛みと訴えても、困った顔をされるだけです。
口の食い縛りも有って、まともに食事が取れません。これでは自然の治癒力も無いですよね。
ほぼ寝たきりの状態です。無理をすると痛くて泣きたくなります。
寝ている間は楽なのですが、毎朝目覚めると、また痛みと戦う一日が始まると思うと憂鬱になります。
どのように気持ちを保っていますか?
治るときは死ぬ時と思うと、希望が持てません。

Re: 脚が動き電流が流れる痛さで歩けません

e-53かにママさん、はじめまして。

痛みは本当に本当に辛い、私もです。
目に見えないし計ることができないので、なかなか他人、特に医師にわかってもらえず、それが余計に辛いですよね。
寝ている間はおさまるのに朝起きた時からまた痛みが始まり、それで毎回、憂鬱、不安、不穏になる、私も全く同じです。
お恥ずかしい話、私なんか精神的に不安定になり、幻視、幻聴、健忘などが出たり、全く覚えの無い状況でOD、飲酒等で数回救急搬送されてます。

現在はボトックス、DBSをやり、痛み止めも多く飲んでいますが、不安は痛みを増強させるので、なるべくそうならないようにもしています。
たとえば、ヘルパーさんの回数を増やして一人だけで過ごす日を減らす、痛みに共感してくれる精神科医によく話を聴いてもらう、どうしても我慢できないときは病院に電話し看護士さんや休日担当医に話を聞いてもらう、リハビリ、楽しいことや好きなことをして痛みをそらす、などです。
でも、子どもの為が一番頑張れるかもしれません。もう大人なので子どもの為に頑張る機会は減りましたが、できるだけ家族に迷惑をかけまいという気持ちが僅かな力になっています

大変だと思いますが、一緒に頑張りましょう。
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