FC2カウンター 美月の適当日記 一段とジスキネジアの動きが強く激しくなってる(泣)

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一段とジスキネジアの動きが強く激しくなってる(泣)

ジスキネジア、ジストニア、どちらも今年に入って、また一段と悪化してる気がしています。

特に、4、5月のイベントが終わってから、酷くなっています。

痛みで寝込んでしまう時間が長くなっている、
ヘルパーさんがいらしても、一緒に働けない日もある、
痛くてギターの練習どころじゃない、
やっとの思いでスクールに行っても痛みで集中できないのでレッスンにならない、

頭蓋骨周囲の筋肉の動きが激しく、強くなっていて、顔も触ったら動いてることがわかるようになった、

等々。。


それらを精神科主治医に話すと、

 たとえ練習できなくてもギター教室には行くこと、

 筋肉が動いていることを気にしないようにすること、

あと、

 ウツなので痛みを強く感じている、

と言われちゃいました。


先生に、私の状態がどんなに大変なことになってるのか、
ちっともわかってもらえてないかんじがして悲しくなりました。
これから先のことを考えると不安になりました。


ギター教室、行くことがかなり厳しくなってるんだけどな。

筋肉の動きを気にしないなんて、もう無理。
常に頭を殴られている状態で、それを気にしないでいろ、というのと一緒。

ウツだから痛いんじゃなくて、痛いから動けなくて、気分がやや落ちてるんです。
ジスキネジア、ジストニアという辛い症状があるから、不安になるんです。

頭の筋肉が動いちゃってると、それが頭蓋骨を圧迫し、
今にも頭蓋骨が破裂しそうな痛み、頭皮がちぎれそうな痛みを常時感じているんです。
そこんとこをよくわかってもらいたい、
漢方外来(神経内科医)のカルテで確認してほしい。

歯や顎だって同様に痛いことをわかってもらいたい。
見た目は似てるけど、お年よりが口をモゴモゴ動かしているのとは違うんです。
凄い力で食い縛りながら、前後左右上下に顎が勝手に動いちゃうんです。
そこんとこをよくわかってもらいたい、
口腔外科のカルテで確認して欲しい。

共感してもらえないと、たとえ良いアドバイスをくださったとしても、素直に受け取れない。


あーあ、私の首から上を貸してあげられたらいいのに。

一度でいいから、先生に、この異常な世界を味わってもらいたい。

きっと先生には耐えられないと思うな。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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No title

きみさん
私には想像できませんが、耐えきれない痛みが続いたら鬱になってしまいますね。
痛みを和らげる、薬は使えないのですか?
せめて、担当医には共感して欲しいですよね。

私は、こらから脳神経外科へ行って、ボトックスの予約の為の
診察に行ってきます。

お大事にね。

Re: No title

e-53みすずさん、コメントありがとうございます。

痛み止めはもちろん、その他にいろいろな薬、ペインクリニック、ボトックス、漢方、鍼灸、いろいろ試してきましたが、どれも効果がなく悪化するばかりです。
常にもう我慢の限界と思いつつ耐えて、もう6年になりました。
でも、本当にもう限界な気がするので、DBSにかけてみようと思います。

みすずさんも、お大事になさってください。

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