FC2カウンター 美月の適当日記 赤い靴

赤い靴

赤い靴

遅発性ジスキネジア君のせいで、私の下顎と前頭部表面の筋肉は絶えず動いています。
下顎は左右に動き続け、常にガムを噛んでいるように見えます。
物凄い力で上下の歯を擦り合わせており、歯はめり込み、顎は砕けそうです。
頭の筋肉は激しく波打つように動き、こめかみに触れてもらうと感じ取れます。
筋肉達は、私の頭皮を裂き、頭蓋骨を砕いてしまいそうです。

これらの動きは心臓の鼓動と同様、自分の意思ではどうすることもできません。
顎は止めようとする力に逆らって動くのですから、物凄い筋肉の強さだと思います。
女性ですから、いつもガムを噛んでいるような姿を見られるのは嫌です。
でも、どうすることもできません。
心臓の鼓動と違うのは、私が寝れば止まることでしょうか。
それと、何よりも痛くて痛くて仕方が無いこと。


自分の体の一部が勝手に動き続ける、

この異常で辛い感覚を例えて言うならば、

アンデルセン童話「赤い靴

(あらすじ)
少女は赤い靴を盗んでしまいます。
彼女は場所も考えずにそれを履き続けていたので、恐ろしい呪いがかかってしまいます。
彼女の足は勝手に踊りだし、昼も夜も常に踊り続けました
しかも、その呪いの赤い靴を脱ぐことができなくなってしまいました。
苦しみ抜いた末、彼女は足首を切断します。
すると、赤い靴を履いた彼女の足首から先は踊りながら消えていきます。
そして、彼女はやっと踊り続ける呪いから開放されました。


私の場合、長時間は無理ですが、寝ることはできます。
でもそれ以外の時は、この「赤い靴」のように、いつも首から上が踊り続けています。
しかも常に強い痛みを感じています。

私は毎日毎日このような異常な世界で生きています。
この先もずっとこの世界で生きていかなけでばならないのかと思うと、
しばしば絶望的になります。

私がこの生き地獄から開放されるにはどうしたらいいのでしょうか。
首から先を切断しなければならないのでしょうか(/_;)



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

コメントの投稿

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辛い気持ちよく分かります。

きみさん、こんにちは。
きみさんの症状を聞いて、自分が情けなくなります…
はるかに軽い症状なのに、夜ベットで絶望して泣いてしまったり妻に遅発性ジスキニジアの辛さはなったものしか分からない!
八つ当りしてしまう自分がいました。
LOBER MANは、まだ大好きなバイクにも乗ってストレス発散も出来る、子供達と走り回ったり出来る。
ただ、悔しいのは鬱病の治療薬の副作用にこのような難治性の物があることを主治医が説明もなく、処方した事。
あきらかに薬害と思われるのに、製薬会社を訴える事が出来無い。この書き込みを書いている今も、歯をギシギシ噛み締めている、どうしても止められない(~_~;)

No title

きみさん こんにちは

このたとえはものすごくきみさんの状況と酷似しているからこそ
胸に詰まるものがあります・・
数日でしたが錐体外路症状が手足にでて
冷静でいることができませんでした

今でこそ全身のやけどのような強い痛みにも
大丈夫大丈夫と呪文のように唱え耐えることができるようになりましたが
痛みとあの症状がダブルできたら
わたしの精神状態はどうなってしまうのだろうかと考えます
痛みもあの異常な動きも経験しないとわからないものです

生きるゴールをなるべく近くにもってきながら生きていますが
いつまでこうやってだましだましでやっていけるのでしょう

とても近いところに生と死がある自分の状況を
客観的に冷静に見つめるとき
きみさんを想わずにはいられません・・

No title

きみさん、こんにちは。

赤いくつの童話、悲しいお話ですよね。
私の娘は子どもの頃、この童話を読んでショックを受けてしまい、
その後、アンデルセンが読めなくなりました。

そんなこともあって、きみさんの記事を目にし、
そのつらさ、苦しさがひしひしと伝わってきて
たまらなくなり、胸が痛みました。

そしてきみさんを、そんな風に追い詰めた薬や医師に対し、
強い憤りを感じました。

くやしい。とにかく悔しいです。
もっともっと、ジスキネジアのこと、
たくさんの人に知ってほしいと、あらためて思います。

Re: 辛い気持ちよく分かります。

LOBER MANさん、こんにちは。

遅発性ジスキネジアの辛さは、なったものにしかわからないかもしれませんよね。
本当に異常な世界ですもの。

私は今でも、よく泣くし、よく夫に当たり散らしてしまいます。
一昨年、入院した時は毎日泣いてばかり、去年の入院時もよく泣いてました。
涙が出なくなると表情が無くなり激ウツになってしまいそうなので、
泣ける時は思いっきり泣いて発散するようにしています。
病院の展望階でワーワー泣いてたら、だーれもいなくなっちゃったことがあります(^^ゞ

Re: No title

千里さん、こんにちは。

生きるというより、凌ぐ日々ですね。

今は子育てが終了し、生きる目標がなくなった感じなので、
何か探さないとと思っています。

医者達からは、焦らず年単位の治療で、と言われていますが、
だんだん悪化し色々出来なくなるので焦ります。
正直、希望は持っていません。

それでも、残された時間を出来るだけ楽しく生きたいです。

Re: No title

こころのホタルさん、こんにちは。

アンデルセンもグリム童話も、本当は残酷な話が多いようですね。
実は、この症状が始まった時から童話、映画、童謡「赤い靴」を思い浮かべていました。
今もまだ、この異常な現実が受け入れられず、夢の中です。
いつも夢から覚めることを願っています。

私は、このような体にした医師に対して怒りを感じるというより、
神経内科で薬剤性(遅発性ジスキネジア)と「断定」が出来ないことの方が悔しいです。
それくらい診断が難しい病気、症状であることは分かるのですが、
この状況だと、仲間集め、患者の会、特定疾患、難病指定等は程遠いです。

春の日

皆様の訴えを見て、妻の症状と同じで苦しんでいる方々が多くおられることを知りました。

妻は長年抗精神薬を服用し、10年位まえから遅発性ジスキネジアの症状が出始め(その時は薬の副作用とは思いも及ばなかった)、今は、頭の締め付け、口をもぐもく、ぺちゃぺちゃさせる、両足先が折れ不随意動作する、歩行困難になりつつある等、全てが遅発性ジスキネジアの症状と一致している様です。
 
またそれらの症状が日に日に悪化してきているので何とも言いようがありません。

皆様と連絡を取り合い改善の方法が見つかればこれほどことはありません。



この記事を読んで泣きました。
私は顔面だけですが、いつも怒ってるような顔で舌は動くし痛いし動かさないようにしようとすれば細かく震えます。
安定剤を飲み続けた罰なのでしょうね。

Re: タイトルなし

e-53ゆきさん、コメントありがとうございます。

辛いですよね。
でも、これは絶対に罰とかではない、
医師の指導のもとに服薬していたのなら、貴方のせいではないと思いますよ。

今の私は、この記事を書いたころよりもっと辛いです。
どうしたらいいかわかりません(涙)
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