FC2カウンター 美月の適当日記 今日もピクピクしてますが、

今日もピクピクしてますが、

このピクツキは、遅発性ジスキネジアの中でも、
ミオクローヌスというやつだと思う。

あいかわらず、口元、わき腹、二の腕、太股が、ピクピクする。
これは苦痛には思わない、気持ちが悪いだけ。

頭が後ろにそったり、首がくねくね動くのも、気持ちが悪い。
真直ぐ前を向いていられず、平衡感覚がなくなるので歩行に注意を要する。
痛みは筋肉痛程度、モーラステープを張りまくり、なんとか我慢出来る。

だけど、頭蓋骨回りの筋肉の常同運動だけは我慢が出来ない。
「梅干しの刑」を頭全体で受けているかんじ。

今日は、ちょっとテレビを見て、横になってばかりいた。

それでも、ヘルパーさんの無い日だったので、夕食だけは一人でなんとか。
やれたことは、この一つだけしかない。

いやいや、「行ってらっしゃい」「お帰りなさい」も言えたじゃない。

洗面も歯磨きも一人で出来てる。
トイレにも一人で行ける。
お風呂だって一人で入れる。

家族のために少しは役にたってるのかしら。

寝たきりよりずっとまし、よくやってるよ、私。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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役に立つ立たない以前に、妻がいる・母親がいるということは、とっても大事な事だと思います。

いやぁ、超ぐうたらな私からすれば、きみさんは遅発性ジスネキアがあるのに、家事とかこなしててスゴイなぁと思います。

調子が悪い時は身の回りのことすら出来なくなりますよねぇ。
そんな時は寝逃げが一番! ぐぅ。

役に立つ立たない以前に、妻がいる・母親がいるということは、とっても大事な事だと思います。

いやぁ、超ぐうたらな私からすれば、きみさんは遅発性ジスネキアがあるのに、家事とかこなしててスゴイなぁと思います。

調子が悪い時は身の回りのことすら出来なくなりますよねぇ。
そんな時は寝逃げが一番! ぐぅ。

きみさま

はじめてコメントさせていただきます
まだ全部は読ませていただいていませんが
遅発性ジスキネジアってやっぱりキツイ病気なんですね

私も今頃になっててんかんが再発したので
きみさんのまとめられたPDFファイルの「てんかん」がとても役に立ちました
私の場合も抗鬱剤の過剰投与が原因かもしれません^^;

鬱性の腰痛で消炎鎮痛剤のSG配合顆粒
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1149116.html
をもりもり食べてるのも原因かも。。。

そうですよ

こちらでは、お久しぶりです。

>寝たきりよりずっとまし、よくやってるよ、私。

躁鬱に加えて難病の中、本当に前向きに頑張られていると思います。
遅発性ジスキネジアの勉強もよくされてるみたいですね。

私の方も復職はしたけど、躁鬱とまでは行かないまでも小さな波が
あって休みがち。有給休暇がなくなって次に病気休暇取得に入ると
ピンチだけど、まぁなるようにしか、なんないもんね^^;

お互い焦らずマイペースで、ボチボチ行きましょ^^

Re: タイトルなし

K@Yoshidaさん、こんばんは。

家族には、たくさん迷惑をかけてきたことを思うと、
たまらなくなることがあります。
でも、一つでも出来ることをやるしかないです。
いるだけでも、いいんでしょうかねぇ。

Re: きみさま

灰音さん、こんばんは。

ご訪問&コメント、どうもありがとうございます。
ジスキネジアは症状によっては苦痛を感じない方もいらっしゃるようですし、
進行して床上生活になってしまう方もおられるようです。
進行状況も不明、症状緩和の治療法が確立されていないのも辛く不安です。

あのPDFファイルは、政府系サイトにあるものなのですが、
医療従事者以外からのアクセスがわかりづらくなっていたので、直のURLを貼り付けときました。
私が閉鎖に入院中に親しくなった方も、薬が増えたら「てんかん」が再発し、
落ち着くまで入院されてしまいました。でも、今はすっかり落ち着いてます。
きっとよくなると思いますので、どうか、ゆっくり休んでくださいね。

灰音さんと同じ鎮痛剤、前のクリニックで処方され、私もずっと飲んでましたよ。
今の病院に転院してからは、鎮痛剤は飲んでも無駄と出されません。
代わりに、モーラステープを出してくれます。坊主にして頭に貼りまくればいいかも。
今度、試してみましょうか^^

これからも、どうぞよろしくです。

Re: そうですよ

ぱんちょさん、こんばんは。

コメント、ありがとうございます。

確かに、先のことを心配していたら、きりがないですよね。
遅発性ジスキネジアについては、海外の文献を読んだり、
知人の医師から情報を流してもらったり、と、いろいろ努力してみましたが、
結局のところ、誰も何もわからない、ということがよくわかりました。
今の病院は、試行錯誤して文献発表もしているので、
これをラッキーを思い、おまかせしようと思います。
躁うつも、ジスキネジアも一生と受け入れて、
頑張りずぎすボチボチ付き合っていかないといけませんね。

しばらく、ぱんちょさんのブログが読めないのは残念ですが、
また、お元気な報告があると嬉しいです。
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