FC2カウンター 美月の適当日記 今回の入院でわかったこと…、私は遅発性ジスキネジア?

今回の入院でわかったこと…、私は遅発性ジスキネジア?

今回の入院で、私が双極性Ⅰ型だとわかったことについては、特に凹んでいません。
突き抜けちゃうと、自分が躁状態であることがわからない、
ということがよくわかり、良かったと思います。
また、私の場合、うつであるとの認識も欠けていて、
上がりきる前、下がりきる前に、もっと自分の状態を知らなければいけないこと、
がよくわかりました。


今回の入院で、心が大きくぶれたのは、口腔外科を受診してからです。
いつものようにマウスピースをはずし、点検していただいている間、
確実に先月より、顎の動きが強くなっているのを感じました。
俗に口モグモグと言いますが、私の場合は、顎が左右に勝手に動き、
常にガムを噛んでいる状態になります。
当然、奥歯はこすれるし、顎は痛みます。
以前、かかりつけの歯科で2回マウスピースを作り、
この大学病院の口腔外科に移ってからは、2個目のマウスピースです。
作る度に、頑丈になっていきます。
前は、外していても平気な時間が長かったですが、今では、外すと辛く、はめっぱなしです。
外さないと食事ができないので、人目があるところでは、食事は大急ぎ、丸のみ状態です。

口腔外科でも、精神科でも、遅発性ジスキネジアという病名を口頭では使用しているのに、
神経内科が断定できないとしていることから、カルテには書かれません。
口腔外科の先生が、精神科の担当グループ長の先生とお知り合いとのことから、
再度、神経内科を受診し、診断名を確定してもらいたい旨を連絡してくださいました。

主治医からは、どんな結果がでても、私がぶれるだろうから、
よく考えるように言われたので、夫と相談した結果、
前回の受診から1年以上経っていることだし、自宅で撮った動画も見せて、
再度、神経内科を受診することに決めました。

が、そこから、やっぱりというかんじで、私の体に異変が起こりました。
翌日、早朝、久々のパニック発作、過呼吸が起こり、ナースコール。
それからも、過呼吸や嘔吐を繰り返し、さらには、不正出血まで始まる始末。

心配してくださったグループ内の上の先生が、
私のジスキネジアが進行していく不安な気持ちを聞いてくださって、
「少しでも楽になるよう、我々で、今後とも出来る限りのことをさせていただきます。
 神経内科で、どんな診断がくだろうと、決して見捨てませんから」
と言ってくださいました。

でも、結局、私は、神経内科を夫と一緒に受診するまで、
心も体も、落ちていきました。

神経内科の先生は、とても優しい先生でしたが、
「私の頭の筋肉が動くという症例は医学界に報告されていない、
 顎や首が動くのはジスキネジアとして症例があるが、それが薬剤性か否かはわからない、
 よって、遅発性ジスキネジアとは断定できない」
でした。

ただ、
「神経内科でジスキネジアを治療する場合でも、
 抗てんかん薬や、抗不安薬を使用するので、今の精神科の治療と変わらない」
とのことでした。

やっぱり、この頭の異常は、誰もわかってくれない。
これは、私にはとてもショックでした。
また、ここまで口の症状がひどくなっているにもかかわらず、
あいかわらず、薬剤性かどうかはグレーである、というのも納得がいきませんでした。

カルテには、
「進行性の病気とは認められない」
と書かれただけです。

これらを前向きにとらえられるようになるのに、少し時間がかかりました。
病苦から逃れたい、現実逃避で、手で首絞めを繰り返すようになり、
ベルト等をナースステーションに預けました。

家族との面談で、主治医は、
「双極性障害も大変ですが、このジスキネジアの方がもっと辛く大変です」
と説明されたそうです。

主治医をはじめ先生方は、
私が遅発性ジスキネジアについてブログを書いたり、情報を集めたりしているのは、
同じ症状で闘っている人をみつけたいから、それくらい辛い症状なのだ、
ということをよく理解してくださっていました。

毎日、毎分、ジスキネジアの症状と付き合いながら生活するのは、私には大変すぎます。
これが、いつまで続くのか、進行するのか、治るのか、誰にもわかりません。
本当は、痛みに耐える毎日から、逃れたいです。
何よりも、一人ぼっちの闘病は、辛すぎます。

私は、主治医に、
「治るまで見捨てないでくださいね、ずっとお世話になります」
とお願いしたら、
「もちろんです。でも、この病院がつぶれない限りね」
と。

夫も、面談で主治医に、「引っ越せませんね」なんて話をしたようでした。

私は、死ぬまで、この病院にお世話になりそうです。
精神科の先生方を信じて、ついていくしかない。

そう思えるようになって、なんとか心も体も持ち直したところでの退院でした。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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No title

信じましょう!!
希望は最後まで捨てないでいきましょうね。

自分もきみさんがどんなに辛い思いをされているかは体験できていないので、全部を理解できているとは言えません。

自分にジスキネジアが移ればいいのに・・・

No title

わかってもらえない、辛いですね。
お医者さんも病名確定しても原因(薬だと)判明しても、そのお医者さんが悪いわけじゃなかろうに、なんでそこまでして病名言わないんですかね。
私はそううつだと病名がほぼはっきりして、かなり楽になりました。多分どんな病気でも(命にかかわるものは別かもしれませんが)、何かわからずいるよりも何の病気かはっきりしたほうが楽だと思うんですが・・・。

でも人によるのかな・・・


身内がリウマチだった時の経験ですが、指がくの字に曲がってしまい、そのままにするか
ハリガネを通してまっすぐ固定するかっていう状態だった時があります。
(某神奈川県の北○大学病院。先生は十分優秀な方だったと思います)

じゃあ固定するかって話をしていたら、たまたま隣の市の病院のお医者さんが来ていて、
その方がその方面では全国的に有名な方で、たまたまウチの話を聞いて、
「固定なんかしなくても人工関節で手の機能は回復するよ」
てな話になって、一生指固定どころか人並みに使えるようになったことがあります。

長くなってしまいましたが、意外とどこかに名医がいたり、先進的な治療をしているところが
あるかもしれません。ネットで十分探してみえるとは思いますが、きっとどこかにいい先生が
いると思います。

私が言っても気休めにしかなりませんが、きっと毎日一日づつ治る日が近づいてくるのだと思います。

No title

きっとわたしには想像もつかないつらさなのだと思います。

少しでも病気が解明されて、有効な治療法が見つかりますように。

祈るしかできません。

けれど、もしかしたら解明される日が来るかもしれない。

それを信じています。

No title

そうでしたか……。
一生つき会うのかもしれない病気なんですね。
セカンドオピニオンは受けられましたか?
もしかしたら違う診立てをしてくださる医師がおられるかもしれません。
望み。
決してなくしてしまわないでね。

No title

ジスキネジアの痛み、辛さ、大変ですね。

きみさんが言われているように、私は、身体表現障害だと言われ
ています。 痛みの辛さは、わかります。
この痛みの辛さを誰かに、わかってほしいですよね。

私は入院中に、痛みは、体感幻覚もあると言われ、
統合失調症に使用する液状の薬、リスペリドンを処方されました。
その薬で、痛みが緩和されてきています。

後は、認知行動療法カウセリングを某病院で、1回受けています。
涼しくなったら、またカウセリングを受けに行こうとおもっています。

きみんさんにとって、ジスキネジアの症状が解明され、
症状が緩和されることを祈っています。

Re: No title

くみりぃさん、こんばんは。

あきらめたら終わりですよね。
主治医をはじめ先生方の熱意を強く感じられたので、信じてついていきます。

ジスキネジアの症状や辛さは、人それぞれみたいで、私なんかましな方なんでしょうね。
生活(生命活動)ができてますから。

> 自分にジスキネジアが移ればいいのに・・・

そんなこと言われたら、涙が出そうです。
ありがとうございます。頑張ります!

Re: No title

karikichi@Yoshidaさん、こんばんは。

私は、病名をはっきりさせて向き合いたかったのですが、
この病気(遅発性ジスキネジア)は、はっきりさせてもらえない方が多いですね。
私の大学病院では、薬剤性パーキンソニズムは、はっきり言うのですが、
遅発性ジスキネジアに関しては、はっきりさせません。
完治が難しいからなのでしょうか。
国に報告すると、何か問題があるのでしょうか。
でも、治療がうまくいった例を文献に報告したりもしているので、
全く研究、報告していないわけではないようです。
確実な治療法がなく、人によって、効果がある治療法が異なったりするので、
医師達も手探りなんだと思います。
2ちゃんねるのスレまで読んでくれています。
治療を断る病院もあると聞きますから、よい方みたいです。

いつも心配してくださって、本当にありがとうございます。
あきらめずに頑張ります!

Re: No title

うみみんさん、こんばんは。

ご自身も辛い中、私のために祈ってくださってありがとうございます。
ピアスを開けて、気分が変わることで、
自然治癒力が高まるような気がしています。
運命が変わると信じます。
うみみんさんも、きっとまた、素敵な人生が始まるよう、祈ってます。

医学の進歩にも期待しています。
日本はちょっと遅れているそうですが、
世界の医者達が日々、研究しているそうですから。

Re: No title

ラフさん、こんばんは。

実は、去年の暮れに、突然、指が動かなくなった時、
神経内科の若い医師から、遅発性ジスキネジアは完治しない、と言われていたんです。
セカンドオピニオンを受けることも考え、
知人の医師達にいくつか病院を紹介してもらったのですが、
今は行く元気がありません。
Yahooの掲示板で、セカンドオピニオンを受けても、再診を断られ、
最終的に私の通院している大学の付属病院まで来られていた方がいらしたので、
このまま、ここの病院でもいいのかな、と思うようになりました。
今は、精神科、神経内科、脳神経外科、口腔外科、甲状腺外来、と
たくさんの科が連携して診てくださっているので、
信じてついていくしかないです。
あきらめたら、そこで終わっちゃうので、頑張ります。

No title

きみちゃん、こんばんは
そしてお帰りなさい・・・

今回の入院も辛かったようですね。
正直、同じ苦しみを味わってないので 何て言っていいのかわかりません。

落ち込む日々がほとんどでしょうけど
そんな中でもピアスを開けるなんて前向きで
お洒落なきみちゃんが好きです。

私は高校生の時に開けて途中塞がったので
7年くらい前にまた あけました。
今は昔と違って安くてかわいいのが沢山あります。

少しでも辛い症状がおさまってくれますように・・・・

Re: No title

くらみさん、こんばんは。

くらみさんのブログを読ませていただいて、
痛みと闘ってらっしゃるご様子を知り、
励まされていました。

あう薬がみつかったとのこと、良かったですね。
私は、統合失調症の方によく適用される抗精神病薬による薬害の可能性があるため、
今のところ、それ以外の薬で対応するようです。

症状(痛み)は、気持ち次第で強く感じたり、弱く感じたりします。
私も、大学病院では異例の精神療法を受けています。
毎回の診察時間を最後にしていただき、診察時間をたくさんとっていただいています。
ジスキネジアの症状軽減には、とても有益のように思います。

今は、生活(生命活動)ができていますが、
できるだけ、生活の質(QOL)も高めるよう、考えてくださっているので、
先生方を信じてついていこうと思います。

差し支えなければ、いつか会っていただけたら有り難いです。
同じ県だと思いますので、ご検討ください。
今後とも、よろしくお願いします。

Re: No title

愛ちゃん、こんばんは。

ただいま~、戻って参りました。
前回の入院は、早く退院させてほしくて仕方なかったのに、
今回は、退院したくありませんでした。

この年で、ピアスを開けるのは、ちょっと恥ずかしかったです。
開けたその日に、息子にみつかり、いい年をしてとあきれられました。
安く手作りのも出来るみたいなので、
1ヶ月たったら、いろいろなのをして楽しみたいです。
楽しむことで、症状が和らげばいいな、と思ってます。

イヤリングは痛くて出来ないけど、ピアスなら大丈夫ですよね。
かわいい、って年じゃないけど、今は男性だってピアスをするんだから、
私がしたって、いいよね!!
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