FC2カウンター 美月の適当日記 何故、生き続けなければならないの

何故、生き続けなければならないの

「重症の病気とは単に医学的な症状の集合したものではなく、
人生の地図や行き先を失うものである」  
Frank, Arthur W.


これは以前にも書いた。
今の私には人生の地図も行き先も無い。
夢も希望もない。
だから、今の私は、心身ともに重症の病気だと言える。

私の人生は、既に、今から5年前で終わってしまった。
こんなことにならなかったら、やりたい仕事があったけど、
それは欲ばりなのかもしれない。
だから、もう十分。
もう悔いはない。
人の何倍も凝縮された人生を送ったし、
それなりの成功もし、満足している。

遅発性ジスキネジアでは、死なないと思っている人が多いと思う。
だが、症例は少なくとも、症状が呼吸筋に進めば、呼吸障害となり、生命に関係する。

私の症状は、確実に進行している。
今のような生活では、QOLが落ちて行く一方だ。
これで、死ぬ可能性だってゼロじゃない。

強いて言うならば、
次男が大学、もしくは、専門学校に入ってくれるのを見届けたら、
それで私の人生は終わってもいい。

もうこれ以上、この辛い頭と付き合っていくのは、許して欲しい。
もうこの痛みと異常な世界から、開放して欲しい。
こんな状態で、長生きしたって仕方が無い。
辛いだけで、ちっとも楽しくない。

私の父は癌だったが、
モルヒネを使って、痛みをコントロールし、
亡くなる5日前まで、囲碁を楽しんでいた。

もし、遅発性ジスキネジアの辛さを和らげる薬があるのならば、
どんな薬でもいいから使ってほしい。
私の病気が進行して死が近いことがわかっているのなら、なおさらだ。
どんな薬を使ってもかまわないから、少しの間、楽にして欲しい。
たとえ、それで命が縮まろうとも、
たとえ、それで意識障害が起ころうとも。
ほんの短い期間でいいから、
普通の生活がしたい。
普通の世界で生きたい。
できれば、心から楽しいと思えることもしたい。

このままでは、何のために生きているかわからない。

「長生きすれば、治療法もみつかるかもしれない」、
なんて言う人がいるかもしれないが、
そんな日がいつ来るか誰もわからないのに、
そんな日が来る可能性は、ほとんど無いのに、
それまで我慢するなんて出来ない。
私の死後、この壊れた脳みそを研究に使ってくれれば嬉しい。

この辛い毎日に耐えて、生き続けなければならないのは何故ですか?



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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Secret

こんばんは。

久しぶりに来て前の方も読みました。
症状がそんなに一気に酷くなっているなんて知りませんでした。

また夫が全く同じような性格なので びっくりです。結婚後も共働きでしたが家事育児は一切しない 出来ない・・・包丁が全く使えないしやる気がありません。同じですね。

こんな辛い状況の中で簡単にかける言葉が見つかりません。
今私の近所には今年骨肉腫が見つかった18歳の男子 それも既に脳や肺に転移・・ 
小学生から筋ジストロフィーの高校生・・・ 
途中全盲の女性 末期の癌の女性・・何故か その方達と交流があります。

苦しいのに こうして今まで頑張ってきているきみちゃんは偉いと思います。
ジスキネジアの馬鹿野郎!!!
神様 どうか 少しでも治して下さい、悪化させないで下さい。・・・・・・・・・・


祈り

今晩は きみさん。
何てコメントして良いか解りません。

私の病気の環境が如何に恵まれているか
思い知らされます。

気丈なきみさんだけに御病気と闘っておられるんだと思います。
意欲的に精一杯生きておられる姿に感服して居ります。

私は何時も生きる為の代償を払い続けなければならないと
考える事が多くあります。

きみさんは既に充分な代償を払われているのですから
きっと良い事が待っていると願っています。

今回ばかりは・・・

流石に何と言葉をお掛けしたらいいのか分かりません。

きみさんに比べたら、自分の病気も甘っちょろいもんですね。

普通の人と同じような生活、したいですよね!
神様も医学も残酷過ぎです。

厚労省も何にも言ってきやしねぇ!!
きみさんの頭を偉いさんにそっくり移してやりたい気分です。

薬剤師の友人に聞いてみます。
何か、それくらいしか出来ない自分にも憤りを感じています。

No title

なんと言っていいか、わからないけど、
きみさんの今の症状が緩和できるように、
祈っています。
この陽気がいけないのかなあ。
私も調子がいまいち、急きょ、病院行ったりしました。
何か、たよれるものがほしい。
昨日、友人にある人を紹介され、
自分の話をきいてもらい、少し体が楽になりました。
今日も、行く予定です。

きみさんの病状も緩和されること祈っています。

キミさん、こんにちは。キミさんが何の為にジスキネ君と闘い共存して頑張ってきたか浅はかながら考えてみました。まずは家族で最年少の次男くんのため。それから長男くん、「ずっと見守るよ。」と以前、言ってくれたご主人のため、キミさん自身の人生のため。心配している親兄弟親戚の中の何人かの人、似た症状を持つ知人や少しでも気にしている友達、他にも応援している誰か。それらの人たちがキミさんを必要とし、少しずつでも回復に向かうよう願っているとキミさんは感じているからだと思います。

Re: こんばんは。

愛ちゃん、こんにちは。

私の年齢で発症すると、この病気は進行する確率が高いようです。
私の症状の進み方は、文献どおりですね。
ただ、頭まわりの筋肉が頭蓋骨を締め付けるように動き続ける症例は、
まだみつかりません。

いつも心配してくれて、祈ってくれて、どうもありがとう。
調子のいい時に、また会いたいです。

Re: 祈り

フウランさん、こんにちは。

このような情けない吐き出しで、ご心配をおかけし、申し訳ありません。
ここまでになると、今後、私の症状がどのように進むのか知りたいんです。
私が、ブログを書くのは、情報を欲しいからなので、
時には醜い記事になることもお許しください。
ただ、このブログは家族も見ており、
楽になりたい、
希望も目標もない人生を生きる方が病苦より辛い、
という私の絶望的な気持ちをよくわかっています。
私も、家族も、医者達も、わかっていながら、
どうしていいかわからない状況です。

祈ってくださって、ありがとうございます。

Re: 今回ばかりは・・・

くみりぃさん、こんにちは。

いつも心配してくださって、ありがとう。
それに、いろいろ調べてくださって、すみません。
くみりぃさんも、少しでも体に異変を感じたら、
必ずお医者様に聞いてくださいね。

ただ、この私の気持ちを、家族は理解しています。
だから、そんなに驚かないでくださいね。

Re: No title

くらみさん、こんにちは。

心配してくださって、ありがとうございます。
私も、確実な治療方法がないため、大学病院としては特例で、
毎回の診察時にカウンセリングを行っていただいています。
目的は、病気の進行に対する恐怖感を取り除くことです。
また、病院からは、ヘルパーさんの時間を増やしたり、
駆け込み寺をいくつか確保するように言われ、
なるべく人と話すこと、一人にならないこと、等を指示されています。
少しでも自分で辛さをそらす努力をする、ということですね。
難しいですけど…。

Re: タイトルなし

ピーチョ、こんにちは。

確かに次男が成人するまでは頑張ろうと思いますが、
家族はそれ以上は頑張らなくてもいい、と思ってくれています。
その方が私が幸せなら、それでいい、と思ってくれています。
ただ、迷惑をかけないようにいなくなれ、と言います。
とりあえず、来年の受験が終わるまで、頑張るつもりです。

No title

私も、なんと言葉をかけてよいのか、正直わかりません。
私自身、生きる意味や希望をいま失いかけていますから。
でも、生かされていることには、なにかしら意味があるのだと思います。
きみさんのつらさは、きみさんにしか、わからないとは思いますが。

また、お会いしたいですね。

Re: No title

千愛(詩織)ちゃん、こんばんは。

私は、痛みに強い方だと自負していますが、
このままいくと、気を失ってしまいそうです。
それなのに、何故、楽になっちゃいけないんでしょうね。
この病気を宣伝しろ、ってことなんでしょうか。
いろいろやってるんですけど、一人では難しいです。

本当に、また、会いたいです。
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