FC2カウンター 美月の適当日記 SORD - ソルド 「遅発性ジスキネジア患者募集」

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SORD - ソルド 「遅発性ジスキネジア患者募集」

NPO法人 希少難病患者支援事務局 (SORD - ソルド)

これまた、ツイッターで、教えていただきました。

遅発性ジスキネジア仲間をみつけたくて、
厚かましくも、こちらに、以下のような広告を出させていただきました。

SORD
* >ホーム
* >患者の方々へ
* >SORD community

同病患者の”募集”掲示板

この掲示板を利用して、同病患者を募ることができます。
同病患者が見つかれば、『疾患別 同病患者コミュニティー』に移り
お互いのコミュニケーションを深めながら、患者会の創設など大きな活動へと
発展させてゆく第一歩となります。

トピック 12:
遅発性ジスキネジア 患者の募集

遅発性ジスキネジアで苦しんでいる患者さんを募集します。
遅発性ジストニア、遅発性アカシジア、急性ジスキネジアと診断された患者さんも一緒に募集します。

私は、双極性障害、病歴21年です。
抗精神病薬の過剰投与により、2年少し前から遅発性ジスキネジアになってしまい、現在も進行中で苦しんでいます。
遅発性ジスキネジアの診断や治療法は、いまだ確立されておらず、関連情報も大変少ないです。
遅発性ジスキネジアで困っていらっしゃる方、苦しんでいらっしゃる方、闘っていらっしゃる方、こちらで一緒に情報交換しませんか?
また、遅発性ジストニア、遅発性アカシジア、急性ジスキネジアと診断された方や、気になる症状がある方も、一緒に情報交換できたらと思います。
そして、いずれは患者の会を作り、政府に研究推進を働きかけられたら、と思います。
どうぞよろしくお願いします。

また、mixiの「重篤 遅発性ジスキネジア」コミュニティにも参加しています。
こちらも、よろしくお願いします。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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No title

ツイッターでいろいろ情報入ってきますね!!
そんなNPO法人があるとは知りませんでした。
自分はまだ、急性か遅発性か分からないのですが・・・どうしたらいいんでしょう??

Re: No title

くみりぃさん、こんばんは。

一応、このシステムに登録していいか照会したのですが、
なかなかレスが無いので、勝手に登録しちゃいました。
くみりぃさんは、きっとしばらくすると消失すると思いますよ。
でも、関連記事を書いてくださった時、
ブログ村のトラコミュへトラックバックしてくださると有り難いです。
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