FC2カウンター 美月の適当日記 遅発性ジスキネジアくん 成長過程(青年期)

遅発性ジスキネジアくん 成長過程(青年期)

今日は、遅発性ジスキネジアくんの青年期について書き綴ります。
何故、青年期かというと、現在、彼の成長が止まったのかどうか、よくわからないからです。

2008年8月後半
遅発性ジスキネジア、突然、悪化。
この日の事は、よく覚えています。
この年の4月に父が亡くなり、その後、私は葬儀躁転していました。
睡眠時間が短くなっているにもかかわらず、多忙な日々を送ってしまいました。
それが、お盆が過ぎて数日たった朝、突然、ひどいだるさで起きられなくなり、
頭のウネウネが激痛を伴うほどに悪化したのでした。

ヘルパーさんの通報で、総合病院の脳外科へ救急搬送され、検査しましたが、
CTや、MRの結果に異常はなく、帰されてしまいました。

2008年9月~12月
総合病院の脳外科で、「筋緊張性頭痛」との診断。
年末まで、2か所に通院し、薬物療法、マッサージ、鍼灸などをしましたが、
頭のウネウネ、痛み、首の後ろへの反り、等、全く改善しませんでした。

実は、この頃、胆石・胆嚢炎を繰り返しており、
頭もお腹も激痛で、のたうちまわっていました。
2度入院し、あげくに、胆嚢摘出手術、重なりすぎでした。(/_;)

手術後、お腹の痛みがとれてからは、ペインクリニックにも通院。
首の筋肉注射、星状神経ブロック注射を受けました。
15回注射治療を行いましたが、全く改善しないことから、
薬の副作用(遅発性ジストニア)が考えられると、
大学病院の神経内科の受診を薦められました。

2009年1月
大学病院の神経内科を受診。
頭のウネウネ感や痛みはわからないが、
遅発性ジストニアの疑いがある、
原因薬を中止した方がいいので、同病院の精神科の受診を勧める、
との診断でした。

すぐに私は、大学病院の精神科に転院することに決めたのですが、
クリニックの主治医に、大学病院の受診結果を話すと、
「その頭痛は一生、治らないと思う」、とか、
「ジストニアの首の曲がり方とは違う」
等と言われ、大学病院への紹介状を書くのを渋られてしまいました。

カウンセラーさんに口添えを頼んだり、夫にかけあってもらったり、
と苦労した末、やっと大学病院への紹介状を書いてもらいました。
何故、すんなり転院の紹介状を書いてもらえなかったのか、
もしかしたら、クリニックの医師は、すべて知っていたのではないか、
そんな疑いさえ抱いてしまいます。

2009年2月下旬~6月上旬
頭のウネウネ、痛み、遅発性ジストニアの精査、および、緩和治療のため、精神科入院。
入院時の精査は、神経内科、耳鼻咽喉科、脳神経外科、精神科と総合的に行われましたが、
薬の特定や、因果関係の証明ができないこと、
頭蓋骨上の筋肉の常同運動を測定できないこと、から、
遅発性ジスキネジアではなく、身体表現性障害という診断名で、
主に精神科で治療することになりました。

私が、この遅発性ジスキネジアという病名を知ったのは、退院後です。

このように診断名は違いますが、退院後もずっと、
精神科で遅発性ジスキネジア緩和治療を受けています。
最初は、この病名遅発性ジスキネジアは禁句になっていましたが、
精神科でも、この病気に一番多い口モグモグが観察できるようになり、
同大学病院の口腔外科でマウスピース治療をするようになってからは、
解禁となったように思います。

遅発性ジスキネジアは、不安感、恐怖感によって症状が悪化するため、
あえて病名を告げない、恐怖を与えない、というのも緩和アプローチの一つのようです。


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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No title

病名を敢えて告げないってアプローチはいいことなんでしょうか!?
確かに患者に下手に不安や恐怖を与えないためには必要だと思うんですが・・・

ずっとお辛い思いをされてきたのがよく分かります。緩和策が少しでもいい方向に向くことを願っていますよ。

No title

きみさんの壮絶な日々が想像できます。
私も身内の病気介護、葬儀で遠方を往復し
心身ともに疲れましたが、その時は必死ですからね。

少しでも楽になり、好きなことが出来ることを願ってますね。

No title

薬の副作用は本当に怖いですね。
始めにかっかたクリニックの責任は大きいですね。
私と初めてお会いした時は
お父さまが亡くなられて間もない頃だったのですね。
あの時の、きみさんは、お元気でしたよね。
でも、頭のウネウネと手の震えは有ったようでしたが。
その後急激に悪化してしまたのですね。
一日も早く辛い状態から、解放されることを、祈っています。

Re: No title

くみりぃさん、こんばんは。

病名を告げるかどうかは、発病年齢、症状の強さ、進行形か否か、等
人によるのかもしれません。
私の場合は、発病年齢が高いこと、症状が重いこと、進行形であること、
等から、医師達が下した結論だったのかと思います。
退院後、病名を知ってしまってからは、精神療法が始まっています。
少しでも、楽になるよう、医師達も頑張ってくださってると感じます。
だから、私も頑張ります!

Re: No title

もりさん、こんばんは。

私達の年齢は、いろいろ重なりますよね。
10年先には、少しでも楽になっていることを信じ、
あきらめずに、出来ることを頑張っていくのみです。
今日この日を、大切に生きていくしかありません。

Re: No title

みすずさん、こんばんは。

メンタルの薬は、脳に作用するわけですから、特に怖いですね。
みすずさんと初めてお会いした頃は、薬を止めれば、
副作用は、すぐ治まるものだと思っていました。
ところが、薬を止めたのに、どんどんひどくなる、
こんなことになるとは思ってもみませんでした。
前のクリニックの医師は、開業前は統失患者をたくさん診てたようなので、
私の症状が何か、絶対にわかっていたと思います。
みすずさんの瞼も心配ですから、薬には気をつけてくださいね。
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