FC2カウンター 美月の適当日記 遅発性ジスキネジア 口モグモグ悪化

遅発性ジスキネジア 口モグモグ悪化

日曜日に頑張ったら、月曜日はダウン。
ヘルパーさんが来られた時間以外は、ほとんど何もせず、ダラダラすごす。
遅発性ジスキネジアの症状が辛くて動けなかったので、
ヘルパーさんの移動支援を断り、3時間のところを、2時間で終了してもらった。

火曜日はなんとか息を吹き返して、朝からいろいろ用事を済ますことができた。
午後は、メンタルサイトで知り合って仲良くしてもらっている親子と電話。
楽しくて、久々にかなりの長電話をした。
本当は、スカイプで話そうとしたのだが、久々でうまくいかなかったもので・・・。

こういう時間は、遅発性ジスキネジアの辛さを忘れている。
話している間は、口を使うことに神経が集中しているせいか、
頭ウネウネ、首ふにゃふにゃ、の痛みが薄れる。
もちろん、口を動かしているわけだから、口モグモグ状態にはならない。

話せない人もいるというそうなので、話せるだけ有難いのかもしれない。

そして、今日…。
マウスピースをするのを忘れて寝てしまったせいなのか、
口の中を噛み切っていた。
それに、口モグモグがひどい。
右顎が顎関節症で痛かったのだが、今日は、左の方が痛い。
左顎がはずれてしまったようなかんじ。
口を開くのが、痛い。

口モグモグに連動して、顔、頭の表面の筋肉がウネウネ動く。
首が後ろへ反りかえる。

今日も我慢できなくて、日中にセルシン(ジアゼパム)投入。
眠気がひどいと、症状が少し和らぐ。
その代わり、休み、休み、のろのろしか動けない、そして、午後は昼寝。

夕方、少し復活して、次男に付き添われて買い物に行き、夕飯だけ作った。

このところ、1日おきにしか、活動できていない。
それに昨日から、また左手が思うように動かなくなっている。
今年に入って、遅発性ジスキネジアの症状が、明らかに進行しているように感じる。
いつか、話せなくなったり、食べられなくなったり、歩けなくなったり、するのだろうか。
どこまで進むのか考えると、恐ろしくなる。

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

tag : 遅発性ジスキネジア セルシン

コメントの投稿

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No title

こんばんは。
病気のせいで普段の生活がうまくいかないと困りますよね。
何かをして気を紛らわせないと大変なことになるんですね。。。
病気の具合が進行している・・・心配です。
最悪なことはあまり考えずにいきましょう。

No title

会話で気が紛れるのは良かったですね。
他にも気が紛れることを探してみましょう。
あんまり先のことは考えないで行きましょう。
今年も卒業式とか色々乗り越えて来たんだから。

No title

電話の時間、ジスキネジアの症状がなくなったというか、
症状を忘れられたのですね。
きみさんの言われている症状、連動するというところとか
首のこととか、言われていることわかるような気がします。
わたしも、病院で、いろんなこと訴えて、
え?みたいな感じで
医者に見られたものです。
間違いなく薬の副作用です。
なのに、何もできなく、無力ですね。
なるべく、症状以外のことに
目が向けられる状態になるといいのですが。。

No title

きみちゃん

あのー変な事聞いていいですか?
のだめの映画版のCDって存在するんですか?

昔、水谷豊のドラマでショパンの英雄ボロネーズを聞いてから
時々クラッシックを聞いています。たまにですよ。

あーまた変なコメント入れてしまった。
こっちは今日も吹雪ですよ!二日連続。

Re: No title

くみりぃさん、こんにちは。

こういうのをQOLの低下っていうんでしょうね。
別に家事をイヤイヤやっているわけではないんですが、
辛さの方が上回ってしまうと、どうにもならないです。
でも、こんな生活も受け入れないといけないんでしょうね。
先のことを考えて、不安になるのも、症状悪化につながるみたいなので、
楽しむ努力、頑張ります。

Re: No title

shuさん、こんにちは。

とにかく、辛さをそらすことですね。
やりたいことはいっぱいあるんです。
ギター、パステル画、フラダンス、乗馬、ガーデニング・・・。
ただ、日常のことをやるので、精一杯で、
なかなか時間がとれません。

Re: No title

オリーブさん、こんにちは。

情報収集をして、だいぶわかってきました。
これを話すと、医者も認めざる得なくなってます。
ただ、決定的な治療法がないので、
試行錯誤するしかないみたいです。
でも、その緩和薬で悪化することもあるので、
やっかいです。
夫の友人の医師に情報提供してもらっています。
彼からも、間違いなく、遅発性ジスキネジアだと言われてます。
また、医者がなぜ、病名をはっきり告げないのか、
理由があることが、わかってきました。

Re: No title

しんちゃん、こんにちは。

のだめの映画版CDは、まだ出ていないようです。
Wikを見てください。
のだめの最終章、前編は見ましたが、
後編は、もういいかな、というかんじです。
ストーリーが、あまりに子どもっぽいので。
今、見たいのは、シャーロックホームズ。
でも、ちょっと映画は無理かな。

ショパンだったら、
辻井信行くんの「マイ・フェイヴァリット・ショパン」
どうでしょう。
私は彼のピアノが好きです。
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