FC2カウンター 美月の適当日記 遅発性ジスキネジア 私の場合

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遅発性ジスキネジア 私の場合

[ジスキネジア] ブログ村キーワード
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↑ 現在、「遅発性ジスキネジア」については、情報収集中です。
  本ブログの中でも、ばらばらに書き記していますが、
  もう少し、情報が集まり次第、解説記事として投稿しようと思っています。

  

薬剤によって誘発された不随意運動のことを「ジスキネジア(ジスキニー)」と言う。
ジスキネジアには、振戦、ミオクローヌス、舞踏病、チック、ジストニー、
アテトーゼ、バリスム、アカシジア、など。

私が運悪くなってしまったのは、「遅発性ジスキネジア」
これは、主に抗精神病薬の長期服用下でなったジスキネジアのこと。
一般的なのは、口、舌、顔面筋の常同運動。
四肢、頚部、体幹の舞踏病様運動を伴うこともある。
そのほかに、遅発性の振戦、ジストニー、ミオクローヌス、等もある。

私の場合は、ウインタミン(コントミン)の、長期、かつ、過剰投与が主な原因だと思われる。
また、リチウム服用も発現しやすくした要因の一つらしい。

私の場合は、口、顔面筋の常同運動、頚部の舞踏病様運動、がある。
口は勝手にモグモグ動き、おでこの上は波うっている。
首は、緊張していないと、ウネウネ動き、後へ反る。
口モグモグにより、奥歯がこすれて顎関節症となり、
常に右顎が痛くて、口を大きく開けられない。

口や、舌のジスキネジアがひどい人は、食べられない、話せない、
よだれがたれる、舌が飛び出る、等。

私の場合、そこまでではないが、
これらの他に、頭の表面の筋肉の常同運動がひどい。
が、世界の医学データベースには、こんな症例報告はないそうだ。
従って、これに関しては、「遅発性ジスキネジア」と断定できない、と言われている。
でも、これが一番つらい。

首が後ろへ引っ張られるので、家にいる時は、いつも顎があがっている。
さすがに、人と会う時は緊張してまっすぐ前を向くようにしているが、
気を抜けば、変な方向を向いている。
PCの画面を、まっすぐには見ていられないので、休み休み見る。
テレビも、リクライニングチェアに頭を持たせて、録画しておいたものを、休み休み見る。

頭は、いつも誰かに鷲づかみにされ、規則正しく圧迫されている。
そのリズムは、口モグモグと同じ速さ。
頭の皮を剥がれるような痛み。
万力で、ギリギリと押しつぶされているようだ。
そのうち、頭がパーン、と破裂しそう。
そして、この異常な頭の感覚は、常に脳みそがジャンプしているかんじ。

今日も、一日、この頭の辛さに耐えられた。

でも、寝るときが一番嫌だ。
寝るときは、この頭の動きが枕に伝わるので、枕の方がガサガサ動いてる。
床が揺れて感じる。
寝る前が、一番、恐い。

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

tag : 遅発性ジスキネジア

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No title

1行1行、くいいるように読みました。
わたしは、この中では、チックにあてはまるのではと。
首も、まだ、少しだけ上へ傾いています。
1時は、顔をおさえながら、買い物にいったりしてました。
いまは、ときおり、おでこに手をやって
眉間のしわが、辛いのを抑えています。
若干痛みというか、つかれをともないうので。

寝るときが怖いというのに、きみさんの辛さを
感じました。
せめて、寝る前と寝てる間は、
やすらいでほしい。
わたしも祈っています。

No title

そうでしたか。
自分も頓服ではあるんですが、コントミンを飲みます。
長期服用下だと自分もなってもおかしくないんですよね!?

毎日辛さと闘っていて、疲れて寝るときが1番怖いなんて・・・それが辛いですね。

キミさん、今晩は。寒い夜がまだ続くのがキミさんには良くないのでしょうか。「何故、何故 私がこんな目に!?」と思いますよね。
EXILEの『涙のキス』を聴いたことがありますか。ヴォーカルがつぶやくように優しく歌うが心を慰めるようですよ。キミさんが、だんだん安らかに眠れるようになりますように。

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Re: No title

オリーブさん、こんばんは。

たしか、10年前は、よだれが出ていたと書いておられましたよね。
特に、遅発性ジスキネジア緩和治療は、受けられていないのですよね。
それで、今は、仕事もできるようになられているので、
私も希望を捨ててはいません。
ただ、今はこの辛さをどうしても我慢することが出来なくて、
時々、絶望的になり、ここで弱音を吐いています。
心配していただいて、ありがとうございます。

Re: No title

くみりぃさん、こんばんは。

遅発性ジスキネジアになる確率は大変低いですが、
ゼロではありませんので、そのことを頭の隅にとどめておいてください。
少しでも、身体症状に異常がでたら、すぐお医者さんに行ってください。
できれば、神経内科でも診察してもらってください。
私は、いくつか予兆があり医者に訴えましたが、医者も自分も無知だったために、
取り返しのつかないことになってしまいました。

Re: タイトルなし

ピーチョ、こんばんは。

私の場合、階段を降りるように、まだ進行しつつあります。
今の緩和治療の効果が一時のものであることは、文献にもありますので、
まさにそのとおり、というところです。
「涙のキッス」、篤志さんがソロDVDで歌ってるやつですか?
同じ歌詞でも、歌う人が違うと、こうも素敵になっちゃうものかと思いました^_^
いつも、ありがとう。

キミさん、コメントをありがとうございます。私はEXILEのつぶやくような優しい歌の曲を間違えまた(*с*)  『真夏の果実』でした。やはりサザンというわけでドジもいいところですね。失礼しました。

No title

そうですよ。
よだれ出てました。
垂れ流してでてるわけじゃないけど、
口のはしからこぼれそうになって
手でふいてました。
今まで、病院でジスキネジアという話になったことが
ありません。
いろんな科の先生が、
薬の副作用はまず関係ないと言われるんです。
わたしは、最初に躁で入院したときの薬が
多かったので、それが心配です。
26日の退院のあとのわたしの顔と目は
かなりおかしかったようです。
友人があとで話してくれました。
わたしも、ジスキネジアだと思うのですが
今の主治医には、取り合ってもらえず。。
いまは、薬の量が少ないので
そんなことにまずならないんだそうです。

きみさん、苦しい気持はブログにどんどん
吐いてくださいね。
わたしもそうしています。
それぞれの症状が、すこしづつでも
治っていくことを願っています。


Re: タイトルなし

ピーチョ、こんばんは。

わざわざ、すみません。
私は、いつも、篤志さんの声に癒されてますよ~。
いつか、本当に、ソロライブに行きたいです。

Re: No title

オリーブさん、こんばんは。

最初は、どの科の医師も、遅発性ジスキネジアを強く否定してました。
最近、調べた文献に、患者に知らせず、危機感を持たせないのも治療方法のうち、
なんていうのを見つけました。
きっと、これでしょう。
私が、あんまり、しつこく調べるし、だいたい、飲んでる薬が文献通りなので、
医者も、私を黙らせるのを、あきらめたみたいです。
私は、今やっている緩和治療が効果が無くなっているので、
いっそやめたいです。
これも文献どおりです。
神経内科の若い医師は、完治はないけど、ましにはなる、と言います。
オリーブさんのように、働けるようになるのが、夢です。
もう、おばさんですけど(^^ゞ

少しのお返事

 私の場合、リボトリール4ミリグラムで4ヶ月経っているのですが、首捻転はコントロールできて、首の遅発性ジストニアが頑固ですね。
 私の場合ベンゾが合うのかもしれません。
 抑肝散+ゾニサミドは万一コントロール不能になったときの手札として持っています。
 私は昔、2chTDスレで散々な目にあってからというもの、「私だけコントロールに成功すればいい。他人のことに節介やくもんじゃないわい」という感想を持ったのですが、世の中で地獄を見ている人を見るのも辛くてついつい.....
 本当は漢方の実力者に処方を決めてもらって、そこに西洋薬をプラスすればいいのですが....
 あと、リボトリールは双極性障害にも効くから、無理に減量せずともよかんべえと思うのですけどねえ。

Re: 少しのお返事

5628さん、こんばんは。

私も、リボトリール減薬が、限界にきました。実は、今日、増やしてもらってきました。
1年以上、4ミリを飲んでいたのを、4月から急激に減薬したら、もう無理みたいです。
私も、5628さんと同じ漢方薬(牡蠣なんとか)を10年以上を飲み、うつに落ちると、針灸と安定剤、その方がずっとうまくコントロールできていました(21年前から15年前まで)。副作用も出なかったし。針灸院が閉鎖してしまってから、こんなことになってしまいました。
今の病院では、漢方治療も行っているので、相談しようと思っています。
いろいろ、アドバイス、本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願いします。

はじめまして!

きみさん、はじめまして。貴子と申します。昨日はじめてこちらのブログを知りました。

私は、約8年抗精神薬を服用後、断薬したら遅発性ジスキネジアになりました。

症状は、上に書いてあるきみさんとだいたい同じ感じです。
私は、湿疹や異常な回数の排泄、腹部のでっぱりつっぱりなどもあり
漢方薬と、鍼治療で今はまだ、だいぶマシにはなっています。

私は主に、「冷えとり健康法」というものを実践しています。
西洋薬はもうまったく飲んでいないので、これといって日々良くなっている感じはありませんが
3か月前に比べたら、そういえばあの症状がないとか
薄皮をはがすようにですが、良くなっている兆候はあり、いずれ治ることを期待しています。

ご存じかもしれませんが、たまごエンジェルさんという方が管理人さんの、断薬、減薬に向けての情報交換の掲示板があります。

http://asp.atomicweb.co.jp/id/happyegg/bbs/

こちらで、本当に耐えがたい症状を乗り切るためのサポートをしていただき、仲間も見つけました。

きみさんのブログ、まだ2つくらいしか記事を拝見できていないので
これからゆっくり、読ませていただきたいと思います。

私もブログを書いていますが、症状のことよりも、冷えとりのことをメインに書いています。
またお邪魔しますね。

Re: はじめまして!

貴子さん、はじめまして。

ブログを読んでくださり、またコメントもいただき、どうもありがとうございます。

今の病院の方針も減薬ですが、私の場合は双極性障害(躁うつの波の大きなタイプ)がありますので、
気分安定剤だけは最低限服薬しなければなりません。
気分安定剤も減薬していますが、時間がかりそうです。

私の病院の精神科は、薬はできるだけ少なく、多剤服用を避ける、より弱い薬で安定、といった方針ですので、
私には合っていると思っています。

冷えについては大変、興味があり、私自身も気をつけているつもりですが、
良い情報があれば教えてください。

また、そのうち私の場合に関して、遅発性ジスキネジアの治療方法についてまとめた記事を書こうと思っています。

いろいろと情報交換できると嬉しく思います。
またいらしてくださいね。
どうぞよろしくお願します。

No title

きみさん、こんにちは。お返事ありがとうございます。

遅発性ジスキネジアの治療法って、あるのですか?
ネットでいくら調べても、「これといった治療法はない」とだけ書かれていて、
以前飲んでいた薬を再服薬するしかないと・・・。
離脱症状に知識のある医師に、そう言われました。
なので私は、自然療法や東洋医学で、時間をかけて体から毒を抜いていくことを、じゃんじゃんしています。

冷えとり健康法というのは、もともと西洋医学の医師だった、進藤先生という方が30年くらい前に発明したやり方で
靴下の重ね履き、足湯、半身浴、食事療法、衣類の選び方などで、体の冷えを徹底的に抜く=毒の出やすい体にする というもので
多くの難病の方が、治っていらっしゃいます。
私は常に、靴下は14枚、毎日半身浴2時間くらいやっていて、食事は玄米と野菜を中心にしています。

ジスキネジアが中にこもっていて、表面に出てこなかったときは、風呂の波が気持ち悪くて長い時間入れませんでしたが、今は風呂にいる時間が一番ほっとするし、不随意運動も軽く思えます。

No title

長くなってしまいすいません。コメントが切れてしまいました。

ご紹介した、たまごエンジェルさんも、掲示板で出会った何人かの方も、ジスジネジア(不随意運動)は、多少なりともみなさん経験なさっていらして、今はない、あのころは悪夢のようだった とおっしゃっています。

なので、必ずこの気持ち悪い症状は、消えるものだと信じています。

私も、情報交換し合って、励ましあっていきたいです!
どうぞよろしくお願いします。

No title

何度もすみません。

私のブログに、この記事の転載を許可していただけないでしょうか?

よろしくお願いいたします。

Re: No title

貴子さん、こんばんは。

この記事を書いた頃と今とでは私の状況がかなり変わっています(ずっと進行しています)ので、この記事の転載の件はご容赦ください。
大変、申し訳ありません。

TDの治療法は確実なものはなく完治も困難と聞いていますが、取り組んでおられる医師や医療機関は多いと思います。
素人でも、奏効例に関する論文や文献のサマリ等でしたらいくつかネットでも探すことはできると思いますので探してみてください。
(解説記事にリンクを貼ってあります)
海外の医療サイトは素人でもアクセスできてしまうものがあります。

専門的な情報は専門家でないと知ることは難しいでしょう。
何人かの方のご好意でそのような情報を知り得ることがありますが、素人の私がそれを記事にすることは控えるべきと思っています。
私が現在どのような状況で、どのような治療を受けているか、今後はどのような治療方針か等、このブログが参考になれば幸いです。

今は薬の乱発や多剤服用を避ける傾向にありますが、疾患によってはどうしても減薬や断薬の不可能な方もおられます。TDは症状も治療法も患者さんによって異なると思いますので、そういうものを情報交換できたらと思っています。
日本ブログ村にTDのトラコミュを作ってますので、是非そちらに参加して記事の投稿やご意見をいただけたらと思います。
どうぞよろしくお願いします。

歯の喰いしばりが辛いです。

はじめまして。
副作用抑えるのに何か薬は飲んでいますか?
私はランドセン錠を1日8mgとユベラ錠1400UIで不随運動を軽減の為に服用していますが、
歯の喰いしばりは強く、歯を支える骨が隆起してきています。歯科医で相談すると、噛みしめる力が強すぎる為、支える骨が歯を支える為にどんどん肥大化しているようです。
何とか、足踏み症状、下の念転はほとんど気づかれない程度になっていますが、歯の喰いしばりがどうしても軽減できず、主治医もこれ以上、治療法がないと・・・・・
きみさんは、どのような治療をされていますか?

Re: 歯の喰いしばりが辛いです。

LOBER MANさん、はじめまして。

私の場合、ビタミンEやBに関しては、あまり効果が無かったので、食事で摂取するよう心掛けています。
最初は、クロナゼパム(リボトリール、ランドセン)+ジアゼパム(セルシン、ホリゾン)、筋弛緩薬(ミオナール)、抗パーキンソン薬(ピレチア)等を試して効果がありましたが、その効果が一時であったため、不要な薬を整理し、今は、リボトリール+セルシンだけです。
バルプロ酸(デパケン)も試そうとしましたが、別の副作用が出て使用できませんでした。
それでも、ジスキネジアの症状は悪化する一方です。
現在は、逆に、ベンゾジアゼピン系(リボトリール、セルシン、レンドルミン)が悪化の原因かもしれない(文献にもあり)とのことから、これらを減薬中です。
代わりに、抑肝散(ヨクカンサン)という漢方薬を追加してもらいました。
抑肝散+ゾニサミド(抗てんかん薬)を希望しましたが、既に躁ウツ病の気分安定剤として2種類の抗てんかん薬を服用しているため、ゾニサミドの追加はダメでした。

下顎のジスキネジアが悪化しており、私も歯茎が隆起してきています。こちらは、同じ大学病院内の口腔外科で、ジスキネジア用のマウスピースを作成してもらい、使用しています。また、歯や歯茎の様子も定期的に点検してもらっていますが、異常が生じてきたら、歯科矯正や手術等の対応もあると思います。
マウスピースは食事の時以外は常にはめています。(マウスピースをしたままだと、食べられないので)
さらに、口にタオルを突っ込んで痛みを我慢しています。

参考になります。

参考になります、有難うございます。
リボトリールも危険があるのですね、今度主治医と相談してみます。
抑肝散は私には効果なしでした・・・・
寝る時のみマウスピースをしています、仕事中は上手く話しが出来ないので外しています。
どうして、遅発性ジスキニジアが薬害に指定されないのか不満です。
何か進展がありましたら、報告させてもらいます、有難うございます。

Re: 参考になります。

ベンゾジアゼピン系を止める理由については、
http://kimi18.blog47.fc2.com/blog-entry-448.html

マウスピースについては、
http://kimi18.blog47.fc2.com/blog-entry-443.html

を見てみてください。

遅発性ジスキネジアは、睡眠時に消失するのが特徴かと思いますので、
睡眠時にマウスピースをしても効果がないのではないでしょうか。
睡眠時消失については、「遅発性ジスキネジアの臨床」に書いてありました。
また、私自身も睡眠時には全てのジスキネジア症状が止まっていると思います。
アカシジアのように、それによって起こされるようなことはありません。
ただ、一度、目覚めてしまうと、動きが始まるので寝られません。

おはようございます!

きみさん、おはようございます。
いろんな情報参考になります、マウスピースは寝ている時は必要ないのですかね、前から何となく朝起きた時が歯の痛みが楽な気がしていたのは、寝ている時は噛み締めていないのですか。
寝ているのです、自分では分かりませんでした!
本当は一日中、マウスピースを使いたいのですが仕事で話をする時に、相手がどうも聞き取りにくいようで何度も聞き返され、仕事に影響が出る為に、外しています。
4月から新しい係長に変わり、また統合失調症と遅発性ジスキニジアの説明をしました。たいへん理解のある方でマウスピース装着で電話や会話が上手く出来無い事、遅発性ジスキニジアの事をLOBER MANの係員に説明しようかとも言ってくれていますが、
上手く会話が出来無い、電話に出られないでは、よく思わない連中もいるでしょうから、今のまま仕事を続ける旨を伝えました。
それでなくても、2年半も仕事を休職した為に休職前とはあきらかに態度が変わり、イジメ程では無いですが少し意地悪してくる人もいますからね。とにかく、これ以上他の部位に不随運動が出ないか心配です、仕事が出来なくなったら妻、子供達の生活を守ってやれなくなります、何か泣けてきた。
何で最初に遅発性ジスキニジアのような副作用が出る場合があることを説明してくれなかったのか、もう一生、歯を噛み締めてると思と悲しくて、ごめんなさい愚痴になってしましましたね!
同じ、境遇の人と話す機会がないのでいっぱい書き込んでしまいました。

Re: おはようございます!

LOBER MANさん、おはようございます。

お辛い状況、とてもよくわかります。
その状況で、ご家族のために頑張ってらっしゃるLOBER MANさん、とても立派だと思います。
私は、この異常な体で一生過ごさなければいけないのかと思うと、絶望的な気持ちになること度々です。
躁うつ病悪化で失職、その上、遅発性ジスキネジア、医師達からは復職禁止と言われ、何を生きがいにしてよいかわかりません。
金銭的な不安もあります。
でもとりあえず、子ども達が社会に出るまでは母として妻として踏ん張るしかないのですよね。

遅発性ジスキネジアについては、情報も仲間も少なく、社会の理解も難しいと感じます。
でも、今回LOBER MANさんのように頑張ってらっしゃる方の存在を知り、とても嬉しく思い、また励みになりました。
よろしかったら、これからも情報や愚痴、なんでもコメントやメールをいただけると嬉しいです。
それと申し訳ないのですが、この記事は私の最新の状況に更新できていないので、できましたら最近の記事の方へコメントいただけると有り難いです。
(早いうちにきちんと更新したいと思います、申し訳ありません)
どうぞよろしくお願い致します。

はじめまして

同じような症状や薬を飲まれていた方を、探しています。
ドバストン散を13年、セレネース、SSRIなどの抗精神病薬3年半服用。
かなり早い段階で不随意運動が出現しました(>_<)

きみさん、ありがとう。
とても参考になります☆


日夜、症状を軽くする方法を探しています。(お薬ではなく)




Re: はじめまして

siodaihu9さん、初めまして。

ブログへの訪問&コメント、どうもありがとうございます。

症状があっても、それを辛く感じるかどうかは精神的なもので変わる気がします。
不安感、恐怖感が強かったり、ストレスのある時は、辛く感じます。
躁状態の時は、様々なことに興味が湧きますから、軽く感じます。
私の場合、出来るだけ楽しい事をして辛さをそらすようにしていますが、
その後疲れてしまうと辛くて寝込んでしまいます。
でも、たとえ後が辛くても、出来るだけ楽しい事をたくさんしたいです。

これからも、どうぞよろしくお願いします<(_ _)>

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Re: No title

e-31613/01/01に非公開でコメントくださった方へ

初めまして。
お返事しようとしましたが、上手くいきませんでした。
お手数ですが、もう一度、メールフォームか掲示板の方へお願いできますでしょうか。
よろしくお願いいたします。
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