FC2カウンター 美月の適当日記 2016年09月

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DBS 副作用が悪化?

7月の診察で、DBSの調整をしてから、いくつか調子が悪いところがある。
短期間で一喜一憂しないよう言われているが、1か月半は続いている。
今月に入って気分が下がってるせいか、頭痛も悪化してる。

おそらく調整したのは、右側だけ。
私には調整に関する詳細はわからない。
私の手元にはDBSの手帳があるのだが、そこには、退院時の調整データしか記録されていない。
先生は、調整の都度、手帳に記入してくださるわけではないので、私のデータはすべて先生の持つプラグラマーの中?にある。

右側を調整すると、その影響は左半身にでる。
調整はギター上達のため?、(笑)
左手のジストニア(指がウネウネ動く、腕がよじれる、肩が上下に動く)を治す目的だったのだが、
それに関してはあまり変化を感じない。
そもそも痛くないのであまり気にならないし、他人に指摘されないとわからないことも多い。
このところ左指の腱鞘炎にはなっていないが、そのことがDBSの効果と関係しているかどうかわからない。

そのかわり、副作用?と思われる症状が強くなった。

●構音障害
いちだんと喋りにくくなった。特に「ラ行」がいいにくい。
喋るのに力がいる。話すことが疲れる。
口顎の不随意運動に邪魔されて話し辛いのではなく、話すための筋肉を動かすこと自体が大変。

●左足の異常
足首から先の痺れ。
動かし始める時、自分の意思でコントロールできないことがある。(以前より回数が増加)

●左肩の痛み
8月に入り急に左肩が痛み寝返りが打てないほどになった。接骨院でマッサージを受けに行った。
8月いっぱいで治ったので、寝違えただけなのかもしれない。


先生の話では、副作用として、喋りにくくなる、パーキンソン病のように足がつっぱったりする、があるということだったが、左足の異常はこれにあたるのだろうか。
神経内科主治医に、これは整形外科的な異常ではないかと尋ねたところ、それは否定された。DBSの副作用だろうとのことだった。

また、ジストニアのためにDBSを行い機器の故障等から中止した人のブログによると、DBSを行っていた時にあった足の異常が中止後無くなったとあった。

そういうことから足の異常については私も副作用を疑っている。


そのほかにも、左目の瞼が重く、目尻の筋肉が動くように感じること、も気になっている。
が、これは、老化によるものか、ジストニアか、まだ判断できない。


私の場合、脳の淡蒼球内節(GPi)というところに電極を差して電流を流しているのだが、刺激を強めると、その影響が淡蒼球の外(内包?錐体路?)にまで及ぶので副作用が起きてしまうらしい。

刺激を弱めれば、おそらく副作用も減ると思う。
次回診察時に調整をお願いしよう。


★DBSの調整は、

効果(痛みや症状の改善)と副作用を、どこで妥協するか、どこを目標にするか、が難しい。

入院時の担当看護士さんの話では、電池が切れる頃(開始から約2年半)にやっと調子が良くなる人が多い、とのことだった。



★今後の方針は、

当初、充電式の刺激装置に入れ替えて刺激を強くする、だったが、

前回診察時の話から、その前に、電池が切れた状態を観察するようだ。

電池が切れても気がつかない人がいるそうだ。
刺激を止めても効果が持続する場合があるらしい。

副作用も持続するのだろうか? 

それは無いよね???



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特効薬、紹介。

何故だかわからないんですが、ギターを弾いてる時は痛みが和らぎます。
口顎の不随意運動も忘れてるし、首も後ろに傾きません。

弾き始めは辛くても、早くて調弦中、遅くても基礎連中には効いてきます。

不思議。。

それに、
DBS(淡蒼球)の効果があるのか、若い頃からあった書痙が治って右手が震えなくなったような???
そのせいで、アルペジオが上手くなったような気もするし???


私の使っているギターは息子のお古。松岡良治のM70です。

20160508_MyGuita 20160508_MyGuitar_Label

息子は部活時代、こちらをスペアとして使用していたので、部活引退後、良い方を自分用に残してこちらを私に譲ってくれました。


張ってる弦はちょっと贅沢して黄ハナバッハ。

20150508_LessonBag

下手くそな私は力がないくせに押弦時に力をいれすぎてすぐ指を痛めてしまうので、超ローテンションの弦を張っています(^^;


ギター教室ではギターを貸してもらえるので、楽譜とメガネだけ持っていきます。
遠視、老眼のため、譜面までの距離、楽器までの距離、それぞれにピントがあう中近両用メガネが必須です(*_*)
それを入れていくのがこんなリュック↓

20150508_LessonBag

楽譜が入るものを探したら、こんなかわいいのになっちゃいました。
息子は、いい年をして、とあきれてますが、いい年なので気になりません(*^_^*)

使っている教本は「カルカッシギター教則本」、これはピアノでいうとバイエルみたいなもの。

20160908_MATTEO CARCASSI Lesson book

現在練習中の曲は、
Matteo Carcassi op 59 no 39 Marcha p117
Matteo Carcassi op 59 no 40 Andatino Grazioso p118
うーんとゆっくり練習してます♪


習い始めて2年半近く、リハビリ目的とはいえちょっとはギターの音がするようになってきました。
上達の秘訣は、続けること、と言われるので、それを信じてチンタラ細々やってます。

続けることでジストニアが改善していけばいいのですが、残念ながら良くなるのは練習中だけ。
練習後は疲れて症状が悪化し辛くなってしまうので、いつもダウンしてます。

でも、少しでも痛みから解放される時間ができることは大変有り難いです。

また、ギター教室に通うことは、通院と併せてルーチンとなっていて、私が生き続けるためにとても大事な事となっています。



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やっぱり痛い、拷問だぁー!(/_;)

今日は吐き出させてくださいm(__)m


先日のコンサートの間は、いつもの頭痛がほぼほぼ消えた。

だけど、やっぱり始まった。

痛みの強さは一定ではないけど、朝起きてから寝るまで、ずーっと痛い。

たとえて言うなら、万力、とか、くるみ割り器のようなものに頭を挟まれて、グイグイ圧迫されるかんじ。
誰かが私の頭を鷲掴みにして、こめかみで感じる脈動の速さでグイグイと揉む。
それが、ずーっと続く。



前頭部、側頭部が痛い。
特に最近、DBS手術で穴を開けたあたりを中心に痛みを強く感じる。

また、術後は長時間、最近はごくごくたまにだが、DBS装置のコネクター部分が上から押し付けられるような痛みを感じることがある。(コネクターはリードとエクステンションを繋ぐもので、私の場合は頭の左やや後ろ、頭蓋骨の上に埋まっている)

脳外科でも、神経内科でも、原因は側頭筋の不随運動と言われていて、
また、脳外科では、痛みの原因と痛みを感じる場所は違うことがある、とも言われるので、
手術で開けた穴あたりが痛む、というのは、私の思い込みかもしれず、
手術との因果関係はわからない。

でも、私は、そう感じてる。


この痛みが始まってから、もう8年になる。
最初の頃は今よりもっと軽かった。
だけど当時は耐えがたく、よく泣いていた。
それが、だんだん悪化し、期待とは逆にDBS開始後、さらに悪化した。
痛みどめばかり服用、モルヒネを常用してもまだ痛い。


辛いよー!!(/_;)


痛みが強くなるにつれ、私の我慢する力も強くなっていく。
今は、もう涙は出ない、出るのは汗。

この拷問のような毎日に耐え続けている自分を褒めてあげたくなる。



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今後は、、

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