FC2カウンター 美月の適当日記 2016年03月

同様の痛みで苦しんでいる人、いませんか?

私は、側頭筋が不随意運動していて、そのために常に頭が痛い。

朝から晩まで痛い。
いつも誰かが私の頭を鷲づかみにして強く揉まれているかんじがする。
強く押され今にも頭蓋骨が砕けそう、頭の皮が引きちぎれそう。

そして何よりも、

痛みは生きる気力を奪う。

とにかく 辛---い (/_;)

この痛みから逃れたくて、早くお迎えが来て欲しい と思ってしまう。


去年、ボトックス治療を試した先生の患者さんに同じ頭痛症状の方が一人いることを知った。
この症状が始まって8年になるが、同じ症状の方がいるのを始めて知った。

この症状、側頭筋の不随意運動(ジスキネジア) は、そんなに珍しいものなのだろうか。


触らないとわかってもらえないし、触ってもらえたとしても、筋肉の僅かな動きを感じとってもらえないかもしれない。

症状があっても、医師にわかってもらえない人もいるかもしれない。


遅発性ジスキネジア、ジスキネジア、ジストニア、身体表現性障害、心因性…、等々、診断名は違っても、私のように、

側頭筋の不随意運動があり、それに起因する頭痛

で苦しんでいる人、いませんか?

一人ぼっちは、辛いし、不安です(/_;)



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ジャンル : 心と身体

脳外科(DBS)を受診してきました。

ジストニアの症状が、今年に入って少しずつ悪化、特に先月インフルエンザになった後、さらに悪化し、改善しないので、脳外科の受診を早めてもらいました。

今の症状は↓

①口顎の不随意運動
 動く力が強くなった。舌が出てしまうこともある(疲れた時や夕方以降に多い)

②頸の後傾
 頭が後ろに引っ張られ、顔が上を向いてしまうことが増えた(疲れた時や夕方以降に多い)

③側頭筋の不随意運動とそれによる頭痛(前頭部)
 手術後悪化していたものが、さらに悪化、非常に辛い。痛みは、頭をわしづかみにされて強く揉まれているよう、頭蓋骨が割れそう、頭皮がちぎれそうに強く感じる。動きや痛みは、頭を椅子や枕などに接している方がより強く感じるので、休むのが難しい。
 神経内科医の診察(3月)では、前回診察時(1月)より側頭筋の不随意運動が強くなっていると指摘された。

④左手の不随意運動
 時々、左手が勝手に動く。車中等の人目が気になるが、痛みが無いので辛くはない。



脳外科(DBS)主治医は、側頭筋に触れ動きを確認されたり、手の振るえを確認されたり、首を観察されたり、、

その後は、不安に思っていたことに対して、わかりやすく答えてくださいました。

主な質問&答えは↓

側頭筋の必要性、側頭筋が無くなるとどうなるか?
→顎がはずれたり、今よりずっと食事がしづらくなる。

痛みは、私の脳に問題があるのか、痛みの感じ方が変わったのか?
→違う。筋肉が収縮することが原因。

ラジオ体操の目的、効果は?
→筋力の衰え、ロコモ症候群を防ぐため。
 私は首が細長く、頭(後頭部)が大きいので、首周囲の筋肉を鍛えるため。

精神科で休養入院を勧められているが?
→休養程度なら良いと思う。

(でも、これに関しては、息子から今はやめて欲しい、また私も今はまだウツ病だとは思っていないので、もうしばらく自宅でふんばろうと思います。)


また、先生の 今後のプラン についても説明してくださいました。
これには、正直もう改善する方法はないのかも、と少し不安に思っていたので、ほっとしました。

ただ、DBSを開始した頃、この治療は長期戦だと言われてはいたものの、思っていたより先は長い、と感じました。
と同時に、先までプランを考えてくださっていることが有難く、見放されてなくて良かったぁ(笑) と安心しました。


今のジストニアの症状については、手術前に比べたら改善しているので、一喜一憂しないこと。
今回は痛みを和らげるために、モルヒネの量を増やし、かつ、頓用→常用として使うことになりました。

そして、引き続き、宿題として、
規則正しい生活(日中横にならないこと)、ラジオ体操、できるだけ楽しいことをする、

また、私が水泳が好きだったことから、出来れば、
プールで歩く、
が追加となりました。

追加分はちと厳しいかもなぁ。。


診察の最後で、

去年は、コンサートに行くことを目標に頑張れたので

先生 「今年も行かないの?」

私 「今年は会場が遠いので諦めました」

先生 「それじゃあ、もっと近くでやってください と手紙を出してね」

私 「はい、もちろんです(笑)」




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鎮痛剤だらけ。

現在、ジストニア治療では、精神科、脳外科(DBS)、神経内科、主に3つの診療科にかかっていますが、それぞれの科で、診察やアプローチの仕方が異なります。


昨日、神経内科医の診察があり、新しい鎮痛剤を試してみることになりました。

その結果、3つの診療科で処方されている主な薬は次のようになりました。
痛み止めだらけです(~_~)


・精神科
 テグレトール、ガバペン、トラムセット
 
・脳外科
 モルヒネ(頓用として、極少量)

・神経内科
 ノイロトロピン



精神科で処方されているテグレトール、ガバペンは、どちらも抗てんかん剤で、躁ウツ病の気分安定剤、疼痛緩和の効果があるとされています。

トラムセットは、非麻薬系の鎮痛剤では最強の部類なのではないかと思います。


躁うつ病の治療の基本は、気分安定薬による維持療法で、リーマス(炭酸リチウム)、デパケン(バルプロ酸ナトリウム)、テグレトール(カルバマゼピン)、ラミクタール(ラモトリギン)、欧米では、ガバペン(ガバペンチン)などが使われます。私の場合、リーマスは薬剤性パーキソニズムが酷く中止、デパケン、バレリン(バルプロ酸)も副作用が出て中止、テグレトールも最初、発疹などの副作用があったのですが、ラミクタールも同様だろうということで、ここに落ちつかせています。ただ、定期的に血液検査をする必要があり、テグレトールの血中濃度、内科的数値も観察しています。

テグレトールは神経系の痛み(三叉神経痛など)にも使われ、ガバペンは、リリカと構造が同じ、日本では抗てんかん剤の補助目的や神経系の痛み(特に帯状疱疹)に使われるそうなので、テグレトール+ガバペンという処方は、躁ウツ病と痛みで困っている私には一石二鳥なのだと思います。


バルプロ酸は、7年前は、遅発性ジスキネジアの治療選択薬の一つだったと思います。リボトリール(クロナゼパム)、セルシン(ジアゼパム)も、遅発性ジスキネジアの治療として試しました。リボトリールは効果が持続しなかったので数年かけて断薬、セルシンは今も頓用で使っていますが、ベンゾ系の副作用を考えて減薬方向、断薬の方針です。

私の場合、躁転を避けるためと、薬剤性(遅発性ジスキネジア、遅発性ジストニア)の誘発リスクの高い薬はなるべく避けているので、抗ウツ剤、メジャートランキライザーは使わない という方針です。ウツのときはひたすら休息、躁が突き抜けたら入院して強制的?に休息か、ごくごく短期間だけメジャーを使用、と言われています。(私は、躁が突き抜けたら、メジャーは使用せず隔離病棟でもいいので入院を希望と伝えてます)今の大学病院に転院して7年間ちょっとになりますが、抗ウツ剤は使っていません。メジャーは躁がつきぬけた時、ジプレキサを使いましたが、アカシジアが出て5日で止めました。


モルヒネに関しては、
去年の秋頃、精神科医→脳外科医に、痛み止めについて問い合わせていただいた結果、脳外科で、ごく少量を頓用として出されました。服用すると、ぼーっとして眠くなり、不随意運動が弱まります。側頭筋の不随意運動が強く、頭痛が酷くて眠れないときに使用しています。
また、当初、吐き気止めとしてナウゼリンを少量出していただきましたが、慣れたため中止しました。(ナウゼリンは遅発性ジストニア、ジスキネジアの誘発リスクのある薬だからだと思います。)


今回、神経内科医に出していただいた薬、ノイロトロピンは、トラムセットやモルヒネなどの効果が速く出るタイプの鎮痛剤とは違い、継続して服用していくことで、痛みの感覚を緩和、循環(何の?)をよくすることによって徐々に鎮痛効果が出てくるというものだそうです。副作用は殆どなく、長期使用しても安心な薬だとのことです。
最初は、2週間、朝夕2回、一回2錠、試すことになりました。
即効性がなくて頼りない薬ですが、効果を期待したいと思います。


今のところ、一番鎮痛効果を感じているのは、テグレトールです。
次が、トラムセット、そして、頓用のセルシン。
ガバペンは、効いてるのかどうか今一、でも、飲み忘れると、効いていたような気が…。

モルヒネは、最強なのかもしれませんが、ごく少量なので、眠気の方が強く、それで楽になるかんじです。


本当は減らしたいです。
もう少し調子がよくなったらでしょうけど、セルシン、モルヒネ、トラムセットの順でしょうね。

薬剤師さんの話では、鎮痛剤(モルヒネ、トラムセット)を一気に止めてみて、下がってしまった痛みの閾値回復を待つという荒療治もあるんだとか。。

でも今は、体力、気力を上げることに専念して、それで痛みの閾値回復を狙う、でしょうか。



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