FC2カウンター 美月の適当日記 2016年02月

入院を考えてみては?

昨日の精神科の診察で、主治医から、入院を考えてはどうかと聞かれました。
躁が突き抜けたら入院したほうがいいと思ってますが、今の私の状況はウツとしての休養入院と言われました。

今の私は今年に入ってから不調続きで、とくにインフルエンザの後ジストニアが悪化(異変?)し戻らないこともあり、精神的にも肉体的にもかなり参っています。病気に対する不安も大きくなっています。

ウツだから死にたいのではなくて痛みから逃れたいから死にたくなる

と思ってるのですが、どちらにせよ死にたくなったりもします。

私は、入院して不安がなくなることで痛みが緩和されるのなら入院したい、と答えました。
主治医からは、とりあえず、子ども達の意見を聞いてきてくださいとのことでした。

ですが、

まず先に、DBSの外来を早めることにしました。
脳外科主治医の都合で、次回のDBSの診察予約が5月とだいぶ先になっていたので、来月に変更してもらい、DBSの調整(相談)をして、楽にならなかったら、子ども達の状況から入院を考えてみることにします。



去年夏までは大切な目標があったので、DBSを始めて頑張ってこられました。
また、頑張ってきたこと、目標が達成できたことが自信に繋がったのか、その後も頑張りが続き、同窓会に出たり、コンサートに行ったりすることができました。
年末年始も乗り切れました。

でも、疲れました。


それに、頑張ってきたといっても、普通の人の生活とは悲しいくらい程遠い。
痛みのために横になってばかり、一日のうち4、5時間しか活動できてないし、家事はヘルパーさんに助けてもらってだし、外出は殆ど通院とリハビリのみ、しかも外出したらその後数日寝込むし。

そんな生活なのに、先月のDBSの診察では、DBSのお陰で乗り切れたこと、出来たこと、良かったことを強調して話してしまったものだから、主治医には、調子が良いように思われてしまったのか(お忙しいせいもあるけど)、次の予約まで間を空け、さらには、
頑張ってください、と強く言われてしまいました。

ラジオ体操をする、とか、日中は横にならない、とか、とにかく楽しいことをしてください、ということなのでしょうね。

でも、四六時中痛い中で、そういうことはとても難しいんです。
今の私は頑張れなくなってます。
調子が悪いせいもあるけど、今は次の目標がなくて頑張れない、生きる目標がなくて頑張れないんです(/_;)

何をどう頑張るのか、どうやったら頑張れるのか、教えて欲しい、、
今度の診察で聞いてきます。




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B型でした。

昨日から身体も辛いです。

昨夜は咳が酷くて、ちっとも眠れませんでした。

昼ごろ、熱を測ったら38度近くあったので、かかりつけ医に診てもらったら、インフルエンザB型でした。

治るまで5日間ほどかかるそうです。(5日間は外出禁止)


11月に予防接種をしたのに、、

それに、インフルエンザなんて、もう10年以上かかっていなかったので、ちょっとショック。

このところ毎週、病院通い(遠出2回)だったし、気分も落ちていたしで、よほど免疫力が低下していたのかしら。

それに、もう若くないし。。


やはり、インフルエンザは普通の風邪より辛いです。

ジストニアの頭痛もあるから、より辛いです(涙)




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ボトックス治療、中止しました。

DBSを始めて、側頭筋の不随意運動とそれに起因する頭痛が悪化し、あまりに辛いので、再度ボトックス治療を試すことになり、去年、DBS主治医の紹介で、神奈川の東の方から東京の西の方の病院まで片道2時間半、頑張って通いました。

7月 50単位
8月 100単位(こめかみ左右40単位ずつ、おでこ中央生え際20単位)
9月 200単位(こめかみ左右80単位ずつ、おでこ中央生え際40単位)
11月 200単位(こめかみ左右50単位ずつ、DBSで頭蓋骨に開けた穴の後ろあたり50単位ずつ)

こめかみあたりの脈動は小さくなったのですが、痛みが軽くなった効果は得られませんでした。

11月の診察で、ボトックス主治医から、
「これ以上の改善は難しい、この状況で良ければ2ヶ月ごとに200単位で注射を続けますが、どうしますか?」
と言われたのですが、すぐに決断できなかったので次の予約(今日)を入れて帰りました。

私としては費用が高いわりに効果を感じていないので中止したいと思い、先月末のDBSの診察で、紹介してくださったDBS主治医の意見を伺うことにしました。


で、その結果、中止しましょうということになり、

今日、ボトックス主治医に直接そのことを伝え、今までの治療についてお礼を言ってきました。

大変お忙しい先生で、もしDBS主治医の紹介でなかったら打たないと言われていたので、それをお断りしてしまい厳しいことを言われるのではないかと緊張しましたが、

「また必要な時がきたら、いつでも打ちますから、その時は言ってくださいね」

と優しく言ってくださったので、ほっとし、そして嬉しく思いました。



DBS主治医が大変信頼されている、この先生の治療でも効果が出なかったことは非常に残念です。

でも、ここで初めて、私と同様の頭痛の症例があることを知りました。
(その方は、私よりずっとずっと遠方からいらしていて、3~3.5ヶ月ごとに300単位の注射で効果があるそうでしたが)

私一人だけではない

そう思えたことは、大きな収穫でした。



今日は、ウツで不調の中、凄く気合入れて頑張って行ってきたので、疲れました。

ぞくぞくするし、咳もj酷い、くしゃみ鼻水、それに頭痛(いつものに加え、中の方からも)、
どうも風邪ひいたみたい、最悪(/_;)

今流行りのインフルエンザでないといいのだけど。

とりあえず、ちょっと早いけどもう寝ます。
おやすみなさーい☆



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本当はね。

「元気そう、普通だよ、わからないよ、、」

たまに会った友人、知人、親戚など、必ずといっていいほど、そう言ってくれる。

気を遣ってくれるのは嬉しいし大変有難い。
でも、本気でそう思ってくれているとしたら、それは違う。


少し具合がいいから会えるんだよ。
短時間だから頑張れるんだよ。

調子が悪かったら断ってるじゃない。


それに、

大切なイベントだから、どうしても参加したくて、、
あまり会えないから、大切な人だから、どうしても会いたくて、、

そういう気持ちを力にして、年に数回、その日に向けて、精一杯、調整してるんだよ。


一日中、元気な日、普通の姿を保っていられる日、そんな日は無いよ。
痛みの無い日、辛くない日、そんな日は一日も無いよ。

アップアップしながら、毎日を凌いでいるんだ。



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