FC2カウンター 美月の適当日記 2016年01月

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ウツみたい。

去年最後の精神科診察で、主治医からウツ状態だろうと言われた。
頭の痛みが酷いのは、ライブ疲れのせいだと思っていた。

今年最初の診察でも、やはりウツ状態だろうと言われた。
マイナス思考、自責の念が強く、先生の考え方にしたがって欲しいと言われた。
私は、もしかしたらそうかもしれないけど、
年末年始のイベント、他科の通院で、ライブ疲れがとれないせいだとも思っていた。

そもそも、ジストニアの症状、常に痛みがあれば、抑ウツ状態にあって当たり前だ。

そして、先週の診察でも、やはり今はウツだと言われた。
さすがに今回は納得した。
外出、化粧などはもちろんのこと、洗髪、洗顔、入浴、歯磨きすらもしたくない。
ずーっと、ずーっと、お布団と仲良くしていたい。
とにかく心身ともに辛い、希死念慮も半端ない(/_;)
明らかに抑ウツ状態のラインを超えたこと、病気のサインを自覚。

主治医から、

必ずまた持ち上がってくるから、
辛いだろうけど、朝ちゃんと起きること、そして早く寝ること

それだけはやるように言われた。


だから、先生、安心してください。

とりあえず今日も朝はちゃんと起きてます。
そして、日中は、お布団の誘惑を拒んでます、なるべくですけど^^;


ウツは頑張るな、といわれるけど、朝とりあえず起きること だけは頑張ってますよー。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

ジストニアは疲れる。

正直、ジストニアと付き合いながら生きていくのは辛い。


酷い頭痛、
私の場合はこれが一番辛い。
頭の筋肉(側頭筋)が頭蓋骨をわし掴みにしてグイグイと圧迫、
朝目覚めてから寝るまでずっとグイグイ揉まれて痛い。
痛みを我慢しながら生きるのって、凄ーく疲れる。

それに、いつも彼が邪魔するので、集中力、思考力、記憶力が低下している。
彼に逆らって頭を使うことは物凄く疲れる。


口顎のジスキネジア、
これもいまだに辛い。
口顎が勝手に動くので、それに逆らって、話したり咬んだりするのには普通より力がいる。
短い時間ならなんとか普通らしく出来ても、すぐ疲れて普通ではなくなる。
普通に喋ったり、食べたりすることは、難しいだけでなく、とても疲れる。
おまけに黙っている時は、常に下顎がモグモグ動き、奥歯を食いしばってしまうので、顎が痛い。
奥歯が上手く使えない(すりつぶすことができない)ので、生野菜などが食べられない。
大きな口が開かないので、お寿司やハンバーガーなどが普通に食べられない。


首、、
これはDBSをしてからだいぶ楽になった。
だけど、まだ後ろに引っ張られることがある。
そういう時は、頭を支え、前を向いていることが難しく、疲れる。


その他、手足も少々、勝手に動いたり上手く動かなかったり、、
でも、手は常時ではないし、何より痛くないし、首から上に比べたらずっとマシ、家にいればそれほど疲れない。



現在、DBSを始めて約1年半、
口、顎、首はマシになった、でも、頭の痛みは酷くなってしまった。

痛みを我慢するのに、結構なエネルギーを使っている気がする。

とにかく疲れる。

一日4~5時間で電池切れ。。


それなのに、ドームツアーなんかよく行けたよなぁ。
あの時に半年かけて貯めたエネルギーを全て使いきった。

あれから1ヶ月経つのに、まだ疲れがとれない、ちっともエネルギーが溜まってこない。

痛みを我慢するエネルギーが足りないよ (/_;)



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神経疾患ブレインバンク。

実は、去年、ここに登録しました。

ボトックス治療を受けに行っていた病院にポスターが貼ってあったのを見て、資料をとりよせ、電話で質問してみて、役にたてるならと思い、登録しました。
私の住まいからだと距離的に登録が可能とのことでしたし、そこの医師にジストニアの研究のために是非と言われたので。


神経疾患ブレインバンク

ものすごく端折って言うと、死後脳を研究のために使ってもらうための脳バンクです。
詳しくは、ホームページを見てくださいませ。


登録した後で、気持ちが変わったら、撤回することもできます。

また、亡くなった時に家族の賛同が得られなければ実現しません。


もちろん今回登録する前に家族に話しました。

うちの家族はというと、

上の子は大賛成、夫は了解、でも下の子ははじめちょっと反対、

「あの世にいってもずっと痛くて楽になれないよ」


ちょっぴり心配になったので、主治医にも相談しました。
そしたら、とても良いことだと言われ、下の子の意見については思わず笑ってましたから、大丈夫でしょう。


今の私は、ジストニアという病気のため、家族や社会のお世話になってばかりで少しも役にたっていないように感じています。
そのために、生きがいを感じられない、
それどころか、迷惑をかけているのではと不安、生きていることが申し訳ない辛い、、
そういう様々な悲しい気持ちになることがあります。

でも、ここに登録したことで、

亡くなった後で少しは社会の役にたつかもしれない。
もしかしたら、将来、同じ病気で苦しんでいる方の役にたつかもしれない。

そう考えたら、少し気持ちが楽、生きていることが少し楽になりました。




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