FC2カウンター 美月の適当日記 2014年05月

一段とジスキネジアの動きが強く激しくなってる(泣)

ジスキネジア、ジストニア、どちらも今年に入って、また一段と悪化してる気がしています。

特に、4、5月のイベントが終わってから、酷くなっています。

痛みで寝込んでしまう時間が長くなっている、
ヘルパーさんがいらしても、一緒に働けない日もある、
痛くてギターの練習どころじゃない、
やっとの思いでスクールに行っても痛みで集中できないのでレッスンにならない、

頭蓋骨周囲の筋肉の動きが激しく、強くなっていて、顔も触ったら動いてることがわかるようになった、

等々。。


それらを精神科主治医に話すと、

 たとえ練習できなくてもギター教室には行くこと、

 筋肉が動いていることを気にしないようにすること、

あと、

 ウツなので痛みを強く感じている、

と言われちゃいました。


先生に、私の状態がどんなに大変なことになってるのか、
ちっともわかってもらえてないかんじがして悲しくなりました。
これから先のことを考えると不安になりました。


ギター教室、行くことがかなり厳しくなってるんだけどな。

筋肉の動きを気にしないなんて、もう無理。
常に頭を殴られている状態で、それを気にしないでいろ、というのと一緒。

ウツだから痛いんじゃなくて、痛いから動けなくて、気分がやや落ちてるんです。
ジスキネジア、ジストニアという辛い症状があるから、不安になるんです。

頭の筋肉が動いちゃってると、それが頭蓋骨を圧迫し、
今にも頭蓋骨が破裂しそうな痛み、頭皮がちぎれそうな痛みを常時感じているんです。
そこんとこをよくわかってもらいたい、
漢方外来(神経内科医)のカルテで確認してほしい。

歯や顎だって同様に痛いことをわかってもらいたい。
見た目は似てるけど、お年よりが口をモゴモゴ動かしているのとは違うんです。
凄い力で食い縛りながら、前後左右上下に顎が勝手に動いちゃうんです。
そこんとこをよくわかってもらいたい、
口腔外科のカルテで確認して欲しい。

共感してもらえないと、たとえ良いアドバイスをくださったとしても、素直に受け取れない。


あーあ、私の首から上を貸してあげられたらいいのに。

一度でいいから、先生に、この異常な世界を味わってもらいたい。

きっと先生には耐えられないと思うな。



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なんとかイベント終了。

4月最後の週末には、父の法事で奈良へ一泊。
5月2週目週末には、EXILE ATUSHI ソロコンサート。
前者は息子達、後者は親友のサポートを得て、無事に行くことができました。

心身ともに凄くきつかったですが、どちらも行けたことが嬉しかったです。

コンサートの方は、なんとか楽しめたとは思うんですが、
痛みをこらえながらだし、時々、首が上を向いてしまう状態だし、座ってばかりだし、
心から...とはいえませんでした。

DBS(脳深部刺激療法)手術が上手くいって、
今度は痛みの無い世界で、聞いて、見て、コンサートを楽しめるようになりたい。

去年は、5月のEXILEコンサート後に躁転してしまい、
その後、躁ウツ混合、解離、と、自分でもよくわからない状態になり、
知らないうちにODして救急搬送、入院ということになってしまいました。

退院後も、アップダウンが続き、ジスキネジアやジストニアの症状も痛みも悪化して辛かったです。


今回もコンサート後に躁転しないか心配されていましたが、それは全くありませんでした。
ジスキネジア、ジストニアの症状がきつくて、躁転するエネルギーは無かったみたいです。
イベント後は、しばらくダウンしてましたから。

奈良行きも、コンサートも、
その日まで、苦痛を我慢して生きる目標、頑張る目標となっていました。

次の生きる目標は、DBS(脳深部刺激療法)手術のための入院日。
不安も期待も大きいですが、
入院したら、その後のことは先生方にお任せし、先のことは考えないでおこうと思います。
考えないって、難しいですけどね。


これからは、少しずつ入院準備をしながら過ごしていこうと思います。



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