FC2カウンター 美月の適当日記 2014年01月

コンサートチケットが当たっちゃった!

実は、大好きなアーティストのコンサートのチケット(有料)抽選に当たりました。
親友のと2枚分です。

去年は、親友のお陰で、大好きなグループのコンサートに4、5月と2度も行くことができました。
5月の時はアリーナ最前列だったので大興奮。
いつもジスキネジアが辛くて寝込んでることが多いくせに、こういう時は頑張れちゃうから不思議。

でも、それを切欠に躁転し、その後しばらくしてからODして入院しました。
その日の朝からの記憶がなく、もちろんODした記憶もありません。
医師に声をかけられ気がつくと知らない病院のベッドの上、自分でも何がおこったかよくわかりませんでした。

そんなことがあったので、今回のコンサートはダメだろうなと思っていたのですが、

主治医は、
良かったですね、
コンサートに行くことを楽しみにして、行けるように頑張りましょう。
と言ってくださいました。


どうしても行きたい。
もし無事行くことができたら、その後のことは考えられないけど。。


毎週、次の通院までを生きる目標にして痛みと闘っている日々ですが、
その目標が、このコンサートになりました。



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マウスピース洗浄法、口内傷薬 (情報提供者、三毛ニャン)

先の記事「マウスピース新調」に対して、三毛ニャンからいただいたコメントです。
ジスキネジアでマウスピースを使用されている方や、ジスキネジアのために口内に傷や口内炎ができてしまう方に大変役に立つ情報ですので、ブログ記事にさせていただきました。


★三毛ニャンからいただいたコメント
私は近くの歯医者さんにマウスピースを作って貰いましたが、やはり汚れが付着、というより、染め付いたようになります。
 で、汚れをとる一番簡単な方法が、キッチンハイター(混ぜるな危険と書いてある方)の、泡が立たないタイプのを使うこと。
 タッパに100ccくらいの水を入れ、1ccくらいのキッチンハイターを入れます。
そこへ漬けておくだけで、汚れもとれるし、消毒にもなります。 流水でサッとゆすいでから、はめます。
 予備のマウスピースは、『破損した』という名目で、保険で作ってもらえました。1つ目も2つ目も5000円くらいでした。 その時にはめているマウスピースが汚れてきたころには、漬けてあったのが、キレイになっています。
 マウスピースが、奥歯の奥の歯肉に当たって、痛い場所ができたんですが、新しい、よく切れるハサミを買ってきて、付けたり外したりしながら、自分で少しづつ切っちゃいました。

 口内炎の薬なのですが、サルコート(副腎皮質H)という噴霧剤を使っています。 よく効くのですが、やはり唾液で流れてしまいます。 で、サトウ口内軟膏(市販品・ケナログと同じくらいのチューブで、780円くらい)があって、薬の内容は大したことはないのですが、糊としては、私が試した中では二番目に優れていると思います。
 一番は大正製薬の「口内炎パッチ大正A」(市販品)なのですが、私たちのように広範囲の口内炎では、高くつきすぎます。 よろしければ「サトウ口内軟膏」を取り寄せて(滅多に売ってない)(※)ノリとして、お試しくださいませ。 

サトウ口内軟膏を置いてある薬局、またはドラッグストアーは殆どないので、薬局なりドラッグストアーなどで、取り寄せてもらってください。
サルコートの噴霧剤は処方薬となります。 簡単な噴霧器(250円くらい)が必要です。噴霧器の中の針よのような部分が、よく曲がってしまうのですが、ピンセットなどで、曲がった部分が治せる時もあり、治せない時もあるので、噴霧器はいつも、予備をひとつ用意しておいたほうがいいと思います。
まちがっても、新アセス口内炎用軟膏は買わないように。 3分もしないうちに、サルコートと一緒に唾液とともに、飲み込んでしまいます。

美月さんが試してみて、よろしければ、これを記事にして、他のジスキネジアの患者さんにも、教えてあげて頂ければさいわいです。

(以上)


→ 2014/1/25 追加
★三毛ニャン、補足説明
(※)ノリ
下唇にサルコート粉末と噴霧した後、サルコートを下唇の粘膜に長時間付着させておくための糊として、「サトウ口内軟膏」を使用しておりました。
 「サトウ口内軟膏」は、朝、起きた時も、まだ下唇に粘りが残っているので、かなり強力な糊です。 ただし、私はマウスピースを着けたまま寝ても大丈夫なので、粘りが残っていますが、マウスピースを外した状態では、朝には粘りがとれてしまってます。
← 2014/1/25


★美月の場合
マウスピース洗浄に部分入れ歯洗浄剤を使っていますが、染まってしまった色はあまり落ちません。
そこで、三毛ニャン方式(キッチンハイタ―)を試したところ、かなりよく落ちました。
綺麗になって気持ちがいいです。

ジスキネジアのせいで、口の中を咬んで傷つけてしまうことが多いです。特に、上の歯と下の歯で、下唇の内側を挟むように咬んでしまうため、傷が白く盛り上がっています。ここには、口腔外科でもらう「アズノール軟膏」を使っていますが、即効性はなく、すぐに唾液で流れてしまうので、傷が消えるまではいきません。
今回、マウスピースを新調したところ、最初のうちは固くて当たってしまう所があり、口内の上部分が少々傷ついてしまいました。そこで今日の口腔外科の診察で、「デキサロチン口腔用軟膏」が処方されました。薬剤師さんの話では、三毛ニャンが教えてくださった「サトウ口内軟膏」と同じ効果があるそうです。もしこの薬で効果がなかったら「サルコート」も試したらいいと言われました。口内用薬の効果などについては、いずれまた報告したいと思います。



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マウスピース新調

口腔外科も、昨日が今年2回目の診察でした。

前回の診察で型とりをしたので、今週、新しいマウスピースができあがってきました。

保険の関係で半年たたないと新調できないそうなんですが、
半年使うと、かなり汚れてしまうし、ぶかぶかで外れやすくなってしまいます。

マウスピースをして口元が変わってしまって、その上、モグモグ、ゴリゴリ、ペロペロですから、
痛いだけじゃなく、見た目もかなり悲しいです。
その上、汚れてブカブカのマウスピースじゃ、もっと悲しくなります。
いちおう女ですからね。

綺麗で歯によくフィットしたものができてきて、少し気分はまし。
しばらくは、こちらをお出かけ用に使おうと思います。

もう少し短い期間で新調できるといいのにね。

★次回通院は一週間後の、
1月24日、新しいマウスピースのチェックです。


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訪問看護が始まるかも?

昨日は、精神科、今年に入って2回目の診察でした。

朝、区のワーカーさんから電話があり、診察に同席されるとのこと。
目的は、ヘルパーさんの時間数を増やすかどうかの話しあい。

一人でいると、どうしてもジスキネジアに打ちのめされて、
精神状態が悪くなってしまうことが多いです。
そこで、主治医がヘルパーさんの時間数を増やすことを提案され、
区のワーカーさんに話したわけなんですが、、

今回、ワーカーさんと主治医との話し合いで、
ヘルパーさんの時間数を増やすのではなく、
訪問看護をやってみた方がよいということになりました。

去年6月に入院してから、ジスキネジアも精神症状も、身体の調子全般がよくありません。
症状、気分が辛くて寝込んでしまうことも多くなってますし、
そのために病院へ電話することも増えてきたし、急患で行くこともあるし、
それに、あらたな精神症状(解離?)もでてきてしまっています。

そういうことが理由のようですが、
訪問看護のこと、実はよくわかってません。
サポートしていただいて、少しでもよくなれるといいのですが。


こういった話のあとに、ギター教室の話もしました。
反対されるかと思ったのですが、主治医はすんなりOK。
体調と相談して、無理をしないならということでした。

障害者かつ病人の私にとっては、
毎週の通院のほかに、もう一つ定期的に通うというのは、
かなりきついことです。
ですから、
月に2回くらい、ドタキャン可、振替可、なら、
ギターの先生が私の病気のことを理解していただいた上で、
生徒にしていただけるなら、
ですけど。


薬の方は、変わりありませんが、必ず夫管理です。

★次回通院は一週間後の、
1月24日、血液検査あり


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漢方変更 - 芍薬甘草湯を中止、甘麦大棗湯を1日3回服用

2014年1月16日(木)今年初めての漢方外来。

ジスキネジアがちっともよくならない、
それどころか、悪化して苦痛が増してるので、
痙攣を抑える効果を期待して処方された「芍薬甘草湯」を中止し、
眠気が強くなる「甘麦大棗湯」を一日3回、前回の処方に戻しました。

眠気が強いとジスキネジアの痛みが和らぐので、そちらを期待しています。


また、主治医(神経内科)から、

手先を使った単純作業は不随意運動を和らげる

ということで、

刺繍、編み物、機織り、陶芸、絵画などを薦められました。

読書のように頭を使うものでない方がよいそうです。

私の場合、常に頭の筋肉が動いて強い痛みを感じていて、
思考力が低下しているので、頭を使うものは無理です。

本当は、楽器、とくにギターをやりたいのですが、
主治医(神経内科)は、あんまり薦めません。


ギターは、まだ殆んど弾けないのですが、
息子に教わりながら、一生懸命触っていると、
不思議なことにその間は、
ジスキネジアが弱まって、痛みが楽になってるんです。

遠視、乱視、老眼のため、刺繍や編み物はちょっと難しい。
機織りなら、やってみたい、でも何を織るんだろう。
陶芸も興味はあるけど、自宅ではできないし。
絵、パステル画ならやりたいけど、家ん中が汚れるし。

やっぱりギターはダメなんでしょうか。
パーキンソン患者さんのための音楽療法というのがあるそうなので、
少しは効果あるんじゃないかなぁ。


★漢方外来、今回の処方は↓

・ツムラ芍薬甘草湯(シャクヤクカンゾウトウ、ツムラ68番)2.5g、1日2回、朝、昼、毎食前
・ツムラ甘麦大棗湯(カンバクタイソウトウ、ツムラ72番)2.5g、1日1回、寝る前

・ツムラ甘麦大棗湯(カンバクタイソウトウ、ツムラ72番)2.5g、1日3回、毎食前



★次回診察は、
漢方外来 2014年2月20日



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