FC2カウンター 美月の適当日記 2011年03月

すみません、やってしまいました

月曜日に胃がん検診に行ってから、今までほとんど寝てました。
ただ、布団に入って寝ころんでいたわけではありません。
日曜日の夜から薬を飲めなかったので、検診後にまとめ飲みをしたせいか、トイレに起きるか、そのついでに何か食べるかで、あとはぐっすりです。

月曜日の胃がん検診は思いの外、疲れました。
実は、その日の午後、ヘルパーさんが来てくださるので安心して寝こんじゃったのですが、来年度のサービス受給証(ヘルパーさんの時間の配分)のために、3時半に医療ソーシャルワーカーさんと、少し遅れて事業所の代表の方が来られることになっていました。

私は、最近、息子の受験期で頑張っていたため、ヘルパーさんが来られる時は、ほとんど寝てしまうことが多く、家事支援として扱っていただいていました。
私のヘルパーさんの区分には、家事支援身体介護移動支援と3パターンの支援を受けられることになっています。

精神疾患の場合のガイドラインでは、
家事支援は、話もできないほど重症な場合(風邪をひいている時などはこれにあたる)
身体介護は、一緒に働くのは当然ですが、寝ていても話ができ家事の指示ができる場合
となっています。

これって、無理があると思いませんか?
精神疾患だって、いろいろあるわけですから、必ず一緒に働け、なんて無理ではないでしょうか。

このところほとんど、寝てばかりの私は家事支援となっていましたが、
この家事支援は、身体介護と比べて労働賃金がかなり安いので、あまりいい顔をされません。
身体介護といっても、精神疾患の場合は身体に触れるわけでもないので、仕事の指示ができるくらいで、これに該当させるのは納得がいきません。
いくら寝ているとはいえ、聞かれたことには多少は答えられる時だってあります。

ヘルパーさんには、事業所代表の指示がないと、家事支援身体介護の時間配分ができないので、このところは、すべて家事支援となっていました。

おそらく、それが不満で事業所の代表と医療ソーシャルワーカーが訪問するのだと思ってはいましたが、その訪問日を私の都合に関係なく決められてしまったことに憤りを感じていました。
胃ガン検診で、薬も飲めず、疲れている日に来なくたっていいじゃないですか。
あちらの言い分は、この日しか都合が悪いから、とか、3月中に決定しないといけないから、でした。
いかにもお役所仕事ですよね。

この日は、あんまり疲れていたので、ヘルパーさんが寝かせてくださったのですが、事業所さんとワーカーさんがいらしたことを全く覚えていません。

どうもあちらの言い分に納得がいかなくて、衝動的にプチODしちゃったみたいなんです。
その後ずっと寝てしまったので、月曜の午後から水曜日の午前中までの記憶が全くありません。

かすかに覚えているのは、一服しようとテラスにでて、そのままそこで寝ちゃったらしいこと。
息子が気がついてくれて、布団まで運んで行ってくれたらしいです。
どのくらいの時間テラスで寝てたか不明ですが、全く呆れた母親ですよね(/_;)

水曜日はかろうじて洗濯だけして、また寝ちゃいました。
で、気がついたら午後2時、ヘルパーさんに起こされました。

ヘルパーさんの話では、
事業所さんやワーカーさんが来られて私はちゃんと話してたらしいのですが、
一回あたり、家事支援1時間、身体介護1時間、移動支援適宜と決定したらしいです。

でも、その結果に納得がいかなかったので、ワーカーさんに電話で確認しました。
ワーカーさんや、事業所さんの話では、医師に確認をとらずに決定したとのことでしたので、そのいい加減さんに少々腹がたちました。
医師からは、私の状態は、躁うつ病でさえも手帳2級なのに、それに加えて、身体表現性障害(遅発性ジスキネジア)が風邪なんかより酷い状態なのだから、それをワーカーさんによく理解してもらうよう言われていました。

私からは、私が常に風邪なんかより辛い状態であることを話し、

家事支援と身体介護の時間配分を、その日の状態で決めること
その配分結果をサービスを受けた日ごとに明確にした請求書を作ること

をお願いしました。

でも、これが実現するかどうかは疑問です。


今日はもう木曜日なんですね。まだ眠くてもうろうとしています。
ゴミ箱を見たら、セルシン5ミリが3シート、捨てられていました。
洗濯物を干したら、また寝ます。

やっちゃいました。本当に自分が情けないです。
ごめんなさい

でもね、私が寝ると、遅発性ジスキネジアくんも寝てくれるんです。
彼の痛みから逃れられるんです。
でも、こんな弱い私はダメ人間なんでしょうね。
わかっているけど……

これって、今度の主治医にちゃんと報告しなきゃならないんだろうな。
でも前科者だから、報告したらセルシンはもう出してもらえなくなっちゃうでしょうね。



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恐怖の胃がん検診

月曜日は、以前から予約してあった市の格安胃がん検診でした。
隣駅なので、一人で頑張って行ってまいりました。

深く考えていなかったのですが、
炭酸ガスを出す薬と、かなりの量のバリウムを飲まなきゃならないんすよね。

私は炭酸が苦手で、やり直しの苦しい経験があるので、必死でこらえました。
それより、バリウム。
あれって、一気に飲まなきゃならないんですね。

あんなドロッとしたものを多量に飲むなんて、顎ゴリゴリの私には無理。
保健師さんは、ゆっくりでいいですよ、なんて言われたのに、
検査される方は、もっと一気に飲んでください、と怒るので、
仕方がないので必死に飲みました。

マウスピースをはめたままでも顎がゴリゴリやってますから、
一気に飲め、と言われたってねぇ。
ゆっくり飲んだら、意味ないんでしょうか。

ゲップを我慢するだけでもやっとなのに、頭は痛いし、グルグル回されるし、で参りました。
必死で手すりにつかまってましたが、終わったら、目が回って足が震えてました。

おまけに、前日の午後8時以降は、食事はもちろんですが、薬もダメだったので、
前夜は眠てません。
家に帰ったら、すぐに薬を飲んで、あとはグッタリ疲れて寝ちゃいました。
午後はヘルパーさん、医療ソーシャルワーカーさん、事業所代表さんがいらっしゃったみたいですが、よく覚えてません。

これだったら、ずっと胃カメラの方が楽だよなぁ。

皆さんは胃検診どうしておられますか?



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マウスピース

↓これが私の大事なマウスピース、上の歯にだけはめます。
マウスピース マウスピースケース マウスピース洗浄用カップ

マウスピースは、歯科矯正と同様のものだと思いますが、
保険適用なので、費用はほとんどかかっていません。
むしろ、黄色のマウスピースケース(実費300円)の方が高かった気がします。
歯ブラシで磨くと傷ついてしまうので、入れ歯洗浄剤で洗浄していて、
お気に入りの蓋付きカップを洗浄用に使っています。


今から3年前、顎関節症になって口が開かなくなってしまった時、
かかりつけ歯科で分厚いプレート状の物を作成してもらい、はめていました。
今から考えると、その頃すでに遅発性ジスキネジアの症状の一つ、
歯の食いしばりが出現していたのでしょう。
当時の私は頭の痛みを我慢するために歯を食いしばるのだと思っていました。

その後、口が開くようになってからは顎関節症治療のため、
歯科で保険適用で作れる物ということで、薄いシート状のマウスピースを上下にはめていました。

けれども、歯科の物では顎の痛みを軽減する効果がなくなってしまい、
去年の初めから、今の大学病院の口腔外科で治療を受けることになりました。
最初は顎関節症の治療でしたが、
医師が明らかに顎のジスキネジアを観察できる状態になり、
治療目的が変わっていきました。
マウスピースとマイオモニターで痛みを軽減するという対象療法ですが、
今のところ、顎の動きは強くなるばかりです。


自分の意思とは関係なく、あちこちの筋肉が絶えず動いている。
四肢や脇腹の筋肉が時々、ピクピク動く。
頭、首、顎以外は苦痛ではないけど不快。
頭の筋肉は頭蓋骨を思いっきり締め付け、
首は後ろに傾いたりフラフラと動き、前を向いているのが痛い、
顎は常にガムを噛んでいるように動いている、
口をつむると歯をこすり合わせてしまうので痛い。
だから、食事以外は常にマウスピースをはめてないといられない。
顎が勝手に動くため、食事は丸のみ傾向にあるし、
唾がうまく飲み込めなくてむせてしまうこともある。
マウスピースも、この1年でいくつ壊しただろう。
新しく作ってもらうたびに、ごく僅かにその厚みが増している。

最近は、マウスピースをしていても黙っていると痛いので、
喋り続けているか、黙っている時はタオルを口に銜えていることが増えました。

いったい、遅発性ジスキネジア君はどこまで成長するんでしょう。(/_;)


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こんな私の姿を見て、とーっても優しい夫や息子は……

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夫から主治医への手紙

夫から私にメールが来ました。
先日の主治医最後の診察時、主治医に夫からの手紙を渡しましたが、
その手紙の原稿がメールに添付されていました。


○○先生へ

拝啓
早春の候、先生におかれましては、ますますご清祥のこととお慶び申し上げます。
一年間の長きに渡りまして、とても親身に診察治療をして下さり、お気遣いもいただきました。
先生のお蔭で、何とか過ごすことができました。
本当に感謝しております。
躁うつの方は低めで安定しているように思いますが、ジスキネジアの病状はこの一年でかなり悪化しているように思います。特に、頭、首、顎の動きと痛みが強くなり、安楽死を願うようなことも言いますが、常時必死に耐えている状態です。一人でいるときは痛みに耐えるため口にタオルを噛んでいる状況です。生活は自立支援のヘルパーさんに助けていただいていますが、動ける時間が短くなり、できないことが多くなりました。一人で病院に行くのも難しくなってきており、民間の有料ボランティアの方に送迎をお願いすることもありますが、筋力低下を防ごうと出来るだけ一人で行く努力をしている状況です。
それでも、本人は、先生はじめ○○大の先生方の治療方針を信じて頑張っていますので、来年度ご担当くださる先生にも、引き続き治療の方よろしくお願い致したく思っています。来年度ご担当くださる先生にくれぐれもよろしくお伝えください。
この一年間、本当にありがとうございました。
季節の変り目でもありくれぐれもご自愛くださいませ。

敬具
平成23年3月17日


診察前夜に仕事で付き添えない夫が、急いで書いてくれたものでした。
確かにこの手紙にあるように、
夫も息子達も私の病気、病状をよく理解して支えてくれています。

わざわざ、この手紙の原稿を見せるってことは、
来年度も頑張れよ、ってことなんでしょう。
どこまで耐えられるかわかりませんが、支えてくれる人がいる限り、やるしかなさそうです。



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複雑な思い

神様は何故こんな酷いことをなさるのでしょう。
何故、楽にして欲しいと願っている私には苦痛の中で生き続けることを強い、
そうでない人達の命をたくさん奪ってしまうのでしょう。
もし許されるなら、私の命を誰かにあげたい。

私が生かされている意味は何なのでしょう。
こんな痛みを耐えながら生き続けなければいけないのは何故なんでしょう。

子育てもほぼ終わり、家族には助けてもらうことばかり。
他にも、地域の方達、ヘルパーさん、多くの方に助けていただいています。
有難いことだけれど、本当は、
助けていただくばかりで大したお返しができない自分が悲しい。

こんな私でも神様は、
まだ苦痛に耐えられる、まだ役にたつ、と思われているのでしょうか。
私には耐える自信がありません。




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