FC2カウンター 美月の適当日記 2010年08月

暑さのため、ひきこもり、テレビ三昧。

猛暑に突入する前に、涼しい病院に入院したので、
退院後、今年、初めて味わう暑さで、ちょいと体が参ってます。

せっかく、病院で、たっぷり寝かせてもらい、体力を蓄えてきたはずなのに、
この暑さで、しっかり睡眠がとれず、もう疲れがたまってきました。

週末から、毎日、家でゴロゴロ過ごしています。

ゴミ出しは夫まかせ、洗濯物も部屋干し、
クーラーのきいた家から一歩も出られません。

ほんのちょっとだけ家事をし、
あとは、
入院中に録画しておいてもらったテレビ番組を見るか、
薬を飲んで寝てるか。

今日は、朝8時半ごろ、息子を送り出した後、
あまりの眠さで、ちょっと横になったら、1時間半、爆睡。
そこから、朝の片づけと洗濯をし、午後3時ごろまでテレビ。
午後3時から午後4時までは、のろのろと、夕食作り。

ここで、私の活動時間は終わり。

あとは、ジスキネジア御用達の薬(セルシン)を飲んで、
夕食まで横になり、
夕食後は、躁うつとジスキネジアの薬を飲んで、またテレビ。

テレビの方は、1ヶ月分、いろいろ録り貯めてもらったので、
まだまだ、たっぷりあります。

1ヶ月の入院生活で、すっかり筋力が落ちてしまいました。
こんな生活を続けていると、ますます動けなくなっちゃいます。

暑さがおさまったら外出しようと思ってるんですが、
この暑さ、いったい、いつまで続くのでしょうねぇ。



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ジャンル : 心と身体

入院中の面白トーク

今日こそはプールに行こうと思っていましたが、
朝からグダグダすごし、顔を洗ったのは昼前というひどい一日。
やったことと言えば、入院中に録画しておいたテレビを少し見たくらい。

書くことがないので、入院中の面白話を書きます。
あまりにくだらなくて、恥ずかしいので、折りたたみます。
そっと、読んでね。

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親友からのプレゼント - オルゴール

昨日の夕方、親友から、とっても素敵なプレゼントが届きました。
「いいとも」や「EXH」で、EXILEの篤志さんが披露した歌「道しるべ」のオルゴールです。
番組で、プレゼントの抽選をやっており、欲しかったのですが、
応募しそこねました。
友人がEXILEのコンサートで、お揃いで買ってくれたとのこと。
もう嬉しくて、嬉しくて(^^♪

いつか彼女と一緒に、篤志さんのソロコンサートに行くことを夢みて、
今日は、このオルゴールに聴きいってます。
なんだか今日は、ジスキネジア君が、おとなしい気がします。
これから、毎日、彼に、このオルゴールを聴かせてやろうと思います。



歌詞もとっても素敵、今の私に必要な言葉が詰まってます。

歌詞ATUSHI

君が歩く道を 未来が歩く
僕が歩く道は 小さな道しるべ

知らず知らずに つないでいた糸も
気づけば遙か長い 歴史となり
いつの日にか 訪れる幸せ その日を待つ

人は誰も痛みを 抱えて歩く
言葉足らず時に 分かり合えずに

悲しいことでさえも 傷つけたことも
気づけば遙か遠い 過去の学び

明日この身にたえても
悔やまぬ生き方をする



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口腔外科&精神科受診 - 退院後初めての受診

今日は、退院後初めての病院、精神科と口腔外科のダブル受診でした。
退院して、ほぼ1週間、ヘルパーさんに週3日、入っていただき、
なんとか過ごすことができました。

今日は、暑い中、杖をつきつき、一人で行って帰ってきました。
ゆっくりでしたが、一人でできたこと、良かったと思います。

まずは、口腔外科。
いつものハンサムな先生に、マウスピースについて、いろいろお願いしてみました。

私「食事をする時専用のマウスピースは出来ませんか?
  食事の時以外は、常にはめていないと辛いです、
  食事の時は外しますが、人目が気になって家族以外の人との外食ができません」
先「今のマウスピースをはめたまま、食事できますよ」
私「ガムで試してみましたが、無理でした」
先「ガムは無理です、でも、食事は慣れるとできると思います」
私「練習してみます。
  でも、だんだん、マウスピースの透明度が無くなってくるし、食事をしたら色がつくので、
  スペアというか、よそ行き用のを作っていただけませんか?」
先「いいですよ、
  では、○○さんのよそ行き用マウスピースの型をとってあげて」

私「私は、激うつの時、2年近くまともに歯磨きをせず、虫歯だらけなので、
  審美治療を受けたいのですが、治療のたびに、マウスピースを作り直しですか?」
先「虫歯の治療でも、審美治療でも、その都度、私が対応します。
  それに、歯は年をとっても動くんですよ、移動するんです、
  顎をごりごりやっていると、余計に噛み合わせが悪くなっていくでしょう。
  そういうことも含めて、常に私が対応させていただきます」
私「それでは、一生、先生のお世話になることになりますね」
先「精神科で治療して、ディスキネジアが改善するまで、私がずっと対応させていただきます。
  でも、ディスキネジアもひどい方は、舌が硬直して、嚥下障害になってますものね」

そっか~、私なんか、まだましなんだわ。
それなのに、毎月、この素敵な先生に会えるんだわ♡
これは、ラッキー!!ということね。

それにしても、先生は、ジスキネジアではなく、ディスキネジア と言われる。
英語だと、dyskinesia だからね。
それだけ、dyskinesia の患者さんを多く診てらっしゃるのだろう。

保険で治せる矯正について、この大学の講演会が行われるらしく、
口腔外科の受付に、その申し込みの資料があったので、もらって帰った。
9月18日(土)なので、是非、申し込もうと思う。

その後、いつも通り、マイオモニターで首のコリをほぐしてもらった後、精神科へ。

精神科では、主治医が、退院後、落ちてしまってはないか、大変、心配してくださっていた。
確かに、入院生活と自宅との生活のギャップを埋めるので精一杯だった。
生活を楽しみ、ジスキネジアをそらす余裕なんて無かった。

いつもなら、前回の診察からの様子、次回の診察までの予定、薬の希望、等を
「患者のカルテ」として、診察前に提出するのだが、
今回は、とてもそれを作る元気が無かった。
だから、主治医は、余計に心配だったそうだ。

その替り、手帳に殴り書きで、退院後の様子や今後の予定を書き連ねて行ったら、
主治医はそれをしっかり読まれた。

ピアスを開けたことも話したし、耳のピアスも見せた。
主治医は、
「こういうことで、気分転換して、ジスキネジアが軽くなるといいわね。
 手作りもやってみるといいわね」
と、ピアスを開けたことは、大好評だった。

10月に大学の学部の同窓会があり、それに出席したい、
また、それにあわせて、口腔外科でよそ行きのマウスピースを作ってもらうことにしたり、
マウスピースをしたまま食事をする練習をする旨を話したら、
「まだ先だし、そこに照準を持って行って、体調を整えられるといいわね、
 頑張ってね」
と。

最後に、薬に関しては、
「当初、ジスキネジアに効果があったと思われる
 クロナゼパム(リボトリール)、ジアゼパム(セルシン)は、
 今は、あまり効果が無くなっているので、断薬にもっていきたい。
 そもそも、ベンゾチアピン系の安定剤は、耐性がつきやすく、効果が薄れるのが早い。
 急にやめるのは難しいので、焦らず、時間をかけて断薬したい。
 そして、断薬した状態を観察し、症状の変化によって、また別の施策を考えたい。」

この治療方針は、私も納得しています。
断薬は辛いですが、もう、これはお任せするしかありません。

頑張るしかないです。



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今回の入院でわかったこと…、私は遅発性ジスキネジア?

今回の入院で、私が双極性Ⅰ型だとわかったことについては、特に凹んでいません。
突き抜けちゃうと、自分が躁状態であることがわからない、
ということがよくわかり、良かったと思います。
また、私の場合、うつであるとの認識も欠けていて、
上がりきる前、下がりきる前に、もっと自分の状態を知らなければいけないこと、
がよくわかりました。


今回の入院で、心が大きくぶれたのは、口腔外科を受診してからです。
いつものようにマウスピースをはずし、点検していただいている間、
確実に先月より、顎の動きが強くなっているのを感じました。
俗に口モグモグと言いますが、私の場合は、顎が左右に勝手に動き、
常にガムを噛んでいる状態になります。
当然、奥歯はこすれるし、顎は痛みます。
以前、かかりつけの歯科で2回マウスピースを作り、
この大学病院の口腔外科に移ってからは、2個目のマウスピースです。
作る度に、頑丈になっていきます。
前は、外していても平気な時間が長かったですが、今では、外すと辛く、はめっぱなしです。
外さないと食事ができないので、人目があるところでは、食事は大急ぎ、丸のみ状態です。

口腔外科でも、精神科でも、遅発性ジスキネジアという病名を口頭では使用しているのに、
神経内科が断定できないとしていることから、カルテには書かれません。
口腔外科の先生が、精神科の担当グループ長の先生とお知り合いとのことから、
再度、神経内科を受診し、診断名を確定してもらいたい旨を連絡してくださいました。

主治医からは、どんな結果がでても、私がぶれるだろうから、
よく考えるように言われたので、夫と相談した結果、
前回の受診から1年以上経っていることだし、自宅で撮った動画も見せて、
再度、神経内科を受診することに決めました。

が、そこから、やっぱりというかんじで、私の体に異変が起こりました。
翌日、早朝、久々のパニック発作、過呼吸が起こり、ナースコール。
それからも、過呼吸や嘔吐を繰り返し、さらには、不正出血まで始まる始末。

心配してくださったグループ内の上の先生が、
私のジスキネジアが進行していく不安な気持ちを聞いてくださって、
「少しでも楽になるよう、我々で、今後とも出来る限りのことをさせていただきます。
 神経内科で、どんな診断がくだろうと、決して見捨てませんから」
と言ってくださいました。

でも、結局、私は、神経内科を夫と一緒に受診するまで、
心も体も、落ちていきました。

神経内科の先生は、とても優しい先生でしたが、
「私の頭の筋肉が動くという症例は医学界に報告されていない、
 顎や首が動くのはジスキネジアとして症例があるが、それが薬剤性か否かはわからない、
 よって、遅発性ジスキネジアとは断定できない」
でした。

ただ、
「神経内科でジスキネジアを治療する場合でも、
 抗てんかん薬や、抗不安薬を使用するので、今の精神科の治療と変わらない」
とのことでした。

やっぱり、この頭の異常は、誰もわかってくれない。
これは、私にはとてもショックでした。
また、ここまで口の症状がひどくなっているにもかかわらず、
あいかわらず、薬剤性かどうかはグレーである、というのも納得がいきませんでした。

カルテには、
「進行性の病気とは認められない」
と書かれただけです。

これらを前向きにとらえられるようになるのに、少し時間がかかりました。
病苦から逃れたい、現実逃避で、手で首絞めを繰り返すようになり、
ベルト等をナースステーションに預けました。

家族との面談で、主治医は、
「双極性障害も大変ですが、このジスキネジアの方がもっと辛く大変です」
と説明されたそうです。

主治医をはじめ先生方は、
私が遅発性ジスキネジアについてブログを書いたり、情報を集めたりしているのは、
同じ症状で闘っている人をみつけたいから、それくらい辛い症状なのだ、
ということをよく理解してくださっていました。

毎日、毎分、ジスキネジアの症状と付き合いながら生活するのは、私には大変すぎます。
これが、いつまで続くのか、進行するのか、治るのか、誰にもわかりません。
本当は、痛みに耐える毎日から、逃れたいです。
何よりも、一人ぼっちの闘病は、辛すぎます。

私は、主治医に、
「治るまで見捨てないでくださいね、ずっとお世話になります」
とお願いしたら、
「もちろんです。でも、この病院がつぶれない限りね」
と。

夫も、面談で主治医に、「引っ越せませんね」なんて話をしたようでした。

私は、死ぬまで、この病院にお世話になりそうです。
精神科の先生方を信じて、ついていくしかない。

そう思えるようになって、なんとか心も体も持ち直したところでの退院でした。



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