FC2カウンター 美月の適当日記 ジストニア

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DBS装置入れ替え手術をして約4ヵ月、術前より話せないし左手足が変?なので、右脳への刺激を、電圧はそのままで上半身に効くように調整していただきました。

お花見タンデムでダウンしてから10日以上たちますが、ちっとも疲れがとれません。
午前中は寝込んでる日が多いです。気持ちも落ちています。痛みも強く辛いです。

DBSの装置入れ替え手術をして約4ヵ月経ちますが、電池切れ前の状態に戻ってきません。
ジストニア症状(口顎の不随意運動、側頭筋の不随意運動とそれに起因する頭痛、首後傾)はほぼ電池切れ前の状態に戻りましたが、以下のような困った症状があります。

①装置を入れた部分、右脇の傷が痛む
装置を入れた部分、右脇の傷を触ると痛みがあります。
日常生活では意識することはありませんが、ギター演奏ではまだ術前の状態に戻っておらず、押弦時に装置を入れた部分がギターで押されて痛みを感じることがあります。手術前のように弾けなくなってしまいました。

②喋りにい
電池切れ前は違和感なく話すことができていましたが、まだ当時の状態には戻りません。速く話せず、喋るととても疲れます。

③左腕、左指が勝手に動いてしまう
腕はよじれるようにクネクネ動きます。指はウネウネと動きます。書痙のように小さく震える動きとは違います。
家に一人でいる時は気になりませんが、外出時には人目が気になるので左手が動かないように右手で押さえています。
あとギター押弦時、ただでさえ下手なのにさらに力が入ってしまうためか、すぐ腱鞘炎になるようになってしまいました。

④足(特に左足)が突然コントロール不能になる
突然コントロール不能になり転倒しやすいです(特に歩き始めに多い)。足を触っても感覚はあります。痺れはありません。
階段など段差のあるところで突然コントロール不能になることが多く、注意していますが、大変怖いです。

①や③のせいで、ギターは術前に弾けた曲が弾けなくなってしまいました(泣)
喋れないこともストレスです。
転倒して骨折したらどうしようと不安です。

ただでさえ痛みがあって普通に活動できないのに、このようなことも加わって気持ちが落ちる一方です。


先週、脳外科外来でしたが、主治医の話では、

①の痛みは体内の傷が完全につくまでは仕方がない、術後半年ほど続く場合もある、

②、④はDBSの副作用、
③はジストニア症状、
②、④を緩和するには刺激を弱めた方がよく、③を緩和するには刺激を強くした方がよい、

ということです。


そこで今回は、

右脳への刺激を 電圧はそのままで上半身に効くように 調整してくださいました。

DBSの刺激調整、刺激する場所も調節することができるんですね。

今回の調整は、刺激ゼロからまた戻したり、と大きく変化させたので、ちょっとしんどかったです。

刺激ゼロにしたので本来の話し方がわかりました。
ずっとずっと楽、とてもスムーズで、刺激をしている時の話し方とは全然違いました。
刺激するとこんなに話せなくなるんだわ、声もかすれてるし、とガッカリでした。

帰宅途中、急に胸が苦しくなってしまったので、安全のために贅沢してグリーン車で帰りました。


効果がでてくるまでに数日かかるとのこと。

少しでも楽になりたいです。
そしてもう少し楽に話せるようになりたい、出来れば本来の話し方がしたい、普通に話したい。
出来ればギターも上手く弾けるようになりたい、せめて術前のように弾けるくらいには戻りたいです。




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DBS電池替え手術をして2ヵ月、ジストニアの症状は電池切れ前の状態に戻ってきた。ただ、、

DBS電池替え手術後、心配していた感染症や機器の故障等のトラブルも無く、順調に2ヵ月がすぎた。

DBSの電池が切れて、ジストニアの症状や痛みが大きく悪化してしまったが、今はほぼ電池切れ前の状態に戻った。

特に、口顎の不随意運動、動きが小さくなり見た目が大きく改善した。
他人から見ても明らかに違いがよくわかるようだった。
また、顎の痛みも和らぎ食事もしやすくなった。

側頭筋の不随意運動とそれによる頭痛は、前よりほんの少しだけ楽になってきた気がする。
モルヒネを服用している方が楽、トラムセット4錠/日よりも楽だ。

首の後傾は、頭が旋回したり、顔が上を向いてしまうことは殆どない。

やはり、私にはDBSの効果があるみたい。
苦痛が大きく楽になるかどうかは別として、見た目が大きく違う。

ただ、

まだ喋りにくい。

術後しばらくは物凄く喋り辛くなっていたけど、だんだん慣れてきてはいる。
でも、電池が切れる前(去年の夏頃)の状態、違和感なく話していたのからは程遠い。

私は人と話す機会が少ないので、そんなに困ることはない。
ゆっくり話せばなんとか通じる。
だけど、たまに通じないことがあってもどかしく思うことがある。
それに喋るのが凄く疲れる。

先生には、音読、カラオケ等、どんどん話をした方がよいと言われた。
話す訓練?をした方がいいみたい、そうすることで慣れていくらしい。


そうだ、女子会をしよう!
私の会話の訓練に協力してもらおう。

数少ない?友達に連絡してみるかな。



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DBS電池替え手術をして4週間、感染症や機器の故障等のトラブルは無い?もう安心していいのかなぁ?

感染症のリスク、術前に主担医師から特別強く説明されたので、余計に気になる。

病院では「傷痕から血が出たら連絡して」だった。

右の傷、血が出てくるわけではないけど赤黒くて左の傷と全然違う。

左脇の下の傷はピンク色一直線、綺麗でもう目立たなくなってきているのに対し、右脇の下の傷は2本あり1本が陥没していて赤黒い、ひきつれ感も強い。

日常生活をする分には何も感じないのだけど、ギターを弾く時右胸の機器が入っているところに弱い痛みが走る。

術後4週間もたつんだから、もう安心していいんだよね?
血が出てきているわけではないから問題は無いんだよね?

こんなに左右で傷の治り方に違いがあると気になってしまう😟




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DBS電池替え手術をして2週間、今のところ感染症や機器の故障等のトラブルは無いみたい。

おそらく電池が切れたのは10月初め頃だろう。
それから、どんどん症状が悪化していった。

特に辛いのは、口顎の不随意運動(口モグモグ)と側頭筋の不随意運動とそれに起因する頭痛。


今回、入院予約や術前検査から一ヵ月以上経っても病院から連絡が来ないので、病院に電話した。
すると、その日に先生に連絡をとってくださり、手術、入院が決まった。

電話してみて良かった。もっと早く電話すれば良かったのかも。


12月2日(土)に入院、
4日(月)午後に全身麻酔で手術、
5日(火)午前に退院した。

術前に、感染症のリスクが5%あることを説明された。
感染症は術後2~3週間しないとわからないそうで、その場合は機械を取り出さなくてはならず、新しい装置はしばらく入れることが出来ないとのことだった。


術後9日目、外来で手術をしてくださった先生に傷を見ていただいた。
交換した機器のトラブルや感染症の兆候はない、順調に回復しているとのことだった。

感染症の兆候としては、傷が赤くなる、傷から液や血が出る、等だそうだ。
そうなったら病院に連絡しなくてはならない。


今日で術後2週間、今のところ自分で傷痕を見てその兆候はない。

先生の話どおりだと、あと1週間何もなければ心配ないのかな?

このまま何もありませんように



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息が苦しい、パニック発作? それとも、呼吸筋も不随意運動?

一昨日の夕方、明らかにおかしくなってしまいました。

いつもなら夕方の薬(テグレトール、ガバペン)を飲むと少し楽になるのですが、この日は一段と悪化、口顎、頭のジスキネジアが強く激しくなり、首は後ろに傾いて固定、完全に顔が上を向いたままになってしまいました。

誰かに頭を鷲掴みにして強くモミモミされ、首を後ろに引っ張られていて、それがいつもよりずっとずっときつい。

おかしいと思いながらも、そのまま横になっていたのですが、だんだん息が苦しくなってきて、、

もしやこれは以前から先生に言われていたように、呼吸筋にまで不随意運動(ジスキネジア)が進んでしまった んだろうか、

どんどん不安でいっぱいになるし、一生懸命息を吸おうとするのに、うまくできない、

そばに家族がいなかったので、しばらく一人でもがいてました。

その後なんとかリビングまで這い出て、紙袋をもらって息を吸い薬(セルシン)を飲んで横になっていたら、だんだん治まっていきましたが、


ひさびさに死にそうに苦しかった



一晩明けて息苦しさは無くなりましたが、これはいったいなんだったんでしょう(/_;)

このところセルシンを減薬していたのが影響してるのでしょうか。
それとも痛みが酷くて睡眠不足になってるせいでしょうか。
苦痛と不安で久々にパニック発作をおこしちゃったんでしょうか。

DBS電池替え手術をしてDBS治療を開始することで、今の苦痛が少しでも改善することを期待したいです。




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