FC2カウンター 美月の適当日記 ジストニア

息が苦しい、パニック発作? それとも、呼吸筋も不随意運動?

一昨日の夕方、明らかにおかしくなってしまいました。

いつもなら夕方の薬(テグレトール、ガバペン)を飲むと少し楽になるのですが、この日は一段と悪化、口顎、頭のジスキネジアが強く激しくなり、首は後ろに傾いて固定、完全に顔が上を向いたままになってしまいました。

誰かに頭を鷲掴みにして強くモミモミされ、首を後ろに引っ張られていて、それがいつもよりずっとずっときつい。

おかしいと思いながらも、そのまま横になっていたのですが、だんだん息が苦しくなってきて、、

もしやこれは以前から先生に言われていたように、呼吸筋にまで不随意運動(ジスキネジア)が進んでしまった んだろうか、

どんどん不安でいっぱいになるし、一生懸命息を吸おうとするのに、うまくできない、

そばに家族がいなかったので、しばらく一人でもがいてました。

その後なんとかリビングまで這い出て、紙袋をもらって息を吸い薬(セルシン)を飲んで横になっていたら、だんだん治まっていきましたが、


ひさびさに死にそうに苦しかった



一晩明けて息苦しさは無くなりましたが、これはいったいなんだったんでしょう(/_;)

このところセルシンを減薬していたのが影響してるのでしょうか。
それとも痛みが酷くて睡眠不足になってるせいでしょうか。
苦痛と不安で久々にパニック発作をおこしちゃったんでしょうか。

DBS電池替え手術をしてDBS治療を開始することで、今の苦痛が少しでも改善することを期待したいです。




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DBS電池切れ状態で「書痙」も復活してしまいました。

まだ病院から入院の連絡がきません。
先生のスケジュールとベッドの空き状況により1か月くらいかかるかも?と言われているので、まだしばらく待ちそうです。

ジストニア、ジスキネジアの状態がDBSの手術前まで一気に戻ってしまったようで、とても辛いです。

口は朝から寝るまで常にうさぎさんのようにモグモグ動いているので、顎が痛くて食べられないものが増えてきました。
頭の筋肉はウネウネ暴れまくりで、それは痛くて痛くてたまりません。
首もろくろ首のように動きまわるので支えるのが大変、首から肩にかけてカチカチ、湿布薬のせいで真っ赤にかぶれてます。

そして、「書痙」も復活 してしまいました。

夕方の服薬後、少し痛みがマシになった時に、ギターの練習をしようとするのですが、書痙のせいで、異常に手が震えて弾けないことが多いです。

最悪です。

家事はもちろん、ギターの練習もできず、横になってばかりで、ひたすら痛みを堪えています。




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DBS電池が切れ状態が続き、ジストニア症状&頭痛悪化で辛いです。

DBSの電池が切れた状態が続いています。
おそらく一ヵ月以上たつのではと思ってます。

だんだんジストニア症状が悪化しています。

朝から晩まで口モグモグ、以前より強く激しく口モグモグしていて一時としてマウスピースが手放せません。
夏頃は、一日のうち口モグモグをしていない時間がだいぶありました。
マウスピースを外している時間の方が長かった、全くしない日もありました。

側頭筋、前頭筋あたりがずっとウネウネ動いています。
ウネウネ、不随意運動が強く激しくなり、強く頭を締め付けます。

朝から晩まで、とにかく頭が痛ーい(/_;)

モルヒネを止めてしまったので、その代わり、一日4回トラムセットを飲んでますが、それでも、

痛くて辛いです。

それに首も、、

後ろに傾いて首を支えるのも辛いです。
首から肩にかけてがカチンカチンで痛い、モーラステープ貼りまくりです。

やっぱり私のジストニア(遅発性ジスキネジア、遅発性ジストニア)にDBSは効果があったんですね。
DBSの手術をした時、看護師さんに「電池切れの頃に効果が出てくる人が多い」と言われたけど、その通りでした。


電池の切れた今は、ひたすら痛みに耐えてるだけで何もできません。

色々予定があったんですが、全部パス、

DBSの電池切れが判明する前に応募して当選した 「題名のない音楽会」の公開放送@みなとみらいホール も行けなかったし、

半年前に購入して楽しみにしていた 「鈴木大介さんと大萩康司さんのギターデュオコンサート」 も行けなかった。

ギターの練習(ソル「月光」、「ギャロップ」)もやる気にならない。

DBSの電池替え手術までひたすら辛抱なんでしょうが、

辛いです(/_;)



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DBS電池切れやらで辛かったけど、大学時代サークルのパーティ、20年ぶりに無事参加することができました(*^^)v

実は先週末から風邪をひいてしまい、DBS電池切れもあわせて、辛ーい1週間を過ごしていました。

月曜日の乳がん検診、火曜日のDBS手術前検査まではなんとか行けたものの、
風邪の中、無理して行ったためにその後は完全にダウン、
水曜日のギター教室も木曜日の神経内科受診もキャンセル。

昨日のイベント(大学時代のサークルのパーティー)は、
もう2年も前から参加を目標にしてきたので、どうしても行きたくて水曜日からはひたすら寝てました。

で、

そのかいあって?何とか参加してこれました(*^^)v

夫に送迎してもらいましたが、都心ホテルでのパーティーとその後の2次会にも参加。

ずっと寝てたせいか頭痛悪化、軽いギックリ腰になってしまったので腰に湿布薬を貼り、痛み止め等薬を調整し、杖も持ち、出かけるギリギリまで寝て、立食パーティーなのに私だけ椅子を用意してもらい、、

それでも不安でしたが、
20年ぶりに会った同期や先輩後輩の皆さんから、いっぱい元気を頂いて、無事、楽しい時間を過ごすことができました。

楽しいと痛みや辛さを忘れちゃうから不思議です。

参加して本当に良かった。。

元気をくれた皆さん、助けてくれた皆さんには本当に本当に感謝ですm(_ _)m


ただ、

さすがに疲れました。


風邪ひいて体重も落ちてしまったし、

術前検査で麻酔科医から

「風邪が治ってから2週間たたないと手術(全身麻酔)は受けられない」

と言われているので、

今日からは、DBSの電池交換手術にむけてゆったり過ごそうと思います。

モルヒネを止めてるので痛みが酷いし、体力も落ちてるし、11日のギターコンサートはあきらめるかも(/_;)



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今日の私は↓

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DBS(非充電式) 自分で電池切れを確認する方法 がわかりました!

私が使っている体重計は、体重と体脂肪率を測ることができます。
DBSを始めるようになってからは、体内に電流が流れているために、体脂肪率を測ることができなくなりました。

ところが、昨日久しぶりに体重計に乗ったら、体脂肪率も表示されてるではありませんか。

そうなんです、DBS(非充電式)の電池が切れて体内に電流が流れなくなったので、体脂肪率を測ることができたんです。

つまり、

DBS(非充電式)の場合、この体重計に乗って、体脂肪率が測れたら電池切れ、です。


私の主治医は、DBSの刺激調整、電池のオンオフ等を患者にさせません。
それらは診察時に医師が行います。

非充電式のDBSの場合、患者にプログラマを渡しません、DBSのオンオフや刺激調整させません。
患者は電池残量を確認することもできません。

充電式のDBSの場合も同様で、患者にDBSのオンオフや刺激調整させません。
(自分で充電しなければいけないので電池残量は確認できると思いますが)



でも、今回のことで、
DBS(非充電式)の電池が切れているかどうかは、体重計に乗れば確認できることがわかりました。


体重計に乗って、

体脂肪率を測定できれば電池切れ、
体脂肪率を測定できなければ電池有り、

です。



DBS(非充電式)を続行することにしたので、次回の電池切れは自分でも確認できそうです。

もっと早く気づけば良かった。。



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