FC2カウンター 美月の適当日記 ジストニア

ちょっぴり春に元気をもらえたかな?

私がブログを更新するのはちょっとマシな時だけ、何も書かない時は大抵痛くて寝込んでます。
今日はちょっぴり気分がマシになることをしたので、ブログを更新します。

実はこのところ精神的に参ることがあり、食べられないし眠れない、、いつも辛いのにそれよりずっとずっと辛い日々が続いていました。

おまけに食べてないせいか左足の異常のせいか、先日家の中で転倒して胸、腰、腕を強打。
DBS装置の上から左胸を強打しました。

装置破損か?肋骨骨折か?
装置の方は右手の震えが出ないのでおそらく無事。
念のため、整形外科でレントゲンを撮った結果、装置の真下は写りませんが、それ以外の骨は無事でした。
万一装置真下の骨が折れていたとしても処置に大きな違いはないでしょう。

こんな状況で精神科を受診し、主治医や看護師さんに話を聞いてもらい言われたのは、

こういう時は一人で悶々と考えているのが一番よくない。


そこで今日は、食事&ちょっぴり散策、と外へ連れ出してもらいました。

菜の花サラダ、菜の花とマグロのクリームスパゲッティ、菜の花としらすのピザ。

20170319salada_miurayasai. 20170319spaghettispaghetti_tuna_nanohana 20170319pizza_sirasu_nanohana

今、旬の野菜?菜の花で春パワーをもらえたかも。

これ全部を一人で食べたわけではありません、固いものは無理だし(^.^)

20170319enoden_in 20170319enoden_out

それに、この店の大きな窓から江ノ電が行き交う景色をぼんやり見ていたら、、

少しの間だけ辛いことを忘れられたかも。


帰りには、海蔵寺、寿福寺、浄光妙寺、何かお花が咲いてないかしらと覗いたけど、、
梅は終わってしまい、桜にはまだ早い、

僅かにみつけた白モクレンと水仙に、

ほんのちょっとだけ癒されたかも。

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久しぶりに、まともに食べて、陽を浴びて、花も見て、私にしてはたくさん歩いて、、

どうかこの春パワーで胸の痛み、身体も心も、が治まってきますように。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
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脳外科受診、頭痛緩和のために原因となる側頭筋切断?

先週、脳外科を受診してきました。
DBSを始めて2年半になります。

頭痛の方は相変わらず辛いですが、前回診察時(2ヵ月前)、カロナールを追加したことで、ほんのちょっとだけ楽になった気はします。

カロナールは、割とポピュラーな解熱鎮痛剤ですが、モルヒネと一緒に使用することで、相乗効果を狙ったそうでした。
痛みは気分によって変わるので、フラットな状態で比較しなければなりません。
このところ、気分の波が大きかったので、気分のせいかもしれないし、プラセボかもしれませんが、ほんのちょっとだけ楽になったと感じてます。


今回のDBS調整は、
前々回、喋りにくさから右だけ少し弱めていたので、今回はそこを元に戻されました。
これで、左右とも電圧は3.5V(と手帳に記載してくださいました)です、他の設定は私にはさっぱりわかりません。
左手足のジストニアの改善のため?だと思うのですが、、これで、ますます喋りにくくなるでしょう。
まぁ、通じればいいかな。
私の周囲には声を失くしても頑張っておられる方がいるので、それを思うとどうってことなく思えます。


痛みの方は、
主治医と、もう一人の先生に、頭を触られて、側頭筋が動いていることを確認されました。
そして、主治医から提案された次のプランは、

側頭筋の切断。

これは以前にも少し話たことがあり、その時は、

「側頭筋を取ってしまうと、顎が落ちるからダメ」 でした。

今回の主治医の話でも、やはり、顎が落ちると言われ、
もう一人の先生に話されていた様子でも、やはり、顎が落ちる可能性大のように感じました。

でも、主治医は、「ちょっと勉強しておきます」 と言われました。

私も、「もうおばちゃんだから、痛みが無くなるなら顎が落ちても仕方ないかなぁー」 なーんて言っちゃいました。

それに対して主治医は黙っておられましたが。。。



診察が終わってから、側頭筋切断 のことが頭から離れません。

見放さずに次の手段を考えてくださることは、とても有難く思います。

でも、やっぱり、うまくいかなくて顎が落ちちゃったらと思うと怖いです。

顎が落ちたら、どうなるのかよくわかりませんが、まず、その風貌を想像すると、それだけで怖いです。
会話も食事も厳しくなる気がします。

そもそも、この痛みは側頭筋をとれば無くなるものなのでしょうか?
本当に痛みの原因は側頭筋の不随意運動だけなんでしょうか?

頭痛がなくなったとしても、顎が落ちちゃうのは、絶対に嫌です。

もう、おばちゃんだけど、いちおう女ですもん。

だったら、今のまま、我慢するしかないのかな(/_;)


先生、頭痛を改善する方法、もっと良い方法はないでしょうか。
どうか、どうか、よろしくお願いしますm(__)m



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年賀状、お元気ですか? と書かれても。。

今年もまた年賀状をいただいて嬉しいのだけど、

私の事情を知らない人からは、


お元気ですか? 

とか、

お変わりなくお過ごしのことと思います。

とか、

今年も元気に明るく過ごしましょう!

とか、

お身体の具合も良くなられて、クラシックギターの腕前も上達されたことでしょう。

とか、とか、とか、、、

そう書いてくださってもなぁ。。。


元気なわけないじゃん、

今年もまた相変わらず痛くて辛くて、

痛み止めたくさん飲んで、モルヒネも常用して、

それでも痛くて、

痛みをそらすために必死でギター弾くんじゃん。



みんなは元気でいいなぁ。



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明けましてお疲れ様です。

ジス友さんに、

あけましておめでとうございます

とメールしたら、

明けましておめでとうごさいます。
って年始は、いつも思うのですが、
ジストニアで苦しんでるのに、おめでたくないよな?みたいな感じです。
ですから、

明けましてお疲れ様です。

の方がシックリくるかなと思います。


と返ってきました。

確かに。。。



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喋りにくさは、DBSの副作用? それとも?

9月の脳外科(DBS)受診時に、喋りにくさを調整していただいたのですが、、

喋りにくさがDBSの副作用によるものならば、DBSを調整すると、その場で変化を実感できます。

1年ちょっと前までは、DBS調整で喋りやすさが変化するのがとてもよくわかりました。

ところが、今回はよくわかりません。
それどころか、主治医が私に黙ってDBSをオフにされたことに、全く気がつきませんでした。

喋りにくさは、DBS調整ですぐに変化する場合はDBSの副作用、そうでない場合はDBSの副作用ではない(ジストニア)だろうということです。

私 「これはジストニアが進行しているということでしょうか?」

先生 「わかりません…」

私 「………」

色々と試していただいた結果、右側の刺激を少しだけ弱めた方が喋りやすくなったので、それで調整することになりました。



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