FC2カウンター 美月の適当日記 ジストニア

脳外科受診、頭痛緩和のために原因となる側頭筋切断?

先週、脳外科を受診してきました。
DBSを始めて2年半になります。

頭痛の方は相変わらず辛いですが、前回診察時(2ヵ月前)、カロナールを追加したことで、ほんのちょっとだけ楽になった気はします。

カロナールは、割とポピュラーな解熱鎮痛剤ですが、モルヒネと一緒に使用することで、相乗効果を狙ったそうでした。
痛みは気分によって変わるので、フラットな状態で比較しなければなりません。
このところ、気分の波が大きかったので、気分のせいかもしれないし、プラセボかもしれませんが、ほんのちょっとだけ楽になったと感じてます。


今回のDBS調整は、
前々回、喋りにくさから右だけ少し弱めていたので、今回はそこを元に戻されました。
これで、左右とも電圧は3.5V(と手帳に記載してくださいました)です、他の設定は私にはさっぱりわかりません。
左手足のジストニアの改善のため?だと思うのですが、、これで、ますます喋りにくくなるでしょう。
まぁ、通じればいいかな。
私の周囲には声を失くしても頑張っておられる方がいるので、それを思うとどうってことなく思えます。


痛みの方は、
主治医と、もう一人の先生に、頭を触られて、側頭筋が動いていることを確認されました。
そして、主治医から提案された次のプランは、

側頭筋の切断。

これは以前にも少し話たことがあり、その時は、

「側頭筋を取ってしまうと、顎が落ちるからダメ」 でした。

今回の主治医の話でも、やはり、顎が落ちると言われ、
もう一人の先生に話されていた様子でも、やはり、顎が落ちる可能性大のように感じました。

でも、主治医は、「ちょっと勉強しておきます」 と言われました。

私も、「もうおばちゃんだから、痛みが無くなるなら顎が落ちても仕方ないかなぁー」 なーんて言っちゃいました。

それに対して主治医は黙っておられましたが。。。



診察が終わってから、側頭筋切断 のことが頭から離れません。

見放さずに次の手段を考えてくださることは、とても有難く思います。

でも、やっぱり、うまくいかなくて顎が落ちちゃったらと思うと怖いです。

顎が落ちたら、どうなるのかよくわかりませんが、まず、その風貌を想像すると、それだけで怖いです。
会話も食事も厳しくなる気がします。

そもそも、この痛みは側頭筋をとれば無くなるものなのでしょうか?
本当に痛みの原因は側頭筋の不随意運動だけなんでしょうか?

頭痛がなくなったとしても、顎が落ちちゃうのは、絶対に嫌です。

もう、おばちゃんだけど、いちおう女ですもん。

だったら、今のまま、我慢するしかないのかな(/_;)


先生、頭痛を改善する方法、もっと良い方法はないでしょうか。
どうか、どうか、よろしくお願いしますm(__)m



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年賀状、お元気ですか? と書かれても。。

今年もまた年賀状をいただいて嬉しいのだけど、

私の事情を知らない人からは、


お元気ですか? 

とか、

お変わりなくお過ごしのことと思います。

とか、

今年も元気に明るく過ごしましょう!

とか、

お身体の具合も良くなられて、クラシックギターの腕前も上達されたことでしょう。

とか、とか、とか、、、

そう書いてくださってもなぁ。。。


元気なわけないじゃん、

今年もまた相変わらず痛くて辛くて、

痛み止めたくさん飲んで、モルヒネも常用して、

それでも痛くて、

痛みをそらすために必死でギター弾くんじゃん。



みんなは元気でいいなぁ。



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明けましてお疲れ様です。

ジス友さんに、

あけましておめでとうございます

とメールしたら、

明けましておめでとうごさいます。
って年始は、いつも思うのですが、
ジストニアで苦しんでるのに、おめでたくないよな?みたいな感じです。
ですから、

明けましてお疲れ様です。

の方がシックリくるかなと思います。


と返ってきました。

確かに。。。



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喋りにくさは、DBSの副作用? それとも?

9月の脳外科(DBS)受診時に、喋りにくさを調整していただいたのですが、、

喋りにくさがDBSの副作用によるものならば、DBSを調整すると、その場で変化を実感できます。

1年ちょっと前までは、DBS調整で喋りやすさが変化するのがとてもよくわかりました。

ところが、今回はよくわかりません。
それどころか、主治医が私に黙ってDBSをオフにされたことに、全く気がつきませんでした。

喋りにくさは、DBS調整ですぐに変化する場合はDBSの副作用、そうでない場合はDBSの副作用ではない(ジストニア)だろうということです。

私 「これはジストニアが進行しているということでしょうか?」

先生 「わかりません…」

私 「………」

色々と試していただいた結果、右側の刺激を少しだけ弱めた方が喋りやすくなったので、それで調整することになりました。



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DBS 副作用が悪化?

7月の診察で、DBSの調整をしてから、いくつか調子が悪いところがある。
短期間で一喜一憂しないよう言われているが、1か月半は続いている。
今月に入って気分が下がってるせいか、頭痛も悪化してる。

おそらく調整したのは、右側だけ。
私には調整に関する詳細はわからない。
私の手元にはDBSの手帳があるのだが、そこには、退院時の調整データしか記録されていない。
先生は、調整の都度、手帳に記入してくださるわけではないので、私のデータはすべて先生の持つプラグラマーの中?にある。

右側を調整すると、その影響は左半身にでる。
調整はギター上達のため?、(笑)
左手のジストニア(指がウネウネ動く、腕がよじれる、肩が上下に動く)を治す目的だったのだが、
それに関してはあまり変化を感じない。
そもそも痛くないのであまり気にならないし、他人に指摘されないとわからないことも多い。
このところ左指の腱鞘炎にはなっていないが、そのことがDBSの効果と関係しているかどうかわからない。

そのかわり、副作用?と思われる症状が強くなった。

●構音障害
いちだんと喋りにくくなった。特に「ラ行」がいいにくい。
喋るのに力がいる。話すことが疲れる。
口顎の不随意運動に邪魔されて話し辛いのではなく、話すための筋肉を動かすこと自体が大変。

●左足の異常
足首から先の痺れ。
動かし始める時、自分の意思でコントロールできないことがある。(以前より回数が増加)

●左肩の痛み
8月に入り急に左肩が痛み寝返りが打てないほどになった。接骨院でマッサージを受けに行った。
8月いっぱいで治ったので、寝違えただけなのかもしれない。


先生の話では、副作用として、喋りにくくなる、パーキンソン病のように足がつっぱったりする、があるということだったが、左足の異常はこれにあたるのだろうか。
神経内科主治医に、これは整形外科的な異常ではないかと尋ねたところ、それは否定された。DBSの副作用だろうとのことだった。

また、ジストニアのためにDBSを行い機器の故障等から中止した人のブログによると、DBSを行っていた時にあった足の異常が中止後無くなったとあった。

そういうことから足の異常については私も副作用を疑っている。


そのほかにも、左目の瞼が重く、目尻の筋肉が動くように感じること、も気になっている。
が、これは、老化によるものか、ジストニアか、まだ判断できない。


私の場合、脳の淡蒼球内節(GPi)というところに電極を差して電流を流しているのだが、刺激を強めると、その影響が淡蒼球の外(内包?錐体路?)にまで及ぶので副作用が起きてしまうらしい。

刺激を弱めれば、おそらく副作用も減ると思う。
次回診察時に調整をお願いしよう。


★DBSの調整は、

効果(痛みや症状の改善)と副作用を、どこで妥協するか、どこを目標にするか、が難しい。

入院時の担当看護士さんの話では、電池が切れる頃(開始から約2年半)にやっと調子が良くなる人が多い、とのことだった。



★今後の方針は、

当初、充電式の刺激装置に入れ替えて刺激を強くする、だったが、

前回診察時の話から、その前に、電池が切れた状態を観察するようだ。

電池が切れても気がつかない人がいるそうだ。
刺激を止めても効果が持続する場合があるらしい。

副作用も持続するのだろうか? 

それは無いよね???



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