FC2カウンター 美月の適当日記 ジストニア

昨日、動物園でウォーキング、大好きなキリンを見てきました。でも、その長い首を見てると、、

主治医からロコモ防止のために歩くように言われるので、
どうせ歩くなら動物でも見ながら、ということでズーラシアに行ってきました。
大好きなキリンを見たかったし、まだオカピを見たことがなかったし、
何よりも動物園はベビーカーで来る人も多いため歩きやすいと聞いていたので。

あと、今は躁状態みたいです。
外へ出かけたくなる、疲労のスイッチが入らなくなる、よく動く、よく喋る。
このところ週末になると、ちょいちょい出かけてますし、
昨日は、途中、私より先に夫の方が疲れて休もうと言うほど、私は元気に歩けました。
歩き始めが怖いので、立ち止まりたくないということもありましたが。。

躁状態といえ、普段歩くことがない長い距離を歩いたので、
さすがに疲れて、今日は朝からグダグダ生活してます。
昨日、撮った写真、やっと整理しました。

キリン、ライオン、ヒガシクロサイ、エランド、チータ、ミーアキャット、フンコロガシ
20170430kirin 20170430raion 20170430higashikurosai 20170430erando 20170430chita 20170430miacat 20170430hunkorogash

オカピ
20170430okapi

オセロット、キジ
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フンボルトペンギン、ホッキョクグマ
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インドゾウ
20170430indozou2 20170430indozou1

キリンは、私の一番好きな動物です。
初めて動物園に行った時に見たキリンの姿に衝撃を受けたこと、今でもよく覚えています。
小さい頃に読んだ「ももいろのきりん」という本が大好きで、いまでも大切にもっています。
私の首がちょいと長いことも、キリンが好きな理由の一つになってる気がします。

でも今は、その首が異常、後ろに傾いてしまいます。
キリンを見てると、どうしても自分の首のこと、病気のことを考えてより辛くなってきます。
キリンは大好きなのに( ノД`)シクシク…



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

首後傾に首用コルセットを試してみました。少し楽かも。

3月の心労のせいか、まだ身体の調子が悪い。

首後傾が酷い。
活動時は軽くなるのだけど、休憩時や疲れてる時は悪化する。
じっとしてるとだんだん頭が後ろに引っ張られ、最終的には顔が上を向いてしまう。
首や肩が痛いので湿布がかかせない、接骨院でマッサージもよくしてもらってる。

歩き始めの数歩がコントロール不能になる。
特に左足が酷いのだけど、右足もたまになる。
首後傾で頭がフラフラするし、歩き始めの一歩がうまく出せないので、危ないので杖をついてる。
DBSの副作用にパーキンソン症状があると言われたので、私はそれに違いないと思ってる。
主治医は、わからない、と言われるけど。。

ただ、おかしなことに、今はとっても喋りやすい、スムーズに話せる。
DBSの副作用である喋りにくさを感じない、ラ行もちゃんと言える。
電池が切れてるのかと思ったくらいだけど、先日の診察ではまだ電池はあるということだ。
先生は、本当は電池が切れてるのに、それを黙って様子を見られてるのだろうか?
いやいや、おそらく、ちょっと躁気味でよく喋るせいじゃないかな?
もう何年も行っていないカラオケ、行ってみたい気分、なんだか歌えそう、ガンガン歌いたい気分だし♪
やっぱり、躁のせいかもね(^-^;


昨日の神経内科診察で、この首や頭を支える装具が欲しいと聞いてみた。
そしたら、首を固定するコルセットを試してみることになった。
でも、楽になるかどうかは五分五分、人によるとのことだった。

「頸椎固定用シーネ カラーキーパー」
20170428collar_keeper_m

昨日から試しているけど、ちょっとだけ楽な気がする。
首が後ろに傾いても頭がこのコルセットにのっかるので、それ以上は倒れない。
頭が後ろに落ちてしまうことはない、顔が上を向いてしまうことはない。
首も疲れにくいかんじ。

取り外せるカバーがついていて洗濯機で洗える、本体も手洗いならOK。
マフラーやストールで上手に隠せば、つけたまま出かけられる。
冬は暖かくて喉にも良さそう。

私にはいいかも(^^)v

ただ、これからの季節、夏は暑いなぁ(;?д` )



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ジャンル : 心と身体

脳外科受診(DBS開始から約2年8ヶ月)、側頭筋切除はしないことになりました。

先週、脳外科診察がありました。

3月はトラブル発生で心労が重なった上、転倒しDBS装置(左)を強打、打撲(もしくは肋骨ヒビ)ということがあったせいか、全体的にジストニアの症状が悪化してしまいました。
4月に入りトラブルはほぼ解決しましたが、身体症状は回復してきません。頭痛は少し慣れてきた気がしますが、それでも首後傾と頭痛のせいで横になってしまうことが多いです。
(※1)

いつものように息子と一緒に診察を受けたのですが、この日は診察前に息子夫婦と食事をし、その後みなで一緒に病院に行ったので、久しぶりに彼らと会って楽しかったせいか、診察時にはとても調子が良くなっていました。

主治医からも、気分で筋肉の様子が変わるから当然だろうと言われましたが、前日までの具合の悪さが信じられないくらい調子が良かったです。
息子のお嫁ちゃんが優しいので、それが嬉しくて、、きっと彼女のお陰で元気になれた気がします。有難いです。

やはり気分で症状が軽くなったり悪化したりするんでしょうね。
できるだけ、楽しく過ごすことが大事なんだろうと思いました。


DBS装置は無事でした。刺激は前回と同じ、変更なしで続けます。また電池残量もまだありました。
主治医の話では、装置はそう簡単には壊れないようです、転倒、強打しても、壊れるのはDBS装置ではなく私のようでした。

このままいくと年内に電池が切れそうなのですが、
充電式の装置と入れ替えるか、非充電式の装置と入れ替えるか、DBSを続けるのをやめてみるか、、
電池が切れた時の様子で、それらを考えようとのことでした。
電池が切れても気がつかない場合がある、状態が今と変わらない場合もあるのだそうです。

また、側頭筋切除はやらないことになりました。
顎がぬける?落ちる?等の可能性が高く、良い結果にはならないだろうとのことでした。
側頭筋切除を提案されたらどうしようと思っていたので、これには大変ホッとしました。
提案されたとしても断るつもりではいましたが、、

痛みに関しては、今のDBS刺激と、モルヒネ&カロナールの処方(+精神科で処方されるテグレトール&ガバペン)でやっていくしかないようです。DBS刺激を続けることで、痛みが弱まっていくことを期待します。


今後は、無理なくリハビリを続け、できるだけ楽しく過ごし、、
DBSの電池が切れても気づかないこと、DBSをやめても状態が悪化しないことを願っています。

装置入れ替え手術をする場合、充電式がいいか、非充電式がいいか、どちらがいいんでしょうね?
それぞれの長所、短所から、どちらにするか、よーく考えておこうと思います。
もし手術することになったら、私はケロイド体質なので、先生には綺麗に縫ってくださることをお願いしたいです(笑)



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(※1)
診察前日までの?詳しい症状は以下のとおり。

続きを読む

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書痙だと薬剤性…になりやすい?

私は20代半ばから、書痙 でした。
右手の震えが酷く、字が書けなくなるのはもちろんのこと、カップが持てない、お酌ができない、マウスのポイントができない、等々。
でも当時は書痙のことを知らず、心因性だと思い、あれこれ努力してきました。

ちゃんと 書痙 と言われたのは、2009年に遅発性ジストニアの疑いで大学病院の精神科を受診した時です。
診察した精神科部長に「書痙ですね」と言われ、初めて 心因性ではなく書痙という病気?症状?なんだ、とわかり、少しほっとしました。
ただ、問診中にいきなり、書痙 と言われ、いつもの習慣で思わず右手を隠したのを覚えています。

この書痙 2014年から遅発性ジスキネジアのためにDBSを始めたら、大変改善しました。
お陰で、カップはもてるし、字が綺麗になったし、ギターのアルペジオが少し弾けるようになった?し、とか、、

今はジストニアが進行したのか、左手足に異常が出て不便だったり危険だったりなので、DBSで効き手の右手の書痙がよくなり、良かった??です。


先日神経内科の受診の際、書痙のことを話してたら、主治医に言われました。

書痙の人は薬剤性…になりやすい?


もし本当なら、、それ、もっと早く聞きたかったです(/_;)



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ちょっぴり春に元気をもらえたかな?

私がブログを更新するのはちょっとマシな時だけ、何も書かない時は大抵痛くて寝込んでます。
今日はちょっぴり気分がマシになることをしたので、ブログを更新します。

実はこのところ精神的に参ることがあり、食べられないし眠れない、、いつも辛いのにそれよりずっとずっと辛い日々が続いていました。

おまけに食べてないせいか左足の異常のせいか、先日家の中で転倒して胸、腰、腕を強打。
DBS装置の上から左胸を強打しました。

装置破損か?肋骨骨折か?
装置の方は右手の震えが出ないのでおそらく無事。
念のため、整形外科でレントゲンを撮った結果、装置の真下は写りませんが、それ以外の骨は無事でした。
万一装置真下の骨が折れていたとしても処置に大きな違いはないでしょう。

こんな状況で精神科を受診し、主治医や看護師さんに話を聞いてもらい言われたのは、

こういう時は一人で悶々と考えているのが一番よくない。


そこで今日は、食事&ちょっぴり散策、と外へ連れ出してもらいました。

菜の花サラダ、菜の花とマグロのクリームスパゲッティ、菜の花としらすのピザ。

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今、旬の野菜?菜の花で春パワーをもらえたかも。

これ全部を一人で食べたわけではありません、固いものは無理だし(^.^)

20170319enoden_in 20170319enoden_out

それに、この店の大きな窓から江ノ電が行き交う景色をぼんやり見ていたら、、

少しの間だけ辛いことを忘れられたかも。


帰りには、海蔵寺、寿福寺、浄光妙寺、何かお花が咲いてないかしらと覗いたけど、、
梅は終わってしまい、桜にはまだ早い、

僅かにみつけた白モクレンと水仙に、

ほんのちょっとだけ癒されたかも。

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久しぶりに、まともに食べて、陽を浴びて、花も見て、私にしてはたくさん歩いて、、

どうかこの春パワーで胸の痛み、身体も心も、が治まってきますように。



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