FC2カウンター 美月の適当日記 ジストニア

脳外科受診(DBS開始から約2年8ヶ月)、側頭筋切除はしないことになりました。

先週、脳外科診察がありました。

3月はトラブル発生で心労が重なった上、転倒しDBS装置(左)を強打、打撲(もしくは肋骨ヒビ)ということがあったせいか、全体的にジストニアの症状が悪化してしまいました。
4月に入りトラブルはほぼ解決しましたが、身体症状は回復してきません。頭痛は少し慣れてきた気がしますが、それでも首後傾と頭痛のせいで横になってしまうことが多いです。
(※1)

いつものように息子と一緒に診察を受けたのですが、この日は診察前に息子夫婦と食事をし、その後みなで一緒に病院に行ったので、久しぶりに彼らと会って楽しかったせいか、診察時にはとても調子が良くなっていました。

主治医からも、気分で筋肉の様子が変わるから当然だろうと言われましたが、前日までの具合の悪さが信じられないくらい調子が良かったです。
息子のお嫁ちゃんが優しいので、それが嬉しくて、、きっと彼女のお陰で元気になれた気がします。有難いです。

やはり気分で症状が軽くなったり悪化したりするんでしょうね。
できるだけ、楽しく過ごすことが大事なんだろうと思いました。


DBS装置は無事でした。刺激は前回と同じ、変更なしで続けます。また電池残量もまだありました。
主治医の話では、装置はそう簡単には壊れないようです、転倒、強打しても、壊れるのはDBS装置ではなく私のようでした。

このままいくと年内に電池が切れそうなのですが、
充電式の装置と入れ替えるか、非充電式の装置と入れ替えるか、DBSを続けるのをやめてみるか、、
電池が切れた時の様子で、それらを考えようとのことでした。
電池が切れても気がつかない場合がある、状態が今と変わらない場合もあるのだそうです。

また、側頭筋切除はやらないことになりました。
顎がぬける?落ちる?等の可能性が高く、良い結果にはならないだろうとのことでした。
側頭筋切除を提案されたらどうしようと思っていたので、これには大変ホッとしました。
提案されたとしても断るつもりではいましたが、、

痛みに関しては、今のDBS刺激と、モルヒネ&カロナールの処方(+精神科で処方されるテグレトール&ガバペン)でやっていくしかないようです。DBS刺激を続けることで、痛みが弱まっていくことを期待します。


今後は、無理なくリハビリを続け、できるだけ楽しく過ごし、、
DBSの電池が切れても気づかないこと、DBSをやめても状態が悪化しないことを願っています。

装置入れ替え手術をする場合、充電式がいいか、非充電式がいいか、どちらがいいんでしょうね?
それぞれの長所、短所から、どちらにするか、よーく考えておこうと思います。
もし手術することになったら、私はケロイド体質なので、先生には綺麗に縫ってくださることをお願いしたいです(笑)



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(※1)
診察前日までの?詳しい症状は以下のとおり。

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書痙だと薬剤性…になりやすい?

私は20代半ばから、書痙 でした。
右手の震えが酷く、字が書けなくなるのはもちろんのこと、カップが持てない、お酌ができない、マウスのポイントができない、等々。
でも当時は書痙のことを知らず、心因性だと思い、あれこれ努力してきました。

ちゃんと 書痙 と言われたのは、2009年に遅発性ジストニアの疑いで大学病院の精神科を受診した時です。
診察した精神科部長に「書痙ですね」と言われ、初めて 心因性ではなく書痙という病気?症状?なんだ、とわかり、少しほっとしました。
ただ、問診中にいきなり、書痙 と言われ、いつもの習慣で思わず右手を隠したのを覚えています。

この書痙 2014年から遅発性ジスキネジアのためにDBSを始めたら、大変改善しました。
お陰で、カップはもてるし、字が綺麗になったし、ギターのアルペジオが少し弾けるようになった?し、とか、、

今はジストニアが進行したのか、左手足に異常が出て不便だったり危険だったりなので、DBSで効き手の右手の書痙がよくなり、良かった??です。


先日神経内科の受診の際、書痙のことを話してたら、主治医に言われました。

書痙の人は薬剤性…になりやすい?


もし本当なら、、それ、もっと早く聞きたかったです(/_;)



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ちょっぴり春に元気をもらえたかな?

私がブログを更新するのはちょっとマシな時だけ、何も書かない時は大抵痛くて寝込んでます。
今日はちょっぴり気分がマシになることをしたので、ブログを更新します。

実はこのところ精神的に参ることがあり、食べられないし眠れない、、いつも辛いのにそれよりずっとずっと辛い日々が続いていました。

おまけに食べてないせいか左足の異常のせいか、先日家の中で転倒して胸、腰、腕を強打。
DBS装置の上から左胸を強打しました。

装置破損か?肋骨骨折か?
装置の方は右手の震えが出ないのでおそらく無事。
念のため、整形外科でレントゲンを撮った結果、装置の真下は写りませんが、それ以外の骨は無事でした。
万一装置真下の骨が折れていたとしても処置に大きな違いはないでしょう。

こんな状況で精神科を受診し、主治医や看護師さんに話を聞いてもらい言われたのは、

こういう時は一人で悶々と考えているのが一番よくない。


そこで今日は、食事&ちょっぴり散策、と外へ連れ出してもらいました。

菜の花サラダ、菜の花とマグロのクリームスパゲッティ、菜の花としらすのピザ。

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今、旬の野菜?菜の花で春パワーをもらえたかも。

これ全部を一人で食べたわけではありません、固いものは無理だし(^.^)

20170319enoden_in 20170319enoden_out

それに、この店の大きな窓から江ノ電が行き交う景色をぼんやり見ていたら、、

少しの間だけ辛いことを忘れられたかも。


帰りには、海蔵寺、寿福寺、浄光妙寺、何かお花が咲いてないかしらと覗いたけど、、
梅は終わってしまい、桜にはまだ早い、

僅かにみつけた白モクレンと水仙に、

ほんのちょっとだけ癒されたかも。

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久しぶりに、まともに食べて、陽を浴びて、花も見て、私にしてはたくさん歩いて、、

どうかこの春パワーで胸の痛み、身体も心も、が治まってきますように。



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脳外科受診、頭痛緩和のために原因となる側頭筋切断?

先週、脳外科を受診してきました。
DBSを始めて2年半になります。

頭痛の方は相変わらず辛いですが、前回診察時(2ヵ月前)、カロナールを追加したことで、ほんのちょっとだけ楽になった気はします。

カロナールは、割とポピュラーな解熱鎮痛剤ですが、モルヒネと一緒に使用することで、相乗効果を狙ったそうでした。
痛みは気分によって変わるので、フラットな状態で比較しなければなりません。
このところ、気分の波が大きかったので、気分のせいかもしれないし、プラセボかもしれませんが、ほんのちょっとだけ楽になったと感じてます。


今回のDBS調整は、
前々回、喋りにくさから右だけ少し弱めていたので、今回はそこを元に戻されました。
これで、左右とも電圧は3.5V(と手帳に記載してくださいました)です、他の設定は私にはさっぱりわかりません。
左手足のジストニアの改善のため?だと思うのですが、、これで、ますます喋りにくくなるでしょう。
まぁ、通じればいいかな。
私の周囲には声を失くしても頑張っておられる方がいるので、それを思うとどうってことなく思えます。


痛みの方は、
主治医と、もう一人の先生に、頭を触られて、側頭筋が動いていることを確認されました。
そして、主治医から提案された次のプランは、

側頭筋の切断。

これは以前にも少し話たことがあり、その時は、

「側頭筋を取ってしまうと、顎が落ちるからダメ」 でした。

今回の主治医の話でも、やはり、顎が落ちると言われ、
もう一人の先生に話されていた様子でも、やはり、顎が落ちる可能性大のように感じました。

でも、主治医は、「ちょっと勉強しておきます」 と言われました。

私も、「もうおばちゃんだから、痛みが無くなるなら顎が落ちても仕方ないかなぁー」 なーんて言っちゃいました。

それに対して主治医は黙っておられましたが。。。



診察が終わってから、側頭筋切断 のことが頭から離れません。

見放さずに次の手段を考えてくださることは、とても有難く思います。

でも、やっぱり、うまくいかなくて顎が落ちちゃったらと思うと怖いです。

顎が落ちたら、どうなるのかよくわかりませんが、まず、その風貌を想像すると、それだけで怖いです。
会話も食事も厳しくなる気がします。

そもそも、この痛みは側頭筋をとれば無くなるものなのでしょうか?
本当に痛みの原因は側頭筋の不随意運動だけなんでしょうか?

頭痛がなくなったとしても、顎が落ちちゃうのは、絶対に嫌です。

もう、おばちゃんだけど、いちおう女ですもん。

だったら、今のまま、我慢するしかないのかな(/_;)


先生、頭痛を改善する方法、もっと良い方法はないでしょうか。
どうか、どうか、よろしくお願いしますm(__)m



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年賀状、お元気ですか? と書かれても。。

今年もまた年賀状をいただいて嬉しいのだけど、

私の事情を知らない人からは、


お元気ですか? 

とか、

お変わりなくお過ごしのことと思います。

とか、

今年も元気に明るく過ごしましょう!

とか、

お身体の具合も良くなられて、クラシックギターの腕前も上達されたことでしょう。

とか、とか、とか、、、

そう書いてくださってもなぁ。。。


元気なわけないじゃん、

今年もまた相変わらず痛くて辛くて、

痛み止めたくさん飲んで、モルヒネも常用して、

それでも痛くて、

痛みをそらすために必死でギター弾くんじゃん。



みんなは元気でいいなぁ。



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