FC2カウンター 美月の適当日記 ジスキネジア

ボトックス治療、止めようと思います。

すっかりご無沙汰してしまいました。
久ーしぶりにブログを更新します。

ご無沙汰していた間、コメントくださった皆様、どうもありがとうございました。
それなのに長い間、承認も、お返事もせず、放ったままで大変申し訳ありませんでした。
私はジスキネジアで上がったり下がったりですが、なんとか元気?にやっとります。
これからも、治療のことを中心に時々更新と思っていますので、
どうかよろしくお願いします。

また、最初の記事に非公開でコメントをくださった方、
上手く返信できなかったので、
お手数ですが、再度、メールフォームか掲示板の方へお願いします。



前回記事のあと、

6月、9月、12月と3回ボトックス注射を打ちましたが、
なんの効果もなく、あいかわらずジスキネジアに悩まされてます。

1回にかなりの量(150~160単位)を、
咬筋、側頭筋、前頭部と10箇所以上ブスブスと注射しましたが、
ジスキネジアは全く弱まらず、
ただ顔の筋肉がやせ細り、頬がこけて下がってしまいました。

ボトックスを始める前と顔が変わってます。
確実に老けてます。

悲しい。。。

筋肉が痩せたので咬む力が弱くなり、口を開けたり、咬んだりがし辛くなりました。

それにこの治療、保険適用にしても、かなりの費用がかかります。
保険適用でなかったら、1回に15万円以上はかかっているでしょう。
費用対効果を考えると、これ以上続ける意味がないように思います。
それだけ、私のジスキネジアのパワーは強い ってことなのでしょう(泣)

だから、

ボトックス治療、もう止めたいと思います。

来月の診察で主治医に申し出ます。



とにかく今は、

顔が変わっちゃったことが悲しい。。。

ボトックスで痩せちゃった顔の筋肉って、元に戻るんでしょうか。




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ボトックス治療始めました。

久しぶりのブログ更新です。

先週6月28日(木)、

今の大学病院、口腔外科の主治医に紹介してもらい、ボトックス治療を行っている病院、神経内科に行ってきました。

ボトックス治療を行ってくださる医師は週に1回しか来られないとのことで、
予約がだいぶ先になってしまいましたが、ようやく行ってこられました。

診察では、私の首から上をよく観察、動いてしまっている筋肉を手で触れて丁寧に確認してくださいました。


「咬筋」、「側頭筋」のジスキネジアに間違いない。



はっきりと言っていただき、私は嬉しかったです。

今までの大学病院では、どこの筋肉が動いているか等とまで言われたことはありません。
下顎につていは、動いているのを目で確認してもらったことはあっても、触って確認してもらったことはありません。

頭に関しては直接触ってもらったことはありますが、動きを確認できると言われたことはありません。
「確認はできないけど、動いていることを信じます」と言ってくださった先生は良い方で、
実際は動いていないけど動いているように感じる異常感覚と診断されていたのではないかと思います。

ですから、動きを確認していただけたこと、どの筋肉か特定してもらえたこと、
それらがどれだけ苦痛かわかっていただけたことは、
私の訴えがやっと本当だとわかってもらえたと思え、嬉しかったのです。


その場で、ボトックス治療についての効果、副作用について説明を受け、注射することになりました。

今回は、咬筋に左右30単位ずつ、側頭筋に左右20単位ずつ、全部で100単位。
これでも初回ということで少なめ。

注射は、咬筋は顎の下あたりに片側3箇所、
頭の方は動いている範囲が広すぎるので、一番確認しやすいコメカミを中心に片側3~4箇所でした。


次回診察は8月2日(木)、
この日に効果や次回の注射の量や場所を決め、
次回注射は8月23日(木)

となりました。


ただ、保険適用、3割負担にしては高額なのにビックリしました。

薬の副作用を治療するのに、こんなにお金がかかるなんて…

やはり薬剤性と認めてもらえないのが悔しいです。




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ジスキネジア、ボトックス治療

昨日の診察ではボトックス治療についても相談しました。

ボトックス治療で、異常な筋収縮を弱める(麻痺させる)ことは可能だそうですが、
私の場合、ジスキネジアの症状が一か所でないため、
どこに注射すればよいかわからないんだそうです。

口腔外科で提案され、精神科主治医と相談しましたが、
どちらの医師も同意見です。

私自身も、どこの動きを止めてもらえば楽になるのかわかりません。
一番辛いところを一か所選べと言われても、よくわからないのです。
下顎、前頭部、顔面、みんな辛いですから。

それに、狙った場所に確実に効果があるとも限らないようです。
注射はしたものの、狙いとは違う筋肉が麻痺してしまうこともあるとのこと。
下顎に注射したら、動きは止まるけど、話も食事もできなくなっちゃうかもしれないとか。

結局、結論がでず、
精神科主治医からは、自分でも調べてみて、と言われてしまいました。


美容整形では、しわとりに効果があるようなので、
それでためしてみようかしら。

でも、私は、しわとりするほど、まだ、顔にしわないし。


どなたか、口モグモグにボトックスを試された方はいませんか?

掲示板の方にお返事いただけると有り難いです。
よろしくお願いします<(_ _)>



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ジスキネジア、今の状態で満足すべきなんでしょうか

昨日の口腔外科で新しい主治医に精神科での処方について、

これだけ薬を飲んでいれば緩和効果がでているのではないか、

と言われました。

抗痙攣剤(坑てんかん剤)としての テグレトール、ガバペン

筋弛緩剤の テルネリン

口腔外科の先生から見れば、ジスキネジア対策の薬を結構どっちゃり飲んでるわけで、
全く効いてないわけではないのではないか、

ということらしいのです。


もちろんどれもジスキネジア誘発の可能性がある薬なので、
逆効果の可能性もありますよ。

でも、一日、一回とはいえ口から食事がとれているし、
長時間ではないにしろ、話もできる、
これなら、もっと酷い人なら満足ですよ。
貴方は私が診ている患者さんの中では最も軽いです。


口調は優しいですが、私にとってはかなりきついお言葉。

私だって完治が難しいのはわかってます。
先生だって、完治を望むのは無理だとはっきり言われた上、
どこで満足するかでしょう、と言われましたしね。


生活できているからいいじゃないですか。


でも、生活って、生きて活動することすよね。
生きてはいますけど、今の私は活動できていると言えるのでしょうか。

私と同年齢の専業主婦の生活と比べたら、その1割も活動できていません。
朝から晩まで痛みをこらえれることにエネルギーを費やすので、
何にもしてないのに疲れ果てて一日が過ぎていきます。
たまに食器洗い機、洗濯機をまわし、簡単な夕飯を作るだけ、
それも痛みをこらえながらやっと。
ヘルパーさんに来ていただいてなんとか1週間が過ぎていきます。

何のために生きているのかわかりません。


私にとって辛いのは痛みです。

精神科で治療を受けているのに、口腔外科の先生に大きな期待するのがおかしいんでしょうね。
口腔外科で診ていただくのは、口や顎だけですから、
マウスピースを調整していただくのがメインなのでしょう。

ただ、先生が言われるように、

私は今の状況で満足するのはとても無理です。

このままなら死んだ方がまし。

もうちょっとましな生活を望んじゃいけないんでしょうか。




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春の嵐

日曜日に出かけて疲れちゃったせいでしょうか。
それとも、一昨日の嵐のせいでしょうか。

ジスキネジアの痛みが酷くて酷くて、ひたすら我慢、臥せってました。

そして、

昨日の夜、私も大嵐。

痛い、痛い、痛い、と夫に向かって大騒ぎ。

病院行きた~い。

仕方なく夫は病院に電話。

電話したって無駄なことはわかってるんです。
それでも私は、痛い、痛い、と、夫が電話してる横で大騒ぎ。

宿直の先生に代わってもらいましたが、
暴風雨の吹きまくってる私には、先生の言われていることがよく聞き取れない。

先生は、

もう一回セルシンを飲んで様子をみて、日中外来に来るように。
口腔外科の先生がなんたらかんたら、
リリカがどうしたこうした、

私は、

セルシンなんか飲んだって効かない、
ジスキネジアが止まってくれない限り、痛みは止まない、

と暴風雨吹きまくりでしたが、

結局は、主治医じゃない先生に話しても仕方がないことをなんとか理解。
あきらめてセルシンを指示の2倍飲んで、なんとか眠りました。

そのせいか今日は一日眠いです。
夫は今日、私を病院に連れて行くつもりでいてくれたのですが、
私の方が起きれなくて取りやめにしてもらいました。


嵐は去ったけど、

あいかわらず眠いし痛い。

私には春は来ないのかしらねぇ。



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