FC2カウンター 美月の適当日記 遅発性ジスキネジア

痛みのせいでウツになり、痛みのせいで躁になりにくい。

11月上旬から12月中旬までやや重いウツ病状態、

12月下旬から1月中旬まで軽い躁状態、

そして、その後またウツ状態。


頭痛がなかった頃の私の躁ウツパターンと比べると、

遅発性ジスキネジアを発症し頭痛が酷くなってからは、

軽躁状態やフラットな状態が短くなり、

ウツ状態が長く続くようになって、

多少のアップダウンはあっても、

ずーっと下り坂だ。

DBSを開始したら、見た目はマシになったのに、頭痛だけは悪化してしまった。

調整を続けても改善してこないことで、

最近では下り坂ばかり、

その下り坂の勾配がきつくなっている気もする。



痛みのせいで、活動できず寝込むことが増えた。

頑張って活動しても長く続けられない。


でも、なんとかギター教室(月3回)だけは続けてる。

それが生きる目標になってる。


一日30分程度だけど、ギターを弾いている間は、

痛みをそらすことができる、

左手の勝手な動きも気にならない。


近いとはいえ教室へはかなり頑張って外出するので、

お風呂に入るし、服装も考える、

左足の感覚異常や動きがおかしいのにも、おおいにリハビリになってる、

誰かと話をする、

引き籠り防止にもなってる、

そして、行けると凄く嬉しい。


でも、

それ以外では、痛みを我慢してできるもの、我慢に見合う楽しみがみつからない。

前向きな気持ちになるのが難しい。

無理して頑張ると必ず落ちるし。。


今の一番の希望は、

痛みの無い生活をしたい。


そして、

もうちょっと家事ができるようになりたい。



神様、

助けて。。

どうか奇跡を起こして。。




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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

人生には三つの坂がある。

先日、「カルテット」というドラマをちらっと見ました。

第一話で、松たか子の言ったセリフが突き刺さりました。

人生には三つの坂がある。

上り坂、下り坂、そして、

まさか。




私の場合、

躁で上り坂、ウツで下り坂、、


そして、

まさかで遅発性ジスキネジアになりました。


今は、まさかという下り坂を下り続けています。

今後、私の人生に上り坂はあるのでしょうか。。





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ボトックスを再び試すことになりました。

DBSの手術から10ヶ月ちょっと経ち、その間、外来で4回調整しました。

その結果、現在の状況は↓

①口顎の不随意運動
動きが小さくなり、見た目がだいぶマシになってきましたが、
あいかわらずモグモグやっていて、常にマウスピースをしています。
最近、食いしばる力が少し弱まってきて、少し会話、食事がしやすく なってきました。

②頸後傾
頸の後傾はほとんど無くなり、杖なしで歩けるようになりました。

③側頭筋の不随意運動とそれによる頭痛
こちらは、あいかわらず、術後悪化、痛みが増したままです。
側頭筋が動くせいか、それに引っ張られるように前頭部(頭頂部からおでこにかけて)もウネウネと動き、
その動きにあわせて頭を圧迫されるような強い痛みを常に感じています。

見た目はだいぶ改善したものの、頭の痛みは辛くて辛くてたまりません。

脳外科外来のたびに、主治医になんとか緩和して欲しいとお願いしていたら、
ボトックスを再び試すことを提案され、
別の病院の医師(神経内科、ボトックス外来)を紹介してくださいました。

そして、先日、診察を受けてきました。

先生の話では、私のように側頭筋が動いて頭痛がする患者さんがいらして、
その患者さんは、ボトックス注射で頭痛が緩和されているそうです。
側頭筋は大きい筋肉なので注射量も多くて難しい上、
私はその人より筋肉の動きが強いそうなので、
どこまで効果があるかはわからないそうですが、とにかくお願いしてきました。
あと、口顎の不随意運動に関して咬筋へのボトックスは効果が無いと言われました。

実際の注射は来月、初回は少なめの量からスタートするそうです。

ただ、その病院が遠くて、、、
うちから片道2時間以上かかるのです。
通えるかどうかちょっと心配。
でも、先生の話では、私なんかより、ずーっと遠方の方もいらしてるようなので、
辛さを我慢して頑張ってなんとか行くしかありません。
今回は通勤通学の時間帯に行ったので疲れちゃいましたが、
次回からは行く時間帯、乗る電車を工夫してできるだけ楽に行こうと思います。

ボトックス、少しでも効果があるといいんだけどなぁ。
DBSの方でも、まだまだ楽になっていって欲しいし。

でも、どちらもまだこれから。

先生方を信じて、きっと楽になると信じて、

しばらく気長に頑張っていくしかないです。




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筋肉が勝手に動くせいで感じる痛み、普通ではない頭痛

今年度の精神科主治医ははたしてわかってくれているのだろうかと不安になることがある。
何故こんなにも頭が痛いか。
頭が痛いのは、筋肉に頭蓋骨をわしづかみされ揉まれている からだと。

神経内科医のように頭や首をさわってくれたり、
口腔外科、歯科のように、顎をさわってくれたり、

筋肉の動きを触って確認してくれる医師は、
この強さで筋肉に揉まれたら凄く痛い、ということを容易に想像してくれる。

精神科では、この症状が現れた当初、私が「痛み」を訴えても、「感覚異常」と診断された。
その後も「感覚異常」と診断書に記入する主治医がいた。

今の精神科主治医は、痛みがあることはカルテに記載してくれているようだ。
一度だけ頭を触ってウネウネ動いていると確認してくれたことがある。
でも、それが酷い痛みの原因だと思ってくれているだろうか。

たしかに精神的なことで痛みが悪化することはある。
不安で筋肉が余計に緊張するために、ジスキネジア、ジストニアが悪化することがよくある。
でもそれは、もともとあったものが酷くなるのであって、
全くないものが産まれるのではない。

痛みは気持ちのせいだけでおきているのではない。
少しは気持ちのせいで増減するかもしれないけど、
筋肉があり得ない動きをするから痛いんだ。

強い力で歯を食いしばり、顎が動きまわるから、歯の付け根や顎が痛いんだ。
そして何より、
頭の筋肉が、頭をわしづかみにして、頭を圧迫しながら揉むから、たまらなく頭が痛いんだ。
普通では考えにくい頭痛なんだ。

この筋肉の動きを止めないと痛みもなくならない。

本当にそれらをわかってくれているだろうか。。
常識では考えられない状況をわかってほしいというのが無理なんだろうか。



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一段とジスキネジアの動きが強く激しくなってる(泣)

ジスキネジア、ジストニア、どちらも今年に入って、また一段と悪化してる気がしています。

特に、4、5月のイベントが終わってから、酷くなっています。

痛みで寝込んでしまう時間が長くなっている、
ヘルパーさんがいらしても、一緒に働けない日もある、
痛くてギターの練習どころじゃない、
やっとの思いでスクールに行っても痛みで集中できないのでレッスンにならない、

頭蓋骨周囲の筋肉の動きが激しく、強くなっていて、顔も触ったら動いてることがわかるようになった、

等々。。


それらを精神科主治医に話すと、

 たとえ練習できなくてもギター教室には行くこと、

 筋肉が動いていることを気にしないようにすること、

あと、

 ウツなので痛みを強く感じている、

と言われちゃいました。


先生に、私の状態がどんなに大変なことになってるのか、
ちっともわかってもらえてないかんじがして悲しくなりました。
これから先のことを考えると不安になりました。


ギター教室、行くことがかなり厳しくなってるんだけどな。

筋肉の動きを気にしないなんて、もう無理。
常に頭を殴られている状態で、それを気にしないでいろ、というのと一緒。

ウツだから痛いんじゃなくて、痛いから動けなくて、気分がやや落ちてるんです。
ジスキネジア、ジストニアという辛い症状があるから、不安になるんです。

頭の筋肉が動いちゃってると、それが頭蓋骨を圧迫し、
今にも頭蓋骨が破裂しそうな痛み、頭皮がちぎれそうな痛みを常時感じているんです。
そこんとこをよくわかってもらいたい、
漢方外来(神経内科医)のカルテで確認してほしい。

歯や顎だって同様に痛いことをわかってもらいたい。
見た目は似てるけど、お年よりが口をモゴモゴ動かしているのとは違うんです。
凄い力で食い縛りながら、前後左右上下に顎が勝手に動いちゃうんです。
そこんとこをよくわかってもらいたい、
口腔外科のカルテで確認して欲しい。

共感してもらえないと、たとえ良いアドバイスをくださったとしても、素直に受け取れない。


あーあ、私の首から上を貸してあげられたらいいのに。

一度でいいから、先生に、この異常な世界を味わってもらいたい。

きっと先生には耐えられないと思うな。



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