FC2カウンター 美月の適当日記

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DBS装置入れ替え手術をして約4ヵ月、術前より話せないし左手足が変?なので、右脳への刺激を、電圧はそのままで上半身に効くように調整していただきました。

お花見タンデムでダウンしてから10日以上たちますが、ちっとも疲れがとれません。
午前中は寝込んでる日が多いです。気持ちも落ちています。痛みも強く辛いです。

DBSの装置入れ替え手術をして約4ヵ月経ちますが、電池切れ前の状態に戻ってきません。
ジストニア症状(口顎の不随意運動、側頭筋の不随意運動とそれに起因する頭痛、首後傾)はほぼ電池切れ前の状態に戻りましたが、以下のような困った症状があります。

①装置を入れた部分、右脇の傷が痛む
装置を入れた部分、右脇の傷を触ると痛みがあります。
日常生活では意識することはありませんが、ギター演奏ではまだ術前の状態に戻っておらず、押弦時に装置を入れた部分がギターで押されて痛みを感じることがあります。手術前のように弾けなくなってしまいました。

②喋りにい
電池切れ前は違和感なく話すことができていましたが、まだ当時の状態には戻りません。速く話せず、喋るととても疲れます。

③左腕、左指が勝手に動いてしまう
腕はよじれるようにクネクネ動きます。指はウネウネと動きます。書痙のように小さく震える動きとは違います。
家に一人でいる時は気になりませんが、外出時には人目が気になるので左手が動かないように右手で押さえています。
あとギター押弦時、ただでさえ下手なのにさらに力が入ってしまうためか、すぐ腱鞘炎になるようになってしまいました。

④足(特に左足)が突然コントロール不能になる
突然コントロール不能になり転倒しやすいです(特に歩き始めに多い)。足を触っても感覚はあります。痺れはありません。
階段など段差のあるところで突然コントロール不能になることが多く、注意していますが、大変怖いです。

①や③のせいで、ギターは術前に弾けた曲が弾けなくなってしまいました(泣)
喋れないこともストレスです。
転倒して骨折したらどうしようと不安です。

ただでさえ痛みがあって普通に活動できないのに、このようなことも加わって気持ちが落ちる一方です。


先週、脳外科外来でしたが、主治医の話では、

①の痛みは体内の傷が完全につくまでは仕方がない、術後半年ほど続く場合もある、

②、④はDBSの副作用、
③はジストニア症状、
②、④を緩和するには刺激を弱めた方がよく、③を緩和するには刺激を強くした方がよい、

ということです。


そこで今回は、

右脳への刺激を 電圧はそのままで上半身に効くように 調整してくださいました。

DBSの刺激調整、刺激する場所も調節することができるんですね。

今回の調整は、刺激ゼロからまた戻したり、と大きく変化させたので、ちょっとしんどかったです。

刺激ゼロにしたので本来の話し方がわかりました。
ずっとずっと楽、とてもスムーズで、刺激をしている時の話し方とは全然違いました。
刺激するとこんなに話せなくなるんだわ、声もかすれてるし、とガッカリでした。

帰宅途中、急に胸が苦しくなってしまったので、安全のために贅沢してグリーン車で帰りました。


効果がでてくるまでに数日かかるとのこと。

少しでも楽になりたいです。
そしてもう少し楽に話せるようになりたい、出来れば本来の話し方がしたい、普通に話したい。
出来ればギターも上手く弾けるようになりたい、せめて術前のように弾けるくらいには戻りたいです。




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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

お花見三昧、調子に乗ってあちこち行き過ぎて、疲れてダウン⤵

昨日は一日中ダウン、今日はお昼まで起きられませんでした。


一昨日の日曜日、夫とタンデム(スクーター)で お花見ツーリング をしてきたのですが、私には活動量が多すぎました。

まず、日野公園墓地、
そして、大岡川沿いの桜並木、弘明寺あたりから関内あたりまで、
老いて枯れてしまったり、花が咲かなくなってきた木も増えてきましたが、新しく植えられた木も多く見かけました。
新しく植えられた木は何種類もあり、それらはみな古い木より花がこんもりと大きく、花の数も多く、種類によって枝の形、花の色や形も様々なので、ずっとワクワク見物。

野毛山動物園、夫が新しく来たトラを見たいと言うのでちょっとだけ。
20180325nogeyama_sumatoratora 20180325nogeyama_kirin


みなとみらいでランチ、途中通った「さくら通り」の桜はまだ5分咲き程でした。
20180325rokomoko

少しだけ周辺をブラブラ、美術館前のモクレンがとても立派で綺麗でした。
20180215mokuren 20180325landmark


AMAZING COFFEE」@関内で食後のコーヒー。
ここはEXILEのテツヤさんがプロデュースしたお店、一度行ってみたいと思っていたの実現できてご機嫌。
20180325AMZING COFFEE6 20180325AMZING COFFEE4 20180325AMZING COFFEE2 20180325AMZING COFFEE1

コーヒーを飲み終えて帰ろうとした時、店(シトロエン)の前に置いてあった桜の鉢植えとその前にいる男性を何気なく見てて、彼の話声を聞いて、あれっ??? 毎週、ケンチさんとテツヤさんのやってるラジオ番組を聞いているので、もしかしたらと思いました。
その時、夫は後ろから車の写真を撮っていたのですが、そばにいた若い女性が近づいてきて「アーティストさんなので写真は撮らないでください」
やっぱり、ご本人でした。
僅かな時間でしたが、本当にアメージングコーヒーでした。


帰りは、関内駅前のてんぷら屋さん『天吉(原由子さんのご実家』の前を通り、大通り公園沿いに走り、
『歌丸桜』@大通り公園 の前で行われていたイベントを少しだけ見物。
歌丸桜、2011年に植えられた当時はまだ花も無く細く小さく頼りなくて、花が咲くまでに育つのだろうかと心配していましたが、今では周囲の桜よりも大きくなり、たくさんの花をつけて立派に枝垂れています。
20180325utamaruzakura


朝10時に家をでて帰ったのは午後4時頃、私には盛りだくさん過ぎて、ホントに疲れました。

 (*+_+)ノ・・・ネ・・ネムゥ・・・・・

回復するのにまだ数日かかりそうです。


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海ほたる、初体験、やっと行けました。

今日も暖かかったので、昨日に引き続き、外出してきました。
といっても今日はちょっとだけドライブ。

最近、車を買い替えたばかりで、夫がその車で高速道路を走りたい、、
それなら、いまだに行ったことが無かった「海ほたる」まで行こうということになりまして、

横浜のちょっといいパン屋さんでサンドイッチやデザートを買い、海ほたるまで行って、
海を見ながら、今日もまた、のーんびりランチ。

少しかすんでいて、富士山までは見えませんでしたが、
スカイツリーや東京の高層ビル、横浜、千葉方面もよくわかりました。

201803304umihotaru1

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海を見てぼーっとしてるのが好きです。
波、船、空、雲、鳥、、、いつまで見ていても飽きません。
いっぱい癒されました。

お土産に千葉県産の伊予柑を購入、5個で180円、最後の一袋でした(^^)v


ですが、

ほんの少し外出しただけなのに、痛みを堪えたり不自由な部分を頑張ってるせいか、二日続くとかなり疲れます。
年だから余計に、、(^_^;)

しばらくよく休まないと。。



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近所の桜祭り、一足早くお花見(河津桜)を楽しみました(^^)

今日はとても暖かくてお花見にはもってこいの天気。

近所でやっていた桜祭り(河津桜)に行ってきました。

去年は花が咲くのが早くてお祭りの頃には花が散って寂しかったのですが、今年は調度見頃。

お雛祭りということで、近くの回るお寿司屋さんでちらし寿司を二人分を買い、
お祭り会場から少し離れた人が少ないところにあったベンチに腰掛け、
花を見ながら、ゆったり昼食。

ちらし寿司、夫のは普通、私は特上、
20180303chirashizushi_nami

20180303chirashizushi_tokujyo

やっぱり特上は違います(^^)v

お茶を飲み飲みながら、のーんびり。

その後、桜並木沿いに散歩。
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お花見しながら歩いていくと出店が並んでいて、その中の一つの店に知ってる方達が、、
ちらし寿司だけでは少し物足りなかったので、豆大福を2個購入。

先ほどのベンチに戻り、お茶を飲みながら豆大福を頬張り、
また、桜を見ながら、のーんびり。

そして、家に帰っても、ひたすら、のーんびり。

良い一日でした(^^)



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DBS電池替え手術をして2ヵ月、ジストニアの症状は電池切れ前の状態に戻ってきた。ただ、、

DBS電池替え手術後、心配していた感染症や機器の故障等のトラブルも無く、順調に2ヵ月がすぎた。

DBSの電池が切れて、ジストニアの症状や痛みが大きく悪化してしまったが、今はほぼ電池切れ前の状態に戻った。

特に、口顎の不随意運動、動きが小さくなり見た目が大きく改善した。
他人から見ても明らかに違いがよくわかるようだった。
また、顎の痛みも和らぎ食事もしやすくなった。

側頭筋の不随意運動とそれによる頭痛は、前よりほんの少しだけ楽になってきた気がする。
モルヒネを服用している方が楽、トラムセット4錠/日よりも楽だ。

首の後傾は、頭が旋回したり、顔が上を向いてしまうことは殆どない。

やはり、私にはDBSの効果があるみたい。
苦痛が大きく楽になるかどうかは別として、見た目が大きく違う。

ただ、

まだ喋りにくい。

術後しばらくは物凄く喋り辛くなっていたけど、だんだん慣れてきてはいる。
でも、電池が切れる前(去年の夏頃)の状態、違和感なく話していたのからは程遠い。

私は人と話す機会が少ないので、そんなに困ることはない。
ゆっくり話せばなんとか通じる。
だけど、たまに通じないことがあってもどかしく思うことがある。
それに喋るのが凄く疲れる。

先生には、音読、カラオケ等、どんどん話をした方がよいと言われた。
話す訓練?をした方がいいみたい、そうすることで慣れていくらしい。


そうだ、女子会をしよう!
私の会話の訓練に協力してもらおう。

数少ない?友達に連絡してみるかな。



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